{"id":10561,"date":"2025-10-06T16:17:59","date_gmt":"2025-10-06T14:17:59","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=10561"},"modified":"2025-10-06T16:17:59","modified_gmt":"2025-10-06T14:17:59","slug":"cdls-comparte-fundacion-cornelia-de-lange-colombia-participa-en-la-audiencia-de-la-corte-interamericana-sobre-el-derecho-al-cuidado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/10\/06\/cdls-comparte-fundacion-cornelia-de-lange-colombia-participa-en-la-audiencia-de-la-corte-interamericana-sobre-el-derecho-al-cuidado\/","title":{"rendered":"CdLS comparte: \u201cFundaci\u00f3n Cornelia de Lange Colombia participa en la audiencia de la Corte Interamericana sobre el derecho al cuidado\u201d"},"content":{"rendered":"

El pasado 7 de agosto de 2025, la Corte Interamericana de Derechos Humanos comparti\u00f3 la Opini\u00f3n Consultiva 031-2025 sobre el derecho al cuidado como un derecho humano.<\/p>\n

En esta instancia, la Fundaci\u00f3n Cornelia de Lange Colombia, miembro de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), de la Federaci\u00f3n Internacional de Cuidado y Apoyo (FICA) y del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Hu\u00e9rfanas de Colombia, junto con la Fundaci\u00f3n Neurog\u00e9nesis, estuvieron presentes en la audiencia p\u00fablica desarrollada los d\u00edas 12 y 13 de marzo de 2024.<\/p>\n

En dicho espacio, el derecho al cuidado desde la mirada de las personas cuidadoras de pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas, como el s\u00edndrome de Cornelia de Lange y otros diagn\u00f3sticos, fue visibilizado.<\/p>\n

Se manifest\u00f3 que, por sus implicaciones en la salud, estas enfermedades generan discapacidad m\u00faltiple, lo que conlleva una mayor necesidad de cuidado y apoyo.<\/p>\n

El impacto emocional, familiar, social y econ\u00f3mico es alto, y para quienes realizan la labor de cuidado supone una carga adicional en todos estos aspectos. Por tanto, se hizo un llamado a los pa\u00edses a fortalecer pol\u00edticas p\u00fablicas que resuelvan, acompa\u00f1en y prioricen a quienes desempe\u00f1an este rol.<\/p>\n

Sobre el derecho a recibir cuidados de las personas con discapacidad y con enfermedades graves, cr\u00f3nicas o que comprometan la independencia y demanden la prestaci\u00f3n de cuidados, la Corte record\u00f3 que, pese a la prohibici\u00f3n de discriminaci\u00f3n contra las personas con discapacidad, esta poblaci\u00f3n sigue enfrentando obst\u00e1culos en el acceso a su derecho a recibir cuidados en condiciones de igualdad, debido a estereotipos basados en modelos m\u00e9dicos y de dependencia.<\/p>\n

En contraste, desde un enfoque social de la discapacidad, basado en los derechos humanos, se reconoce la discapacidad como una construcci\u00f3n social que se produce en el contexto en el que se desenvuelven las personas con diversidad funcional \u2014f\u00edsica, mental, intelectual o sensorial\u2014, y no por esa condici\u00f3n en s\u00ed misma.<\/p>\n

A la luz de este enfoque, centrado en la independencia y autonom\u00eda de la persona con discapacidad, la Corte sostuvo que la garant\u00eda del derecho al cuidado debe partir de las necesidades de \u201capoyo\u201d y no solo de \u201catenci\u00f3n\u201d, bajo el entendido de que el apoyo y el cuidado que requieren las personas con discapacidad no son homog\u00e9neos. Deben basarse en el respeto a sus derechos a la autonom\u00eda, independencia, seguridad y a una vida libre de violencia.<\/p>\n

En ese sentido, destac\u00f3 que los Estados deben reconocer a las personas con discapacidad como sujetos de derechos y no como receptores pasivos de cuidado (p\u00e1rrs. 190 a 202).<\/p>\n

El desaf\u00edo actual, y teniendo en cuenta tambi\u00e9n los aportes en la construcci\u00f3n de la pol\u00edtica de cuidado de Colombia (CONPES 4143), es que las personas con enfermedades hu\u00e9rfanas, como sujetos de especial protecci\u00f3n del Estado, sean tenidas en cuenta, visibilizadas e incluidas en las pol\u00edticas locales de manera evidente, efectiva y con el enfoque correcto. Actualmente, la atenci\u00f3n en salud, el acceso a tratamientos y a un cuidador contin\u00faan siendo desaf\u00edos que deben resolverse de manera pronta.<\/p>\n

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