Su Majestad la Reina Do\u00f1a Letizia recibe en Audiencia el pr\u00f3ximo viernes a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). El motivo de este encuentro es presentar, de forma oficial, el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes que se celebrar\u00e1 en Montevideo (Uruguay) entre los d\u00edas 19 y 23 de este mes.<\/p>\n
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Tras haber seguido de cerca todas las ediciones anteriores de este encuentro \u2013celebradas en Totana (Murcia, Espa\u00f1a), Moita, Lisboa (Portugal) y Guadalajara (M\u00e9xico)- Su Majestad conocer\u00e1 de primera mano los proyectos que se est\u00e1n desarrollando en Iberoam\u00e9rica por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoam\u00e9rica. Un colectivo que suma 42 millones de personas y que est\u00e1 representando por un total de 26 organizaciones de pacientes de 14 pa\u00edses diferentes.<\/p>\n
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El IV Encuentro Iberoamericano, que se ha consolidado ya como un referente a nivel internacional, tiene como principal objetivo: crear un referente integral de las diferentes asociaciones de pacientes que proteja y defienda los derechos de las personas con ER y sus familias.<\/p>\n
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Con este fin, ALIBER ha desarrollado un amplio abanico de proyectos e iniciativas que se desarrollar\u00e1n en el marco de esta cita y que tendr\u00e1n oportunidad de trasladar a SM la Reina durante la audiencia. Tal y como reivindica su Presidente, Juan Carri\u00f3n, la alianza, ha situado entre sus prioridades a corto y medio plazo \u00abel establecimiento de un marco conceptual entre los pa\u00edses iberoamericanos que desarrolle unos par\u00e1metros b\u00e1sicos comunes a partir de los cu\u00e1les trabajar de manera conjunta\u00bb. Para ello, a\u00f1ade, \u00abse torna necesaria la puesta en com\u00fan de un marco legal y normativo que permita establecer unos principios \u00fanicos entre todos los pa\u00edses para, a partir de ah\u00ed, identificar las necesidades y poder dar una respuesta efectiva a las familias\u00bb.<\/p>\n
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De hecho, este objetivo ser\u00e1 uno de los pilares de este encuentro junto con la identificaci\u00f3n de dichas necesidades sociosanitarias, la contextualizaci\u00f3n del movimiento asociativo iberoamericano y el desarrollo de buenas pr\u00e1cticas en el \u00e1mbito educativo. Iniciativas y experiencias que Su Majestad podr\u00e1 conocer esta misma semana gracias a representantes de Brasil, Portugal, Espa\u00f1a, M\u00e9xico, Uruguay y Venezuela.<\/p>\n
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Juan Carri\u00f3n, Presidente de ALIBER, afirma que \u00abnuestra principal misi\u00f3n es coordinar acciones que favorezcan al movimiento asociativo, dar visibilidad a las ER y representar a las personas que conviven con ellas en toda Iberoam\u00e9rica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales\u00bb. Misi\u00f3n que, adem\u00e1s, \u00abnos permitir\u00e1 crear un espacio de colaboraci\u00f3n conjunta y permanente entre las 497 organizaciones de pacientes que caminamos juntas en ALIBER para compartir conocimientos, experiencias y buenas pr\u00e1cticas en las \u00e1reas social, sanitaria, educativa y laboral\u00bb.<\/p>\n
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\u00abObjetivos que ser\u00e1n, sin duda alguna, los protagonistas de este encuentro\u00bb ha incidido por su parte el Dr. Alfredo Toledo, Presidente del Comit\u00e9 Organizador del Congreso. De la mano de la asociaci\u00f3n uruguaya Todos Unidos por las ER (ATUERU), \u00abla cuarta edici\u00f3n de este encuentro reunir\u00e1 a representantes de pa\u00edses como Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Espa\u00f1a, Guatemala, M\u00e9xico, Portugal, Uruguay o Venezuela\u00bb, seg\u00fan ha concretado.<\/p>\n
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En este sentido, Juan Carri\u00f3n ha querido \u00abponer de relieve el trabajo con la que ATUERU y el Dr. Toledo, en concreto, est\u00e1n destinando por llevar a cabo este encuentro que, adem\u00e1s de a las asociaciones de pacientes, se abre a m\u00e9dicos, expertos de la salud y futuros profesionales\u00bb. Una energ\u00eda \u00abejemplar\u00bb que demuestra \u00abel esp\u00edritu de toda la alianza\u00bb.<\/p>\n
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Desde que naciera en 2013 como resultado del I Encuentro Iberoamericano, ALIBER se ha convertido en la bandera de los 42 millones de personas que conviven con alguna ER en toda Iberoam\u00e9rica. A d\u00eda de hoy, esta organizaci\u00f3n supone una gran red internacional compuesta por un total de 26 entidades.<\/p>\n
