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<\/p>\nLa Ministra de Sanidad, M\u00f3nica Garc\u00eda, acompa\u00f1\u00f3 a los l\u00edderes del movimiento asociativo de enfermedades raras en Iberoam\u00e9rica en la conferencia para seguir avanzando en favor de los m\u00e1s de 47 millones de personas que conviven con estas patolog\u00edas o en b\u00fasqueda de diagn\u00f3stico en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n
En la inauguraci\u00f3n de esta jornada, la ministra puso en valor el trabajo de las entidades de pacientes y la sociedad civil a trav\u00e9s de este tipo de eventos para compartir buenas pr\u00e1cticas, aprender unos de otros, ver marcos normativos y no dejar a nadie atr\u00e1s.<\/p>\n
\u201cSi somos capaces de redimensionar nuestras necesidades en las enfermedades raras tendremos un sistema nacional reorientado para las ER y que tambi\u00e9n sea capaz de dar la mejor calidad a las enfermedades comunes. Si damos toda la dimensi\u00f3n a las ER, las enfermedades comunes se van a ver fortalecidas por tener esa robustez\u201d afirm\u00f3 la Ministra<\/p>\n
El ministerio est\u00e1 actualizando la estrategia de ER con un prop\u00f3sito firme y es que \u201ccada diagn\u00f3stico temprano, cada tratamiento es un paso al futuro donde las ER dejen de ser invisibles. Cuando hablamos de ER hablamos de justicia, de derecho, de dignidad y de vidas que no pueden seguir esperando\u201d traslad\u00f3 Garc\u00eda.<\/p>\n
Promovido por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), este encuentro traslad\u00f3 la realidad actual a trav\u00e9s de la participaci\u00f3n de la Dra. Mar\u00eda Fern\u00e1ndez, Subdirectora General de Calidad Asistencial de la Direcci\u00f3n de Salud P\u00fablica del Ministerio de Sanidad , quien habl\u00f3 sobre la resoluci\u00f3n de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) sobre ER y el papel decisivo de Espa\u00f1a. Esta resoluci\u00f3n, que cuenta con el respaldo un\u00e1nime de todos los estados, reconoce que m\u00e1s de 300 millones de personas en el mundo viven con enfermedades poco frecuentes y pone en valor el trabajo de nuestro pa\u00eds desde hace a\u00f1os y da credibilidad a la base y el trabajo de la sociedad espa\u00f1ola.<\/p>\n
Por su parte, Isabel Motero, Directora General de FEDER y su Fundaci\u00f3n, quien adem\u00e1s de abordar los hitos de la organizaci\u00f3n habl\u00f3 sobre los objetivos de la misma, generando un movimiento social para que se regulen las cuestiones que permitan mejorar la situaci\u00f3n del colectivo.<\/p>\n
\u201cA lo largo de estos 26 a\u00f1os nos hemos convertido en un agente validado por la administraci\u00f3n al unir las voces de las familias y la rapidez de la administraci\u00f3n. FEDER tiene que actuar para cambiar esa realidad\u201d afirmo la Directora.<\/p>\n
Adem\u00e1s, record\u00f3 que la resoluci\u00f3n de la OMS no hubiera sido posible sin el apoyo de SM la Reina, que impulso esa voz en Naciones unidas y ha conseguido que fu\u00e9ramos trabajando, calando y visibilizando en Espa\u00f1a.<\/p>\n
\u201cSentimos que las ER se ven, importan, no son solo datos, estad\u00edsticas, acceso\u2026son mucho m\u00e1s. Detr\u00e1s de cada historia hay personas que conf\u00edan en nosotros para acompa\u00f1arlos en la b\u00fasqueda de soluciones para las necesidades que tienen\u201d declar\u00f3 Motero.<\/p>\n
En el marco de esta cumbre se habl\u00f3 sobre las prioridades para incorporar al plan de acci\u00f3n global de ER de la OMS. De esta forma, cada pa\u00eds traslad\u00f3 los retos y desaf\u00edos a los que se enfrentan.<\/p>\n
Por parte de Argentina particip\u00f3 Mar\u00eda Marta Bertone, quien tambi\u00e9n es Vicepresidenta de ALIBER, por parte de Colombia intervino Luz Victoria Salazar, quien tambi\u00e9n es vicepresidenta de ALIBER. La realidad de Costa Rica la traslad\u00f3 Yessenia Moreira, quien tambi\u00e9n es vocal de ALIBER, y por parte de Cuba intervino Reyma Cuet\u00fa. Ecuador fue representado por Eliecer Quispe, tambi\u00e9n vocal de ALIBER, y la voz de Espa\u00f1a \u00a0la traslad\u00f3 David S\u00e1nchez, secretario de la Alianza. Los retos de Guatemala fueron presentados por Clarivel Castillo, quien tambi\u00e9n es vocal de ALIBER, Honduras estuvo representada por Sof\u00eda Cruz y M\u00e9xico por Jos\u00e9 de Jes\u00fas Navarro, vicepresidente tambi\u00e9n de ALIBER. Los desaf\u00edos de Panam\u00e1 los comparti\u00f3 Erika Otero, vocal de ALIBER, y Per\u00fa por Karla Ruiz, vocal de ALIBER. Asimismo, Andrea Valle llev\u00f3 la voz de Republica Dominicana y Katiuska Mor\u00e1n a Venezuela.<\/p>\n
En el marco de esta conferencia se habl\u00f3 sobre la importancia de contar con un plan global de ER, para ello, se profundiz\u00f3 en el plan de acci\u00f3n global intersectorial sobre epilepsia y otros trastornos neurol\u00f3gicos (IGAP) de la OMS. Para ello, debatieron Mar\u00eda Marta Bertone, Vicepresidenta de ALIBER, el Dr. Jos\u00e9 Mar\u00eda Serratosa, Co-Director EpiAlliance y Vicepresidente de la SEEP, y Elvira Vacas, Responsable Advocacy de ALIBER.<\/p>\n
Igualmente, se llev\u00f3 a cabo un coloquio sobre los retos y oportunidades en la implementaci\u00f3n de la resoluci\u00f3n de la OMS que cont\u00f3 con la participaci\u00f3n, entre otros, del Dr. Manuel Posada, Coordinador RIBERSER, la Presidenta de FarmaIndustria, Isabel Pineros, la Presidenta de AELMHU, Beatriz Perales, Fide Mir\u00f3n, Tesorera de ALIBER, Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de EURORDIS y de FEDER, y Debra Bell\u00f3n, representante de RDI.<\/p>\n
Un encuentro realmente importante para todo el colectivo de enfermedades raras en Iberoam\u00e9rica que ha buscado dar pasos para abordar los retos y desaf\u00edos a los que se enfrentan diariamente.<\/p>\n
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