- \n
- 139 entidades de pacientes\u00a0participaron activamente en el estudio<\/li>\n<\/ul>\n
- \n
- 7,3 millones de euros\u00a0invertidos en investigaci\u00f3n biom\u00e9dica durante el trienio 2021-2023<\/li>\n<\/ul>\n
- \n
- Incremento del 27%\u00a0en la inversi\u00f3n entre 2021 y 2023<\/li>\n<\/ul>\n
- \n
- 643 proyectos de investigaci\u00f3n\u00a0financiados en el periodo analizado<\/li>\n<\/ul>\n
- \n
- 69,6% de la inversi\u00f3n\u00a0procede del apoyo directo de las asociaciones, principalmente de fondos propios<\/li>\n<\/ul>\n
La investigaci\u00f3n, una necesidad urgente\u00a0<\/strong><\/p>\n
El informe subraya la urgencia de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras: m\u00e1s del 70% son gen\u00e9ticas y pedi\u00e1tricas, manifest\u00e1ndose en los primeros a\u00f1os de vida.\u00a0De hecho, en\u00a02 de cada 3 casos aparecen antes de los dos a\u00f1os de vida. Sin embargo, solo el\u00a06% de las enfermedades raras cuenta con tratamiento\u00a0y el\u00a094% carece de opciones terap\u00e9uticas.<\/p>\n
\u00abPara las m\u00e1s de tres millones de personas que viven con una enfermedad rara en Espa\u00f1a, la investigaci\u00f3n no es una opci\u00f3n: es la \u00fanica esperanza\u00bb, destaca el informe. \u00abLas familias est\u00e1n\u00a0impulsando\u00a0la ciencia desde\u00a0la base, financiando\u00a0investigaci\u00f3n\u00a0,\u00a0apoyando j\u00f3venes investigadores y creando redes internacionales porque creen en el conocimiento como motor de cambio\u00bb.<\/p>\n
Un esfuerzo que crece, pero que no puede sostenerse solo\u00a0<\/strong><\/p>\n
El estudio revela una\u00a0tendencia ascendente constante: el n\u00famero de proyectos financiados aument\u00f3 de 190 en 2021 a 239 en 2023, un incremento del 25%. Este crecimiento demuestra el cada vez mayor compromiso del movimiento asociativo con la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica.<\/p>\n
El 62,6% de las entidades financiaron proyectos desarrollados en centros de investigaci\u00f3n nacionales, mientras que un 33,8% apoyaron tanto proyectos espa\u00f1oles como internacionales.\u00a0Espa\u00f1a destaca como uno de los pa\u00edses que lidera la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica en enfermedades raras, con 1.052 ensayos cl\u00ednicos en desarrollo en los \u00faltimos 5 a\u00f1os.<\/p>\n
Principales demandas del movimiento asociativo\u00a0<\/strong><\/p>\n
El informe recoge las principales reclamaciones de las entidades participantes:<\/p>\n
- \n
- M\u00e1s inversi\u00f3n p\u00fablica<\/li>\n<\/ol>\n
- \n
- M\u00e1s inversi\u00f3n privada<\/li>\n<\/ol>\n
- \n
- Mejora de la comunicaci\u00f3n\u00a0entre las partes implicadas<\/li>\n<\/ol>\n
- \n
- Mayor transparencia\u00a0en la informaci\u00f3n sobre proyectos existentes<\/li>\n<\/ol>\n
- \n
- Simplificaci\u00f3n de procesos burocr\u00e1ticos<\/li>\n<\/ol>\n
Un llamamiento a la acci\u00f3n conjunta\u00a0<\/strong><\/p>\n
\u00abLa investigaci\u00f3n en enfermedades raras no puede sostenerse\u00a0sobre los hombros de las familias\u00bb, se\u00f1ala el informe. \u00abEs necesario un modelo de financiaci\u00f3n sostenible, transparente y equitativo, que no dependa de la voluntad o la suerte, sino del compromiso estructural de instituciones, investigadores, empresas y sociedad civil\u00bb.<\/p>\n
El documento incluye\u00a0recomendaciones espec\u00edficas\u00a0para garantizar una financiaci\u00f3n suficiente y sostenible, para situar a las personas en el centro de la investigaci\u00f3n, para construir un ecosistema colaborativo, para asegurar la transparencia y el acceso al conocimiento y para desarrollar las infraestructuras necesarias.<\/p>\n
Sobre el estudio\u00a0<\/strong><\/p>\n
El informe ha sido elaborado por FEDER y Fundaci\u00f3n FEDER con la tecnolog\u00eda y colaboraci\u00f3n de\u00a0Sermes\u00a0CRO y la financiaci\u00f3n de Fundaci\u00f3n Inocente\u00a0Inocente. El estudio se basa en una encuesta realizada a 139 entidades de pacientes de\u00a0enfermedades raras entre julio y octubre de 2024,\u00a0con\u00a0una tasa de respuesta del 81,7%.<\/p>\n
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