La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) celebra su VII Escuela de Formaci\u00f3n en Burgos durante los d\u00edas 7 y 8 de octubre. A trav\u00e9s de este encuentro, la organizaci\u00f3n busca profesionalizar a sus entidades miembro para alcanzar el objetivo com\u00fan que las une as\u00ed como para hacer posible que cada una de ellas alcance sus propios fines. Y es que, con m\u00e1s de 100 entidades adheridas en los \u00faltimos cuatro a\u00f1os, \u00ablas necesidades y retos de las enfermedades raras (ER) requieren una comunidad fuerte y preparada\u00bb, subraya Alba Ancochea, Directora de FEDER.<\/p>\n
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FEDER \u00abes, a d\u00eda de hoy, una de las organizaciones de pacientes que m\u00e1s asociaciones agrupa a nivel nacional e internacional\u00bb explica Ancochea. Si bien es cierto que el movimiento asociativo de ER ha experimentado un crecimiento exponencial dentro de la Federaci\u00f3n, \u00abel 48% de las entidades son a\u00fan muy j\u00f3venes, con menos de 10 a\u00f1os de trayectoria\u00bb desarrolla Ancochea. Esto significa que \u00abla formaci\u00f3n, el desarrollo de estrategias y la profesionalizaci\u00f3n de los recursos que brindamos a la sociedad son a\u00fan materias pendientes en la atenci\u00f3n a las familias con ER\u00bb.<\/p>\n
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No obstante, a ellas tambi\u00e9n se suman \u00ablas organizaciones que nos acompa\u00f1an desde nuestros inicios \u2013a\u00f1ade la Directora- quienes, de forma paralela, han contribuido al desarrollo que ha experimentado y experimenta el movimiento\u00bb. Su trayectoria es \u00abun ejemplo de hacia d\u00f3nde debemos caminar para alcanzar de manera conjunta la respuesta a todas las necesidades comunes de las ER\u00bb, por eso, \u00abse torna especialmente necesario seguir construyendo un tejido asociativo s\u00f3lido que nos permita consolidar los proyectos, recursos y servicios tanto de nuestras asociaciones hist\u00f3ricas como de aquellas que a\u00fan no cuentan con una larga trayectoria pero s\u00ed con un trabajo ejemplar\u00bb.<\/p>\n
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Posible gracias al apoyo de Ariad, Orphan Europe y MSD, y de la mano del Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, dependiente del IMSERSO, la Federaci\u00f3n ha podido formar a cerca de 400 personas en las ediciones de este encuentro. Como resultado, esta iniciativa se ha convertido ya en un referente ineludible para todas las organizaciones que caminan juntas bajo el paraguas de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n
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El programa de esta s\u00e9ptima edici\u00f3n ha dividido su contenido en un total de 10 m\u00f3dulos entre los que se citan: Calidad de vida en las ER, Portavoc\u00eda, Gesti\u00f3n de Proyectos, Comunicaci\u00f3n y Marketing, Captaci\u00f3n de Fondos, Estrategia y cambio, Estudios europeos y espa\u00f1oles o Identidad y pertenencia.<\/p>\n
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A trav\u00e9s de cada uno de ellos, FEDER tiene como objetivo trabajar en las necesidades a las que hacen frente las asociaciones. Necesidades que est\u00e1n estrechamente ligadas con la profesionalizaci\u00f3n de su equipo, ya que el 67% de ellas no cuentan con un Trabajador Social ni con la figura de un Psic\u00f3logo (en el 75% de los casos). Esto ha llevado a la Federaci\u00f3n a elaborar un programa donde se ampl\u00eda el desarrollo de terapias y talleres enfocados a mejorar el seguimiento de la patolog\u00eda as\u00ed como la salud, tanto del paciente como de su familia.<\/p>\n
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\u00abPero somos conscientes de que para ello hacen falta recursos m\u00e1s all\u00e1 de la t\u00e9cnica \u2013recuerda Carri\u00f3n-; por eso, la Escuela de Formaci\u00f3n tambi\u00e9n ha fijado m\u00f3dulos espec\u00edficos sobre fuentes de financiaci\u00f3n o gesti\u00f3n como pilares de toda la actividad que genera el movimiento\u00bb. A trav\u00e9s de estos m\u00f3dulos, FEDER busca brindar las claves para la elaboraci\u00f3n de proyectos susceptibles de conseguir una sostenibilidad que garantice su desarrollo.<\/p>\n
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Todo ello \u00abbajo un contexto de cambio que nos permita trasladar nuestros puntos fuertes mediante estrategias de comunicaci\u00f3n y liderazgo de forma paralela al movimiento asociativo de m\u00e1s all\u00e1 de nuestras fronteras\u00bb subraya Carri\u00f3n. En este sentido, la cita contar\u00e1 tambi\u00e9n con la experiencia de la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), brindando un car\u00e1cter internacional al encuentro.<\/p>\n
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La descentralizaci\u00f3n de las ER y, por consiguiente, de su tejido asociativo, ha llevado a FEDER al establecimiento de diferentes l\u00edneas de acci\u00f3n para el fortalecimiento del movimiento. Por eso, \u00abhemos impulsado m\u00e1s de 180 acciones formativas en los \u00faltimos cuatro a\u00f1os\u00bb afirma el Presidente de FEDER a la par que advierte que \u00abtenemos la proyecci\u00f3n de ampliarlas en el futuro y extrapolar esta prioridad a cada una de las ramas sociosanitarias que intervienen en las ER\u00bb.
Fruto de este esfuerzo, FEDER ha logrado impulsar formaci\u00f3n de postgrado especializada en ER as\u00ed como desarrollar ciclos espec\u00edficos en consonancia con diferentes universidades, entidades y centros formativos.<\/p>\n
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No obstante, la oferta formativa \u00abque se ofrece a nivel nacional suele ser presencial, lo que dificulta en grandes ocasiones el acceso y participaci\u00f3n de las asociaciones\u00bb subraya Juan Carri\u00f3n. Por eso, la Federaci\u00f3n ha dado impulso a iniciativas de car\u00e1cter online que han hecho posible la formaci\u00f3n de directivos, socios y trabajadores.<\/p>\n
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Para m\u00e1s informaci\u00f3n:\u00a0participacion@enfermedades-raras.org<\/a>.<\/a><\/p>\n
<\/p>\n 09\/09\/2016.<\/p>\n
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