Con todas las expectativas cumplidas, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER lanz\u00f3 el pasado 22 de octubre de 2025 en la sede de la Secretar\u00eda General Iberoamericana – SEGIB, el informe del An\u00e1lisis del Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoam\u00e9rica, un estudio que cont\u00f3 con la participaci\u00f3n del Secretariado de la Casa Real, la Dra. Mar\u00eda R. Fern\u00e1ndez Garc\u00eda, Subdirectora General de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad de Espa\u00f1a, y el Secretario General Iberoamericano, Andr\u00e9s Allamand.<\/p>\n
Juan Carri\u00f3n Tudela, Presidente de ALIBER, inaugur\u00f3 la jornada agradeciendo el inter\u00e9s de las autoridades en este importante evento para la comunidad de enfermedades raras de Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n
En el evento se dieron a conocer los principales hallazgos del estudio en la misa denominada\u00a0Iberoam\u00e9rica en cifras, <\/strong>a cargo de Fide Mir\u00f3n, Tesorera de ALIBER y en la cual participaron Alicia Mar\u00eda Males Henao, Directora Ejecutiva de la Alianza, Carmen Mar\u00eda G\u00f3mez y Dolores Mar\u00eda Pe\u00f1alver, Doctoras, profesoras e investigadoras de la Universidad de Murcia, en manos de quien estuvo la realizaci\u00f3n de este importante estudio.<\/p>\n Este estudio refleja la realidad de los pa\u00edses pertenecientes al movimiento asociativo, con datos que hablan sobre la situaci\u00f3n de cada uno de ellos, una aproximaci\u00f3n que sin duda ser\u00e1 el punto de partida para la toma de decisiones que beneficiar\u00e1n al colectivo de afectados, familias y asociaciones que trabajan con Enfermedades Raras en la regi\u00f3n.<\/p>\n ALIBER traslada su m\u00e1s sincero agradecimiento a la Secretar\u00eda General Iberoamericana por el apoyo en la realizaci\u00f3n de este gran evento desarrollado en un ambiente de aut\u00e9ntica colaboraci\u00f3n iberoamericana.<\/p>\n Vea el informe del An\u00e1lisis del Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoam\u00e9rica aqu\u00ed:<\/p>\n2025-10-15 Mov Asociativo de las EERR 2024 FINAL V9 A5 log nue<\/a>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Con todas las expectativas cumplidas, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER lanz\u00f3 el pasado 22 de octubre de 2025 en la sede de la Secretar\u00eda General Iberoamericana –[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":10677,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[2,3,138],"tags":[],"class_list":["post-10675","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aliber","category-eventos","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10675","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10675"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10675\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10678,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10675\/revisions\/10678"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10677"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10675"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10675"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10675"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}