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Organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), este encuentro ser\u00e1 inaugurado por la Ministra de Sanidad, M\u00f3nica Garc\u00eda, y Juan Carri\u00f3n, Presidente de ALIBER.<\/p>\n
En primer lugar, y para poner en situaci\u00f3n de la realidad actual, se hablar\u00e1 sobre la resoluci\u00f3n de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud\u00a0 (OMS) sobre ER y el papel decisivo de Espa\u00f1a. Para ello, participar\u00e1 la Dra. Mar\u00eda Fern\u00e1ndez, Subdirectora General de Calidad Asistencia de la Direcci\u00f3n de Salud P\u00fablica y equidad en Salud e Isabel Motero, Directora General de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Asimismo, en el marco de esta cumbre, se hablar\u00e1 sobre las prioridades para incorporar al plan de acci\u00f3n global de ER de la OMS. De esta forma, cada pa\u00eds trasladar\u00e1 los retos y desaf\u00edos a los que se enfrentan.<\/p>\n
Por parte de Argentina participar\u00e1 Mar\u00eda Marta Bertone, quien tambi\u00e9n es Vicepresidenta de ALIBER, al igual que Regina Garc\u00eda, representante de Brasil. Colombia estar\u00e1 representada por Luz Victoria Salazar, quien tambi\u00e9n es vicepresidenta de ALIBER. La realidad de Costa Rica la trasladar\u00e1 Yessenia Moreira, quien tambi\u00e9n es vocal de ALIBER, y por parte de Cuba acudir\u00e1 Reyma Cuet\u00fa. Ecuador ser\u00e1 representado por Eliecer Quispe, tambi\u00e9n vocal de ALIBER, y la voz de Espa\u00f1a ser\u00e1 David S\u00e1nchez, secretario de la Alianza. Los retos de Guatemala los presentar\u00e1 Clarivel Castillo, quien tambi\u00e9n es vocal de ALIBER, Honduras estar\u00e1 representada por Sof\u00eda Cruz y M\u00e9xico por Jos\u00e9 de Jes\u00fas Navarro, vicepresidente tambi\u00e9n de ALIBER. Los desaf\u00edos de Panam\u00e1 los compartir\u00e1 Erika Otero, vocal de ALIBER, Paraguay estar\u00e1 representado por Deolinda Acosta, Per\u00fa por Karla Ruiz, vocal de ALIBER, y Portugal por Paulo Goncalves. Asimismo, Andrea Valle llevar\u00e1 la voz de Republica Dominicana, Andrea Falero, representar\u00e1 a Uruguay y Katiuska Mor\u00e1n a Venezuela.<\/p>\n
Adem\u00e1s, esta conferencia permitir\u00e1 hablar sobre sobre la importancia de contar con un plan global de ER, para ello, buscar\u00e1 inspirarse en el plan de acci\u00f3n global intersectorial sobre epilepsia y otros trastornos neurol\u00f3gicos (IGAP) de la OMS. Para ello, debatir\u00e1n Mar\u00eda Marta Bertone, Vicepresidenta de ALIBER, el Dr. Jos\u00e9 Mar\u00eda Serratosa, Co-Director EpiAlliance y Vicepresidente de la SEEP, y Elvira Vacas, Responsable Advocacy de ALIBER.<\/p>\n
Igualmente, se llevar\u00e1 a cabo un coloquio sobre los retos y oportunidades en la implementaci\u00f3n de la resoluci\u00f3n de la OMS que contar\u00e1 con la participaci\u00f3n, entre otros, del Dr. Manuel Posada, Coordinador RIBERSER, representantes de Farmaindustria y AELMHU, Fide Mir\u00f3n, Tesorera de ALIBER, Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de EURORDIS y de FEDER, y Debra Bell\u00f3n, representante de RDI.<\/p>\n
Un encuentro realmente importante para todo el colectivo de enfermedades raras en Iberoam\u00e9rica que busca seguir dando pasos para abordar los retos y desaf\u00edos a los que se enfrentan diariamente.<\/p>\n
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