{"id":10663,"date":"2025-10-22T23:44:33","date_gmt":"2025-10-22T21:44:33","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=10663"},"modified":"2025-10-22T23:44:33","modified_gmt":"2025-10-22T21:44:33","slug":"aliber-presenta-su-estudio-sobre-el-movimiento-asociativo-en-enfermedades-raras-en-iberoamerica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/10\/22\/aliber-presenta-su-estudio-sobre-el-movimiento-asociativo-en-enfermedades-raras-en-iberoamerica\/","title":{"rendered":"ALIBER presenta su Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoam\u00e9rica"},"content":{"rendered":"

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha presentado su Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoam\u00e9rica, un encuentro internacional que ha tenido en la sede de la Secretar\u00eda General Iberoamericana (SEGIB) en Madrid.<\/p>\n

El evento, ha contado con la participaci\u00f3n de la Dra. Mar\u00eda Fern\u00e1ndez Garc\u00eda, Subdirectora General de Calidad Asistencial, Direcci\u00f3n de Salud P\u00fablica y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, el Secretario General Iberoamericano, Andr\u00e9s Allamand, y Juan Carri\u00f3n, Presidente de ALIBER y FEDER.<\/p>\n

A lo largo de esta jornada, se han dado a conocer los principales hallazgos del estudio del movimiento asociativo en enfermedades raras en Iberoam\u00e9rica de la mano de representantes de ALIBER como su Tesorera, Fide Mir\u00f3n, o Alicia Mar\u00eda Males Henao, Directora Ejecutiva de la Alianza. Asimismo, esta primera mesa ha contado con la participaci\u00f3n de Carmen Mar\u00eda G\u00f3mez y Dolores Mar\u00eda Pe\u00f1alver, Doctoras, profesoras e investigadoras de la Universidad de Murcia.<\/p>\n

Adem\u00e1s, el estudio refleja la visi\u00f3n de los pa\u00edses sobre el movimiento asociativo, con datos que hablan sobre la situaci\u00f3n de cada uno de ellos. Esta mesa ha estado moderada por Luz Victoria Salazar, Vicepresidenta de ALIBER, y contado con representantes de distintos pa\u00edses que conforman la alianza.<\/p>\n

Por parte de Argentina, particip\u00f3 Mar\u00eda Marta Bertone, quien tambi\u00e9n es vicepresidenta de ALIBER, como Regina Garc\u00eda Pr\u00f3spero, la representante de Brasil. En representaci\u00f3n de Ecuador, Eliecer Quispe, vocal de ALIBER, la voz de Espa\u00f1a fue de la mano de David S\u00e1nchez, secretario de la Alianza y Guatemala ha estado representado por Clarivet Castillo. Sof\u00eda Cruz, represent\u00f3 a Honduras, Jos\u00e9 de Jes\u00fas Navarro a M\u00e9xico y Andrea Valle a Republica Dominicana.<\/p>\n

A lo largo de la jornada tambi\u00e9n se han dado a conocer los resultados preliminares y la visi\u00f3n gen\u00e9tica, en una mesa moderada por Elvira Vacas, Responsable Advocacy de ALIBER. En esta mesa, intervinieron el Dr. Manuel Posada, Coordinador RIBERSER, quien habl\u00f3 sobre las pol\u00edticas en enfermedades raras y los primeros hallazgos del estudio iberoamericano. En este marco, y tras la celebraci\u00f3n del Congreso Iberoamericano de Gen\u00e9tica, la Dra. Encarna Guillen, Presidenta de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Gen\u00e9tica Humana, traslad\u00f3 las principales conclusiones sobre gen\u00e9tica y medicina gen\u00f3mica.<\/p>\n

Como cierre del evento, Alejandro Kawabata, Director de Asuntos Jur\u00eddicos e Institucionales de la SEGIB, ha compartido las reflexiones sobre los retos y desaf\u00edos de la SEGIB en el camino a la XXX cumbre iberoamericana.<\/p>\n

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