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De forma coordinada, ALIBER ha establecido proyectos prioritarios en los que ha comenzado a trabajar a lo largo de este a\u00f1o. Se trata de uno de los principales temas a tratar durante la Audiencia de esta semana, con el objetivo de trasladar a Su Majestad el estado de situaci\u00f3n y las propuestas que desde ALIBER se plantean para dar respuesta a la situaci\u00f3n que se vive en Iberoam\u00e9rica. Entre ellos, se encuentran:<\/p>\n
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– La identificaci\u00f3n de las necesidades sociosanitarias, porque, como explica Carri\u00f3n, \u00abnecesitamos conocer con datos la realidad a la que hacen frente nuestras familias\u00bb. Con este proyecto, ALIBER busca analizar cuantitativa y cualitativamente la realidad en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes en todas las \u00e1reas de la vida de los pacientes, desde la sanidad hasta la educaci\u00f3n, sin olvidar campos como el entorno laboral o su inclusi\u00f3n social.<\/p>\n
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– Analizar la situaci\u00f3n de los Medicamentos Hu\u00e9rfanos y el marco legal de las ER a nivel global pero tambi\u00e9n nacional. \u00abEs necesario identificar los retos y avances que compartimos entre los diferentes pa\u00edses para poder canalizar nuestro trabajo hacia la protecci\u00f3n de los derechos de las personas con ER as\u00ed como su cumplimiento\u00bb desarrolla Carri\u00f3n.<\/p>\n
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– Fortalecimiento de la atenci\u00f3n directa para ampliar la cobertura que se presta a las familias. \u00abLa desinformaci\u00f3n y la deslocalizaci\u00f3n de recursos son una de las principales prioridades a las que debemos dar respuesta en toda Iberoam\u00e9rica, donde nos enfrentamos a una desigual gesti\u00f3n de recursos\u00bb. De esta forma, ALIBER busca consolidar los Servicios de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n para garantizar la adecuada atenci\u00f3n y conocimiento del que disponen las familias.<\/p>\n
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– Empoderamiento del movimiento asociativo, pilar fundamental de la organizaci\u00f3n y, sobre todo, en el impulso de medidas que favorezcan no s\u00f3lo la visibilidad, sino del desarrollo de proyectos de investigaci\u00f3n o la promoci\u00f3n de medidas pol\u00edticas capaces de dar respuesta a preguntas poco frecuentes.<\/p>\n
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Las organizaciones \u00abhan adquirido un rol fundamental en el nuevo paradigma que nos ocupa\u00bb valora Carri\u00f3n. Su conocimiento sobre las ER y su labor, han llevado a las organizaciones de pacientes a tomar parte en la agenda de salud de todos los pa\u00edses. No obstante, \u00abla coordinaci\u00f3n internacional se configura hoy en d\u00eda como una herramienta especialmente necesaria para garantizar la equidad en la atenci\u00f3n a las familias, independientemente de su lugar de residencia\u00bb.<\/p>\n
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De ah\u00ed que ALIBER haya establecido un total de seis l\u00edneas de acci\u00f3n estrat\u00e9gicas para asegurar esta prioridad. Entre ellas se encuentran:<\/p>\n
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– Visibilidad social: con el objetivo de sensibilizar a todos los agentes involucrados en el abordaje de las ER as\u00ed como integrarlos en el desarrollo de pol\u00edticas efectivas que beneficien tanto a pacientes como a toda la sociedad.<\/p>\n
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– Defensa de derechos: para garantizar el acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento, dos de las principales barreras de las familias; incrementar las actividades de influencia pol\u00edtica una vez identificadas las necesidades de cada pa\u00eds en materia de salud y promover, entre otros aspectos, las v\u00edas de cooperaci\u00f3n internacional.<\/p>\n
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– Formaci\u00f3n y conocimiento: formar a profesionales, cl\u00ednicos e investigadores para un abordaje de las ER que sea integral para todas las familias y que permita establecer modelos de atenci\u00f3n en cada pa\u00eds mediante un trabajo consensuado entre expertos.<\/p>\n
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– Alianzas y redes solidarias: para estimular la cooperaci\u00f3n bilateral y multilateral de todos los sectores clave vinculados con las ER en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n
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– Gesti\u00f3n Asociativa: para conocer y analizar la situaci\u00f3n que vive el movimiento en cada pa\u00eds, impulsar entidades en todo el territorio y promover su participaci\u00f3n y necesidades en cuanto a la participaci\u00f3n social.<\/p>\n
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– Acci\u00f3n social: con el objetivo de contribuir al empoderamiento de las asociaciones por medio del desarrollo de Servicios de Orientaci\u00f3n e Informaci\u00f3n en ER.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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