{"id":10635,"date":"2025-10-11T02:18:50","date_gmt":"2025-10-11T00:18:50","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=10635"},"modified":"2025-10-11T02:18:50","modified_gmt":"2025-10-11T00:18:50","slug":"pacientes-que-inspiran-paula-una-historia-de-fortaleza-y-esperanza","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/10\/11\/pacientes-que-inspiran-paula-una-historia-de-fortaleza-y-esperanza\/","title":{"rendered":"Pacientes que Inspiran Paula: una historia de fortaleza y esperanza"},"content":{"rendered":"<p>Paula es profesora de Educaci\u00f3n F\u00edsica, mam\u00e1 de dos hijos \u2014un joven de 24 a\u00f1os y una ni\u00f1a de 12\u2014 y compa\u00f1era de vida de su esposo desde hace m\u00e1s de 25 a\u00f1os. Siempre llev\u00f3 una vida saludable: \u201cNunca tom\u00e9 alcohol, nunca fum\u00e9\u201d, cuenta. Por eso, cuando recibi\u00f3 su diagn\u00f3stico de hipertensi\u00f3n pulmonar, el impacto fue enorme. \u201cFue una gran sorpresa, tanto para m\u00ed, para mi entorno, como tambi\u00e9n para los m\u00e9dicos\u201d, recuerda.<\/p>\n<p>Los primeros s\u00edntomas aparecieron despu\u00e9s de la pandemia. \u201cEmpec\u00e9 con faltas de aire, no pod\u00eda caminar y hablar, me costaba mucho subir la escalera de mi casa y llegar con aire arriba.\u201d Enseguida comprendi\u00f3 que algo no estaba bien. Los estudios iniciales no mostraban alteraciones, hasta que un ecocardiograma encendi\u00f3 la alarma. En apenas unos meses lleg\u00f3 el diagn\u00f3stico definitivo.<\/p>\n<p>\u201cEra la primera vez que me nombraban esa patolog\u00eda, no ten\u00eda idea de lo que era\u201d, relata. A partir de entonces, su vida cambi\u00f3 por completo: \u201cMi vida fue m\u00e1s tranquila, empec\u00e9 a tomarme todo con calma, con m\u00e1s pausas, respetando mi ritmo, m\u00e1s que nada por la falta de aire que aparece constantemente.\u201d<\/p>\n<p>Su hipertensi\u00f3n pulmonar es consecuencia de una comunicaci\u00f3n interauricular (CIA) que no puede cerrarse. \u201cPrimero vino el cateterismo, y despu\u00e9s de tanta espera me dijeron: \u2018si te cerramos la CIA, sos una bomba de tiempo\u2019. Fue otro golpe, porque yo pensaba que si atravesaba esa cirug\u00eda una vez, iba a estar bien. Pero no fue el caso.\u201d<\/p>\n<p>Desde entonces, Paula sigue un tratamiento con Tadalafilo y Macitentan. \u201cAl principio hubo resultados muy buenos, pero despu\u00e9s el tratamiento se estanc\u00f3\u201d, explica. Hoy necesita una nueva medicaci\u00f3n que se administra con bomba de perfusi\u00f3n. \u201cHace m\u00e1s de un a\u00f1o que la estoy esperando. Tuve que iniciar un recurso de amparo para conseguirla, y reci\u00e9n en junio empec\u00e9 a recibir algunos insumos, pero todav\u00eda no tengo todo lo necesario para iniciar el tratamiento.\u201d<\/p>\n<p>El mayor desaf\u00edo, dice sin dudar, es pelear por el acceso a los medicamentos. \u201cEs lo fundamental, es lo que nos mantiene en pie. El desaf\u00edo es levantarse todos los d\u00edas, juntar todo lo que te piden, insistir. Es un desgaste f\u00edsico, pero tambi\u00e9n emocional.\u201d En una ocasi\u00f3n estuvo m\u00e1s de cuarenta d\u00edas sin medicaci\u00f3n y termin\u00f3 internada: \u201cTermin\u00e9 en guardia, descompensada. La medicaci\u00f3n es lo que necesito para estar bien.\u201d<\/p>\n<p>A pesar de todo, Paula no se detiene. Asiste a rehabilitaci\u00f3n cardiopulmonar en el Hospital de Cl\u00ednicas, donde realiza actividad f\u00edsica bajo control m\u00e9dico. \u201cCuando no tengo la medicaci\u00f3n, tengo que volver atr\u00e1s en el tratamiento. Pero sigo, porque quiero estar bien. No me voy a dar por vencida.\u201d<\/p>\n<p>La fuerza, dice, la encuentra en su familia. \u201cMi marido y mis hijos me sostienen. Mi hijo est\u00e1 en Chile por trabajo, pero siempre me acompa\u00f1an.\u201d Luego agrega: \u201cYo tengo que seguir. No me voy a dar por vencida. Hay d\u00edas mejores y peores, pero trato siempre de poner lo mejor de m\u00ed.\u201d Tambi\u00e9n destaca con gratitud: \u201cToda mi familia me acompa\u00f1a: mis pap\u00e1s, mis t\u00edos, mis hermanos\u2026 siempre est\u00e1n presentes, ayud\u00e1ndome y acompa\u00f1\u00e1ndome en todo.\u201d<\/p>\n<p>Y hay una persona muy especial que dej\u00f3 una huella profunda en su vida. \u201cNunca se lo hab\u00eda contado \u2014dice\u2014, tengo una sobrina que ya est\u00e1 en el cielo, que tambi\u00e9n ten\u00eda una enfermedad rara o poco frecuente. Ten\u00eda AME, y ella, chiquita, con todas sus cosas, me ense\u00f1\u00f3 que todo es mejor con una sonrisa. Siempre estaba sonriente, siempre radiaba luz. Es mi faro, mi ejemplo de lucha, y tomo eso para seguir adelante.\u201d<\/p>\n<p>Cuando piensa en el mensaje que quiere dejar a quienes hoy reciben un diagn\u00f3stico, Paula lo expresa con la claridad de quien ha pasado por todo:<\/p>\n<p>\u201cAl principio te enojas, llor\u00e1s, te rebel\u00e1s, pero despu\u00e9s hay que levantarse. Hay que pelear por los derechos que tenemos, por las leyes que nos avalan, y por seguir adelante. No nos podemos dejar vencer por nada ni por nadie. Aprovechar el d\u00eda, el sol, sonre\u00edr y estar lo mejor posible. Yo tengo esperanza en la ciencia, en que se va a encontrar una cura y que todos podremos acceder a ella.\u201d<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-10636 size-full\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Paula-onzo-HIPUA-noticia.jpeg\" alt=\"\" width=\"1046\" height=\"1280\" srcset=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Paula-onzo-HIPUA-noticia.jpeg 1046w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Paula-onzo-HIPUA-noticia-245x300.jpeg 245w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Paula-onzo-HIPUA-noticia-837x1024.jpeg 837w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Paula-onzo-HIPUA-noticia-768x940.jpeg 768w\" sizes=\"(max-width: 1046px) 100vw, 1046px\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Paula es profesora de Educaci\u00f3n F\u00edsica, mam\u00e1 de dos hijos \u2014un joven de 24 a\u00f1os y una ni\u00f1a de 12\u2014 y compa\u00f1era de vida de su esposo desde hace m\u00e1s<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/10\/11\/pacientes-que-inspiran-paula-una-historia-de-fortaleza-y-esperanza\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":10636,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[2,3,138],"tags":[],"class_list":["post-10635","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aliber","category-eventos","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10635","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10635"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10635\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10637,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10635\/revisions\/10637"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10636"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10635"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10635"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10635"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}