{"id":10712,"date":"2025-12-19T22:26:38","date_gmt":"2025-12-19T21:26:38","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=10712"},"modified":"2025-12-19T22:26:38","modified_gmt":"2025-12-19T21:26:38","slug":"feder-comparte-el-movimiento-asociativo-de-er-impulsa-un-proyecto-pionero-para-la-inclusion-educativa-de-menores-con-estas-enfermedades","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/12\/19\/feder-comparte-el-movimiento-asociativo-de-er-impulsa-un-proyecto-pionero-para-la-inclusion-educativa-de-menores-con-estas-enfermedades\/","title":{"rendered":"FEDER Comparte: El movimiento asociativo de ER impulsa un proyecto pionero para la inclusi\u00f3n educativa de menores con estas enfermedades"},"content":{"rendered":"

El movimiento asociativo de enfermedades raras desarrolla un proyecto pionero en Espa\u00f1a orientado a garantizar el derecho a una educaci\u00f3n inclusiva y de calidad para ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades raras o sin diagn\u00f3stico, con el acompa\u00f1amiento y apoyo de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), que act\u00faa como entidad paraguas para fortalecer y empoderar a las asociaciones.<\/p>\n

Antes de la puesta en marcha de esta iniciativa, no exist\u00eda en el pa\u00eds ning\u00fan servicio de referencia especializado que atendiera las necesidades educativas de estos menores. Las entidades del movimiento asociativo detectaron importantes dificultades en la asistencia y participaci\u00f3n escolar, afectaci\u00f3n emocional, falta de autonom\u00eda y ausencia de apoyos espec\u00edficos, tanto en el aula como en el entorno familiar, lo que limitaba el desarrollo integral del alumnado.<\/p>\n

Las enfermedades raras afectan mayoritariamente a la poblaci\u00f3n infantil: el 80% tienen origen gen\u00e9tico y un inicio precoz, y dos de cada tres aparecen antes de los dos a\u00f1os de vida. Adem\u00e1s, el 65% son graves o muy graves, generando distintos grados de dependencia. A ello se suma el retraso diagn\u00f3stico, que afecta a la mitad de las personas con enfermedades raras en Espa\u00f1a, as\u00ed como la falta de tratamientos y recursos educativos adaptados.<\/p>\n

Un proyecto del movimiento asociativo con el respaldo de FEDER<\/strong><\/p>\n

El proyecto nace del trabajo directo del movimiento asociativo en los centros educativos y se desarrolla con el respaldo de FEDER, que aporta coordinaci\u00f3n, apoyo t\u00e9cnico y recursos para garantizar una respuesta educativa equitativa y adaptada a las necesidades del alumnado con enfermedades raras o sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n

Su objetivo es favorecer la inclusi\u00f3n educativa durante la etapa escolar, asegurando la presencia, participaci\u00f3n y progreso del alumnado en igualdad de oportunidades. Para ello, la iniciativa incorpora tecnolog\u00eda neurocomunicadora, sistemas aumentativos y alternativos de comunicaci\u00f3n (SAAC), herramientas de exploraci\u00f3n cognitiva y acompa\u00f1amiento profesional personalizado.<\/p>\n

Asimismo, el proyecto refuerza las competencias del profesorado y de las familias mediante acciones formativas y de sensibilizaci\u00f3n que fomentan entornos educativos m\u00e1s emp\u00e1ticos, accesibles y sostenibles.<\/p>\n

Impacto en la comunidad educativa<\/strong><\/p>\n

Actualmente, el proyecto acompa\u00f1a de forma continuada a nueve menores con enfermedades raras, ultrarraras o sin diagn\u00f3stico. De manera indirecta, la iniciativa impacta tambi\u00e9n en su entorno educativo y familiar, alcanzando a m\u00e1s de 225 compa\u00f1eros y compa\u00f1eras de aula, 45 docentes y 18 familiares directos.<\/p>\n

La intervenci\u00f3n genera una mejora tangible en la vida escolar y emocional de los ni\u00f1os y ni\u00f1as, fortaleciendo su comunicaci\u00f3n, autonom\u00eda y autoestima, al tiempo que contribuye a reducir las barreras de aprendizaje y a promover una inclusi\u00f3n real en el aula.<\/p>\n

Las actividades de sensibilizaci\u00f3n impulsadas por el movimiento asociativo favorecen adem\u00e1s una cultura escolar m\u00e1s consciente y colaborativa, en la que la diversidad se entiende como un valor compartido.<\/p>\n

Compromiso con la equidad educativa<\/strong><\/p>\n

FEDER refuerza as\u00ed su papel como entidad paraguas del movimiento asociativo, apoyando y visibilizando iniciativas que nacen de las propias asociaciones y que responden a las necesidades reales de las familias, avanzando hacia una educaci\u00f3n m\u00e1s equitativa e inclusiva desde las primeras etapas de la vida.<\/p>\n

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras quiere agradecer especialmente el apoyo de Janssen, cuya colaboraci\u00f3n hace posible el desarrollo de este proyecto y contribuye de manera decisiva a mejorar la calidad de vida y las oportunidades educativas de los menores con enfermedades raras y sus familias.<\/p>\n

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