{"id":1073,"date":"2016-09-09T10:52:00","date_gmt":"2016-09-09T08:52:00","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/09\/09\/sm-la-reina-celebra-una-audiencia-con-aliber\/"},"modified":"2016-09-09T10:52:00","modified_gmt":"2016-09-09T08:52:00","slug":"sm-la-reina-celebra-una-audiencia-con-aliber","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/09\/09\/sm-la-reina-celebra-una-audiencia-con-aliber\/","title":{"rendered":"SM la Reina celebra una Audiencia con ALIBER"},"content":{"rendered":"
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    Acceda aqu\u00ed a las fotograf\u00edas.<\/b><\/a><\/span><\/p>\n

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    Su Majestad la Reina Do\u00f1a Letizia ha recibido hoy en Audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) para conocer de primera mano el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes que se celebrar\u00e1 en Montevideo (Uruguay) entre los d\u00edas 19 y 23 de este mes.<\/p>\n

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    Juan Carri\u00f3n, Presidente de ALIBER, ha agradecido \u00abel apoyo que Su Majestad presta como embajadora de nuestra causa\u00bb a la par que ha querido \u00abponer de relieve que su implicaci\u00f3n va m\u00e1s all\u00e1 de nuestras fronteras, no s\u00f3lo a nivel nacional\u00bb.<\/p>\n

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    Esta audiencia ha hecho posible que representantes de Brasil, Portugal, Espa\u00f1a, M\u00e9xico, Uruguay y Venezuela puedan trasladar a SM la Reina las l\u00edneas de acci\u00f3n que ALIBER est\u00e1 desarrollando por un colectivo que suma m\u00e1s de 42 millones de personas en Iberoam\u00e9rica. Un colectivo que est\u00e1 representado por un total de 497 asociaciones de 14 pa\u00edses diferentes dentro de la alianza.<\/p>\n

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    Tras las tres \u00faltimas ediciones de este encuentro, celebradas en Totana (Murcia, Espa\u00f1a), Moita (Lisboa, Portugal) y Guadalajara (M\u00e9xico), el Dr. Alfredo Toledo, Presidente del Comit\u00e9 Organizador del Encuentro, ha expuesto \u00abla ilusi\u00f3n que todo un pa\u00eds ha puesto para acoger a la familia ALIBER en el marco de este IV Encuentro que va a posibilitar el establecer un marco normativo que permita unificar las actuaciones a implementar con el colectivo en Iberoamerica\u00bb.<\/p>\n

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    Una cita que, seg\u00fan ha concretado, \u00abreunir\u00e1 en su cuarta edici\u00f3n a representantes de Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Espa\u00f1a, Guatemala, M\u00e9xico, Portugal, Uruguay o Venezuela, lo que nos permitir\u00e1 asegurar la representatividad de todo el colectivo y, a la par, fortalecer las l\u00edneas de acci\u00f3n de la alianza\u00bb.<\/p>\n

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    L\u00edneas que van estrechamente ligadas con la misi\u00f3n de ALIBER, descrita por Juan Carri\u00f3n como \u00abla coordinaci\u00f3n de acciones que favorezcan al movimiento asociativo, la visibilidad a las ER y la representaci\u00f3n de las personas que conviven con ellas en toda Iberoam\u00e9rica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales\u00bb.<\/p>\n

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    Una misi\u00f3n que, como ha especificado Carri\u00f3n, \u00abnos lleva a la creaci\u00f3n de un espacio de colaboraci\u00f3n conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas pr\u00e1cticas en las \u00e1reas social, sanitaria, educativa y laboral\u00bb.<\/p>\n

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    Pr\u00f3ximos retos<\/h3>\n

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    Durante la Audiencia, los diferentes representantes han podido trasladar los pr\u00f3ximos retos a los que hace frente la alianza. Sumado al esfuerzo que la capital uruguaya est\u00e1 destinando al desarrollo de este encuentro, se trasladaron las necesidades espec\u00edficas que se encuentran en algunos de los pa\u00edses de la alianza.<\/p>\n

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    As\u00ed, Gloria Pino, Directora de ALIBER, y Javier Guerra, representante del movimiento asociativo venezolano, desarrollaron los graves problemas y las necesidades que se encuentran en la sanidad venezolana as\u00ed como la importancia de hacer visible la labor de ALIBER. Una prioridad que este a\u00f1o se ha hecho tangible con la actualizaci\u00f3n de su p\u00e1gina web.<\/p>\n

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    Por su parte, la delegaci\u00f3n mexicana ha trasladado, en palabras de Jes\u00fas Navarro, Presidente de la Organizaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), el antes y el despu\u00e9s que ha experimentado M\u00e9xico tras su apoyo en el III Encuentro Iberoamericano, lo que ha hecho posible la implementaci\u00f3n de pol\u00edticas desde el punto de vista del diagn\u00f3stico y de mejorar la atenci\u00f3n sanitaria.<\/p>\n

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    Desde Portugal, la Vicepresidenta de la organizaci\u00f3n, Paula Brito e Costa, y Joaquina Teixeira (de la organizaci\u00f3n Rar\u00edssimas) ha trasladado tambi\u00e9n el apoyo durante el II Encuentro celebrado en Lisboa y se ha hecho especial hincapi\u00e9 en la ampliaci\u00f3n del proyecto ‘Casa do Marco’ para el trabajo con edad infantil. El objetivo es poder replicar este proyecto a nivel internacional y consolidarlo como un referente en la atenci\u00f3n a las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n

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    Por parte de la anfitriona brasile\u00f1a, Regina Grac\u00eda Pr\u00f3spero, se ha trasladado la situaci\u00f3n de dificultades que atraviesa su pa\u00eds a nivel gubernativo, el inter\u00e9s del tejido asociativo para ayudar al colectivo y su compromiso de asumir el reto de organizar el pr\u00f3ximo Encuentro Iberoamericano en el pa\u00eds en 2017.<\/p>\n

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    Por \u00faltimo, a nivel nacional, Carri\u00f3n ha transmitido la necesidad de establecer, junto con el modelo de l\u00ednea de ayuda que desarrolla Portugal, un servicio de informaci\u00f3n y orientaci\u00f3n especializado en toda Iberoam\u00e9rica. A la par, el objetivo es desarrollar actividades formativas para consolidar el movimiento.<\/p>\n

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    Principales objetivos<\/h3>\n

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    Entre las principales objetivos de ALIBER a corto y medio plazo, \u00abhemos situado el establecimiento de un marco conceptual entre los pa\u00edses iberoamericanos que desarrolle unos par\u00e1metros b\u00e1sicos comunes a partir de los cu\u00e1les trabajar de manera conjunta\u00bb apunta Carri\u00f3n.<\/p>\n

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    Para ello, a\u00f1ade, \u00abse torna necesaria la puesta en com\u00fan de un marco legal y normativo que permita establecer unos principios \u00fanicos entre todos los pa\u00edses para, a partir de ah\u00ed, identificar las necesidades y poder dar una respuesta efectiva a las familias\u00bb.<\/p>\n

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    Todo ello ha conformado \u00abun programa muy completo que nos permitir\u00e1 realizar un an\u00e1lisis concreto de la realidad que nos ocupa\u00bb subraya Carri\u00f3n, quien ha querido hacer especial hincapi\u00e9 en \u00abel trabajo desarrollado por el Dr. