{"id":10707,"date":"2025-12-03T15:14:55","date_gmt":"2025-12-03T14:14:55","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=10707"},"modified":"2026-02-27T20:59:27","modified_gmt":"2026-02-27T19:59:27","slug":"feder-comparte-feder-reivindica-la-equidad-en-el-abordaje-de-la-discapacidad-en-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/12\/03\/feder-comparte-feder-reivindica-la-equidad-en-el-abordaje-de-la-discapacidad-en-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"FEDER comparte: Reivindicando la equidad en el abordaje de la discapacidad en enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<ul>\n<li>La mayor\u00eda de las personas con enfermedades raras conviven tambi\u00e9n con discapacidad y se han enfrentado hist\u00f3ricamente a graves problemas en la valoraci\u00f3n y abordaje de la misma, apuntando especialmente al desconocimiento sobre el origen y evoluci\u00f3n de la patolog\u00eda.<\/li>\n<li>Como consecuencia, las personas y familias se enfrentan a un proceso que COCEMFE ha podido cuantificar en 2025: el 48% reporta demoras superiores a un a\u00f1o.<\/li>\n<li>Estos retrasos suponen un tiempo con el que las personas con enfermedades raras no cuentan ya que es un periodo en el que la patolog\u00eda avanza y se agrava, adem\u00e1s de limitar el acceso a las ayudas y prestaciones de la administraci\u00f3n p\u00fablica las cuales reducir\u00edan que podr\u00edan reducir estas consecuencias.<\/li>\n<li>Hoy se identifican grandes diferencias en los tiempos de valoraci\u00f3n, as\u00ed como en el acceso a las ayudas, que var\u00edan entre Comunidades Aut\u00f3nomas<\/li>\n<\/ul>\n<p>Hoy se celebra el D\u00eda Internacional de las Personas con Discapacidad; una fecha en la que desde FEDER, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, se reivindica la equidad en su abordaje para agilizar los tiempos de valoraci\u00f3n y el acceso a ayudas.<\/p>\n<p>Tanto los datos del Estudio sobre Situaci\u00f3n de las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a (Estudio ENSERio) de 2017 como los del estudio europeo Rare Barometer Voices de 2025 coinciden: en torno al 80% de las personas con estas patolog\u00edas y que dieron respuesta ambos cuestionarios cursan tambi\u00e9n con discapacidad.<\/p>\n<p>La particularidad y el desconocimiento que rodea a estas patolog\u00edas sobre su origen y evoluci\u00f3n ha condicionado hist\u00f3ricamente la valoraci\u00f3n de la discapacidad asociada. Como consecuencia, las personas y familias se enfrentan a un proceso que hist\u00f3ricamente ha sido largo.<\/p>\n<p>\u00abLos retrasos en la valoraci\u00f3n, suponen la dificultad de solicitar a tiempo las ayudas individuales a la discapacidad, lo cual podr\u00eda reducir el desarrollo o agravamiento de la enfermedad. Siendo las ayudas una herramienta de prevenci\u00f3n y soporte para la realizaci\u00f3n de las actividades de la vida diaria.<\/p>\n<p>Ayudas que son fundamentales si tenemos en cuenta que la mayor\u00eda de las enfermedades raras no tienen tratamiento, de forma que \u00e9stas son a veces el \u00fanico recurso que tiene el colectivo para tener una mejor calidad de vida y prevenir el avance de la enfermedad.<\/p>\n<p><strong>Equidad en los tiempos de valoraci\u00f3n<\/strong><br \/>\nY si bien son muchas las necesidades que rodean a la discapacidad, \u00abel tiempo transcurrido entre el momento en que se solicit\u00f3 el certificado y su obtenci\u00f3n es clave en nuestro caso. Porque mientras las familias esperan, la enfermedad avanza y se agrava. Las familias no tienen tiempo que perder\u00bb ha recordado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n<p>Frente a ello, en 2023 se implant\u00f3 un nuevo baremo que supone una oportunidad al tratarase de una herramienta m\u00e1s flexible, que permite una valoraci\u00f3n de situaciones espec\u00edficas, como las enfermedades que cursen con brotes, con dolor, enfermedades nuevas, o necesidad de tratamientos. Pese a ello, los datos que COCEMFE ha podido cuantificar este 2025 evidencian que el 48% reporta demoras superiores a un a\u00f1o.<\/p>\n<p><strong>Equidad en el acceso a las ayudas<\/strong><br \/>\nActualmente, FEDER est\u00e1 desarrollando un an\u00e1lisis espec\u00edfico sobre las inequidades auton\u00f3micas en el sistema de convocatorias de ayudas individuales para personas con discapacidad, comparando tanto los tipos de ayudas como las cuant\u00edas teniendo en cuenta la renta neta media de cada comunidad aut\u00f3noma.<\/p>\n<p>De forma espec\u00edfica, los tipos de ayudas analizados est\u00e1n dirigidos a los diferentes tipos de discapacidad as\u00ed como a productos y servicios espec\u00edficos para discapacidad f\u00edsica, auditiva, visual, intelectual, pero tambi\u00e9n para garantizar la comunicaci\u00f3n, eliminaci\u00f3n de barreras arquitect\u00f3nicas, facilitar transporte y acceder a tratamientos u ortopedia.<\/p>\n<p>Aunque se trata de ayudas destinadas a facilitar la autonom\u00eda y las actividades b\u00e1sicas de la vida diaria, tambi\u00e9n ayudan a promover una mejora de la calidad de vida de la persona con discapacidad favoreciendo su inclusi\u00f3n y la participaci\u00f3n social. \u00c9stas se encuentran sujetas a su disponibilidad y configuraci\u00f3n espec\u00edfica que dependen del territorio.<\/p>\n<p>En 2024 solo nueve comunidades lanzaron convocatorias espec\u00edficas con este tipo de ayudas: Andaluc\u00eda, Arag\u00f3n, Asturias, Castilla y Le\u00f3n, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, La Rioja, Navarra y Regi\u00f3n de Murcia.<\/p>\n<p>Sin embargo, incluso entre estas comunidades, existen diferencias significativas tanto en el n\u00famero de tipos de ayudas como en su alcance, generando inequidades que impactan directamente en el acceso a la adquisici\u00f3n de material adaptado, accesibilidad en el hogar y asistencia a terapias.<\/p>\n<p>Con este an\u00e1lisis, FEDER busca aportar informaci\u00f3n que permita avanzar hacia una mayor equidad y garantizar que el acceso a los apoyos no dependa del lugar de residencia.<\/p>\n<p><strong>Hacia un futuro equitativo<\/strong><br \/>\nAnte este contexto, FEDER tiene entre sus objetivos prioritarios continuar trabajando para identificar medidas que permitan mejorar la situaci\u00f3n, como puedan ser la formaci\u00f3n a valoradores, impulsar la evaluaci\u00f3n del baremo o la homogenizaci\u00f3n de las ayudas.<\/p>\n<p>Todo ello reconociendo el valor y aprovechando las oportunidades que suponen la implantaci\u00f3n del nuevo baremo, tal y como se ha publicado en Estudio sobre Prevenci\u00f3n de la Discapacidad en Enfermedades Raras o el fin del Plan Nacional de Bienestar Saludable para las Personas con Discapacidad, que finaliza en 2026.<\/p>\n<p>En este marco, desde FEDER participamos en actos de car\u00e1cter institucional para reivindicar estas cuestiones y acompa\u00f1ar a las personas con discapacidad. En concreto, FEDER ha tomado parte en el D\u00eda Internacional de las Personas con Discapacidad, organizado por Consejer\u00eda de Inclusi\u00f3n Social, Juventud, Familias e Igualdad de la Junta de Andaluc\u00eda a trav\u00e9s de Manuel P\u00e9rez; hoy mismo en los Premios Nacionales de Discapacidad organizado por Real Patronato sobre Discapacidad a trav\u00e9s de Santiago de la Riva as\u00ed como en el Acto institucional de entrega de la VIII edici\u00f3n de los premios de la discapacidad de la regi\u00f3n de Murcia 2025 organizado por Direcci\u00f3n General de Personas con Discapacidad del IMAS, Ayto. de Molina \u00a0y CERMI en el MUDEM-Museo del Enclave de la Muralla, Molina de Segura al que acudimos de la mano de Isabel Fernandez. A ellos se unen la jornada &#8216;Enfermedades Raras y Discapacidad&#8217; que APEMSI celebra junto al Ayuntamiento de Alcal\u00e1 la Real, marco en el que FEDER estar\u00e1 representada por Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-10708 \" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/7b5082de-1873-6edf-5876-11696d68478f.jpg\" alt=\"\" width=\"707\" height=\"543\" srcset=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/7b5082de-1873-6edf-5876-11696d68478f.jpg 1021w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/7b5082de-1873-6edf-5876-11696d68478f-300x231.jpg 300w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/7b5082de-1873-6edf-5876-11696d68478f-768x590.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 707px) 100vw, 707px\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La mayor\u00eda de las personas con enfermedades raras conviven tambi\u00e9n con discapacidad y se han enfrentado hist\u00f3ricamente a graves problemas en la valoraci\u00f3n y abordaje de la misma, apuntando especialmente<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/12\/03\/feder-comparte-feder-reivindica-la-equidad-en-el-abordaje-de-la-discapacidad-en-enfermedades-raras\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":10708,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-10707","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10707","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10707"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10707\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10710,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10707\/revisions\/10710"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10708"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10707"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10707"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10707"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}