La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se une, el 7 de septiembre, al D\u00eda Mundial de la Concienciaci\u00f3n de Duchenne, una enfermedad poco frecuente con la que conviven 1 de cada 3.500 ni\u00f1os en el mundo.<\/p>\n
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Desde la organizaci\u00f3n del D\u00eda Mundial de la Concienciaci\u00f3n de Duchenne invitan a toda la sociedad a participar en el Globo de Duchenne, una campa\u00f1a a trav\u00e9s de la cual se busca el fomento de la educaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n de toda la sociedad. <\/p>\n
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En esta ocasi\u00f3n, la campa\u00f1a se centra en el diagn\u00f3stico precoz de Duchenne, ya que en la actualidad \u00absigue existiendo un retraso con un promedio de 2 a\u00f1os desde que los padres advierten los primeros signos\u00bb explican desde la organizaci\u00f3n del D\u00eda Mundial a la par que se\u00f1alan que \u00abel diagn\u00f3stico precoz de los signos evidentes es el mejor instrumento que tenemos en la actualidad\u00bb.<\/p>\n
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De ah\u00ed que FEDER haya querido adherirse a tambi\u00e9n a esta fecha, sumando sus reivindicaciones en materia de diagn\u00f3stico precoz a la causa. Una causa que \u00abafecta al resto de enfermedades raras (ER) y que puede alcanzar los cinco a\u00f1os de media\u00bb recuerda Juan Carri\u00f3n, Presidente de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n
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Se trata de la distrofia muscular m\u00e1s com\u00fan diagnosticada en la infancia, por lo que limita significativamente los a\u00f1os de vida de quienes conviven con ella. Se caracteriza por un desorden progresivo del m\u00fasculo, causando la p\u00e9rdida de su funci\u00f3n. Como resultado, las personas con Duchenne terminan por perder totalmente su independencia.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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