{"id":1056,"date":"2016-09-07T10:16:49","date_gmt":"2016-09-07T08:16:49","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=1056"},"modified":"2016-09-07T10:16:49","modified_gmt":"2016-09-07T08:16:49","slug":"audiencia-de-s-m-la-reina-de-espana-a-una-representacion-de-aliber","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/09\/07\/audiencia-de-s-m-la-reina-de-espana-a-una-representacion-de-aliber\/","title":{"rendered":"Audiencia de S.M. la Reina de Espa\u00f1a a una representaci\u00f3n de ALIBER"},"content":{"rendered":"

Palacio de La Zarzuela. Madrid, 09.09.2016 .- fuente original<\/a><\/p>\n

Su Majestad la Reina ser\u00e1 informada de las pr\u00f3ximas actividades de la asociaci\u00f3n, entre las que destaca el IV Encuentro Iberoamericano, que se celebrar\u00e1 en Montevideo.<\/strong><\/p>\n

\"S.M.<\/a>

S.M. la Reina D\u00f1a Letizia recibe a los asistentes al tercer encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en M\u00e9xico DF en 2015.<\/p><\/div>\n

Do\u00f1a Letizia recibir\u00e1 en audiencia a una representaci\u00f3n de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) para conocer las pr\u00f3ximas actividades y proyectos de esta asociaci\u00f3n, que agrupa a una veintena de organizaciones de pacientes de 12 pa\u00edses de Iberoam\u00e9rica, entre las que se encuentra la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n

ALIBER y la Asociaci\u00f3n Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) organizan el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebrar\u00e1 en Montevideo entre el 19 y el 23 de septiembre de 2016. Durante estos d\u00edas, los participantes abordar\u00e1n temas como la accesibilidad a tratamientos, el diagn\u00f3stico oportuno, los centros de referencia, el sistema iberoamericano de informaci\u00f3n y orientaci\u00f3n, legislaci\u00f3n y normalizaci\u00f3n en el \u00e1rea de enfermedades poco frecuentes, entre otros. Asimismo, se impartir\u00e1n conferencias relativas a patolog\u00edas espec\u00edficas, Hipertensi\u00f3n Pulmonar, Angioedema Hereditario, Hemofilia y Enfermedades Lisosomales.<\/p>\n

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) fue creada en 2013 con el objetivo de compartir buenas pr\u00e1cticas y ayudar a mejorar la situaci\u00f3n de los 35 millones de personas que sufren una enfermedad rara en Iberoam\u00e9rica. La meta de ALIBER es poner en com\u00fan la situaci\u00f3n de desigualdad por la que atraviesan las personas con enfermedades raras en Iberoam\u00e9rica y conocer su problem\u00e1tica real. La Alianza busca trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de las familias con ER.<\/p>\n

Do\u00f1a Letizia colabora activamente con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras prestando su apoyo a los afectados, a trav\u00e9s de audiencias p\u00fablicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigaci\u00f3n, entre otras.<\/p>\n

Compuesta por m\u00e1s de 200 asociaciones, FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a trav\u00e9s de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, por una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.<\/p>\n

Se conoce como \u201cenfermedades raras\u201d al conjunto de patolog\u00edas cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo m\u00e1s correcto ser\u00eda llamarlas \u201cenfermedades poco frecuentes\u201d, la denominaci\u00f3n \u201craras\u201d es la m\u00e1s extendida y la que se utiliza de forma com\u00fan. Se calcula que en Espa\u00f1a hay m\u00e1s de tres millones de afectados, especialmente j\u00f3venes y ni\u00f1os.<\/p>\n

La progresividad de estas patolog\u00edas y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagn\u00f3stico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creaci\u00f3n de centros de referencia y la concesi\u00f3n de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos hu\u00e9rfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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