La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se une, el 8 de septiembre, al D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica (FQ), una patolog\u00eda que afecta a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad.<\/p>\n
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Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER, ha recordado que \u00abaunque se ha avanzado mucho en el conocimiento de las ER, patolog\u00edas como la Fibrosis Qu\u00edstica siguen siendo, a d\u00eda de hoy, enfermedades sin curaci\u00f3n\u00bb. Por eso, el esp\u00edritu de este d\u00eda es \u00abcontribuir a la visibilidad y la informaci\u00f3n relativa a la enfermedad con el objetivo de contribuir al desarrollo de un tratamiento efectivo\u00bb.<\/p>\n
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En el marco de este d\u00eda, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ ha iniciado una campa\u00f1a en redes sociales bajo los hashtag #MiFuturoYaEsPosible y #PasaLaSal. Y es que la sal es un s\u00edmbolo de esta enfermedad, ya que como explican desde la organizaci\u00f3n, uno de los s\u00edntomas de la Fibrosis Qu\u00edstica es el alto contenido en sal que est\u00e1 presente en el sudor.<\/p>\n
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A trav\u00e9s de esta iniciativa, se quiere animar a todo el mundo a compartir sus fotos y v\u00eddeos en las redes sociales \u2018pasando la sal\u2019 por la FQ. As\u00ed, se har\u00e1 visible la realidad en la que se encuentran las personas con ER en la b\u00fasqueda hacia un tratamiento \u00abesperanzador que ya existe pero que todav\u00eda no est\u00e1 disponible\u00bb recuerdan desde la Federaci\u00f3n.<\/p>\n
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La Fibrosis Qu\u00edstica es una enfermedad cr\u00f3nica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.<\/p>\n
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Consiste en una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminuci\u00f3n del contenido de agua, sodio y potasio origin\u00e1ndose la obstrucci\u00f3n de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulm\u00f3n, h\u00edgado, p\u00e1ncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patolog\u00eda grave de tipo evolutivo que condiciona la salud y una esperanza de vida limitada.<\/p>\n
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En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patolog\u00eda sin curaci\u00f3n. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y\/o hep\u00e1tico.<\/p>\n
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Se estima que la incidencia de la Fibrosis Qu\u00edstica en nuestro pa\u00eds es de uno por cada 5.000 nacidos, aunque la prevalencia de la alteraci\u00f3n gen\u00e9tica que produce la enfermedad es muy alta, ya que uno de cada 35 habitantes de nuestro pa\u00eds son portadores de alguna de las casi dos mil mutaciones conocidas que pueden condicionar esta enfermedad.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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