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El evento, que se desarrollar\u00e1 entre las 10:00 y las 13:30 horas (hora espa\u00f1ola), contar\u00e1 con la participaci\u00f3n de autoridades y expertos de referencia internacional, entre ellos la Ministra de Sanidad de Espa\u00f1a, M\u00f3nica Garc\u00eda, y el Secretario General Iberoamericano, Andr\u00e9s Allamand.<\/p>\n
Igualmente, Juan Carri\u00f3n Tudela, Presidente Alianza Iberoamericana de EERR \u2013 ALIBER, dar\u00e1 la bienvenida a esta jornada que abordar\u00e1 temas de gran inter\u00e9s para todo el colectivo de enfermedades raras en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n
A lo largo de esta jornada, se dar\u00e1n a conocer los principales hallazgos del Estudio del Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoam\u00e9rica de la mano de representantes de ALIBER como su Tesorera, Fide Mir\u00f3n, o Alicia Mar\u00eda Males Henao, Directora Ejecutiva de la Alianza. Asimismo, esta mesa contar\u00e1 con la participaci\u00f3n de Carmen Mar\u00eda G\u00f3mez y Dolores Mar\u00eda Pe\u00f1alver, Doctoras, profesoras e investigadoras de la Universidad de Murcia.<\/p>\n
Adem\u00e1s, el estudio refleja la visi\u00f3n de los pa\u00edses sobre el movimiento asociativo, con datos que hablan sobre la situaci\u00f3n de cada uno de ellos. Esta mesa estar\u00e1 moderada por Luz Victoria Salazar, Vicepresidenta de ALIBER, y contar\u00e1 con representantes de distintos pa\u00edses que conforman la alianza.<\/p>\n
Por parte de Argentina, participar\u00e1 Mar\u00eda Marta Bertone, quien tambi\u00e9n es vicepresidenta de ALIBER, como Regina Garc\u00eda Pr\u00f3spero, la representante de Brasil. En representaci\u00f3n de Ecuador participar\u00e1 Eliecer Quispe, vocal de ALIBER, la voz de Espa\u00f1a ir\u00e1 de la mano de David S\u00e1nchez, secretario de la Alianza y Guatemala estar\u00e1 representado por Clarivet Castillo. Sof\u00eda Cruz, representar\u00e1 a Honduras, Jos\u00e9 de Jes\u00fas Navarro a M\u00e9xico y Andrea Valle a Republica Dominicana.<\/p>\n
A lo largo de la jornada tambi\u00e9n se conocer\u00e1n los resultados preliminares y la visi\u00f3n gen\u00e9tica, en una mesa moderada por Elvira Vacas, Responsable Advocacy de ALIBER. En esta mesa, se contar\u00e1 con la intervenci\u00f3n del Dr. Manuel Posada, Coordinador RIBERSER, quien hablar\u00e1 sobre las pol\u00edticas en enfermedades raras y los primeros hallazgos del estudio iberoamericano. En este marco, y tras la celebraci\u00f3n del II Congreso Iberoamericano de Gen\u00e9tica, la Dra. Encarna Guillen, Presidenta de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Gen\u00e9tica Humana, trasladar\u00e1 las principales conclusiones sobre gen\u00e9tica y medicina gen\u00f3mica.<\/p>\n
Como cierre del evento, Alejandro Kawabata, Director de Asuntos Jur\u00eddicos e Institucionales de la SEGIB, compartir\u00e1 las reflexiones sobre los retos y desaf\u00edos de la SEGIB en el camino a la XXX cumbre iberoamericana.<\/p>\n
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