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Y sobre la situaci\u00f3n de esta Estrategia gir\u00f3 la jornada que fue inaugurada por Rita Tristancho, Directora General del Paciente y Cronicidad, quien estuvo acompa\u00f1ada por Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, y Germ\u00e1n L\u00f3pez, Patrono de Fundaci\u00f3n FEDER.<\/p>\n
El Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil (CHUIMI) fue el escenario de estas jornadas en las que se reclamaron medidas urgentes y eficaces para mejorar la atenci\u00f3n sanitaria y social de los m\u00e1s de 150.000 canarios que conviven con enfermedades poco frecuentes o est\u00e1n en b\u00fasqueda de un diagn\u00f3stico.<\/p>\n
La primera mesa, que abord\u00f3 la importancia del diagn\u00f3stico temprano, los CSUR y el Registro de Enfermedades Raras, se inici\u00f3 con el testimonio de Miriam Tejera, de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola ATR-X, quien puso sobre la mesa la realidad de los pacientes canarios para finalizar recordando que \u00abNo hablamos de favores, hablamos de derechos. No hablamos de excepciones, hablamos de equidad. No hablamos de compasi\u00f3n, hablamos de compromiso. No hablamos de cifras, hablamos de personas\u00bb.<\/p>\n
Esta primera mesa, adem\u00e1s cont\u00f3 con Juan Carlos P\u00e9rez Mar\u00edn, Responsable de la Unidad de Gesti\u00f3n de Enfermedades Raras de la Provincia de Gran Canaria, y Nuria Ru\u00edz Lavilla, Responsable de la Unidad de Gesti\u00f3n de Enfermedades Raras de la Provincia de Gran Canaria. Ambos trasladaron la realidad de dichas Unidades que, aunque ya est\u00e1n conformadas, no cuenta con medios t\u00e9cnicos ni personales para poder llevar a cabo la atenci\u00f3n a los pacientes.<\/p>\n
\u00abEs necesario que se dote a dichas unidades de medios t\u00e9cnicos y personales para poder hacer abordaje multidisciplinar a los pacientes que conviven con enfermedades raras en b\u00fasqueda de diagn\u00f3stico en las Islas Canarias\u00bb afirm\u00f3 Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Asimismo, esta mesa cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de Alfredo Santana Rodr\u00edguez, Genetista de laboratorio, quien traslad\u00f3 importantes avances en gen\u00e9tica para el diagn\u00f3stico de las enfermedades raras, y con Santiago Asenjo, medico especialista en medicina preventiva y jede del servicio de evaluaci\u00f3n de calidad asistencial y sistema de informaci\u00f3n, quien ahond\u00f3 en los registros de enfermedades raras.<\/p>\n
Por otra parte, para abordar la parte m\u00e1s social, la segunda mesa se centr\u00f3 en la atenci\u00f3n sociosanitaria y la discapacidad para coordinar y dar una respuesta integral a las necesidades del colectivo.<\/p>\n
En ella, particip\u00f3 Sergio Barrera, de la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), quien habl\u00f3 sobre discapacidad y puso sobre la mesa que entre el 60 y 65% de las enfermedades raras cursan con discapacidad por lo que es importante la conexi\u00f3n entre la parte sanitaria y la parte social.<\/p>\n
En esta l\u00ednea, participaron Yeray Santiago, de la Unidad de Gesti\u00f3n de Casos, Continuidad de Cuidados y Enfermer\u00eda de Enlace del CHUIMI, poniendo de relieve el papel de la enfermera gestora de casos para trabajar la coordinaci\u00f3n entre los distintos niveles asistenciales asegurando as\u00ed la continuidad asistencial sin interrupciones, y MErci Mart\u00edn, Trabajadora Social del CHUIMI, quien plasm\u00f3 la importancia del papel del trabajo social, promoviendo el acceso equitativo a los servicios sanitarios, sociales, educativos y comunitarios.<\/p>\n
Por \u00faltimo, la mesa fue cerrada por Elisabet Santana, Directora General de Servicios Sociales e Inmigraci\u00f3n, que comparti\u00f3 con los asistentes los logros alcanzados a ra\u00edz de dos nuevos reales decretos que han permitido pasar de un sistema r\u00edgido a uno m\u00e1s \u00e1gil reduciendo los tiempos de espera, eliminando tr\u00e1mites innecesarios y priorizando a las personas m\u00e1s vulnerables.<\/p>\n
\u00abDesde FEDER y el movimiento asociativo solicitamos que la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias cuente con una partida dentro de los presupuestos auton\u00f3micos para poder dar contenido a la misma y avanzar en los derechos de los pacientes\u00bb sentenci\u00f3 Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
\u00abLas jornadas han sido un \u00e9xito porque han permitido acercar la realidad del colectivo a los profesionales para que se formen y conozcan m\u00e1s todas las herramientas que existen para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras o en b\u00fasqueda de diagn\u00f3stico\u00bb afirm\u00f3 Germ\u00e1n L\u00f3pez, Patrono de FEDER.<\/p>\n
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