![\"\"](\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Godina-publicacion.jpeg\")
<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Edith acompa\u00f1a desde hace catorce a\u00f1os a su hija menor, diagnosticada con la enfermedad de Von Hippel Lindau (vHL), y desde hace nueve a su segunda hija. En su familia, esta condici\u00f3n hereditaria ha estado presente por generaciones: \u201cprovoca quistes o tumores en diferentes partes del cuerpo, y la probabilidad que aparezca es del 50% en cada hijo que se tenga.\u201d<\/p>\n
El inicio de este camino fue confuso. Edith recuerda que su hija debi\u00f3 ser internada y, al visitarla, les dijo que el m\u00e9dico hab\u00eda pedido que leyeran un peque\u00f1o manual sobre la enfermedad. \u201cNos dice el doctor que deben leer este librito, que esto es lo que tengo\u201d, relata. Aquella gu\u00eda, traducida por la Alianza Espa\u00f1ola de Von Hippel Lindau, se convirti\u00f3 en una herramienta clave para entender la magnitud del diagn\u00f3stico. El m\u00e9dico tratante elabor\u00f3 una historia cl\u00ednica detallada, investig\u00f3 los antecedentes familiares y confirm\u00f3 que se trataba de vHL. A partir de ese momento, toda la familia \u2014hermanos e hijas\u2014 se someti\u00f3 a pruebas gen\u00e9ticas, descubriendo que varios tambi\u00e9n portaban la enfermedad.<\/p>\n
Cada cirug\u00eda de sus hijas ha sido diferente, pero en todas ha estado presente, acompa\u00f1\u00e1ndolas y alent\u00e1ndolas. \u201cMe convierto en cada cirug\u00eda en acompa\u00f1ante, danzante, cuenta chistes, cantante, todo para hacerlas re\u00edr. Esto da muy buenos resultados y veo la alegr\u00eda en ellas.\u201d<\/p>\n
Con el tiempo, esta experiencia la llev\u00f3 a estar m\u00e1s atenta a su propio cuerpo, a realizarse los estudios necesarios y a mantener una actitud positiva. \u201cEl resto del tiempo no pienso en lo que tengo\u201d, afirma. En cuanto a sus hijas, dice que ha desarrollado \u201cel o\u00eddo y la vista m\u00e1s agudos para ver o sentir alg\u00fan cambio en su voz y estar atenta a ellas.\u201d<\/p>\n
Lo m\u00e1s desafiante, confiesa, es la distancia: una de sus hijas vive en otro pa\u00eds y, por su condici\u00f3n actual, no puede viajar. Sin embargo, lo gratificante es sentir que \u201cno hay distancia que nos separe y la tecnolog\u00eda nos acerca d\u00eda a d\u00eda.\u201d Adem\u00e1s, agradece el apoyo de su hija mayor, que la acompa\u00f1a cuando es necesario.<\/p>\n
Su mensaje para otros cuidadores es claro y lleno de esperanza: \u201cLo fundamental es ser positivo, acompa\u00f1arlos a hacer una vida lo m\u00e1s normal que se pueda, estar con ellos con alegr\u00eda y, sobre todo, no pensar ni decirle que es una persona enferma. No importa que no pueda caminar, siempre hay una silla de ruedas para mostrarles el amanecer.\u201d<\/p>\n
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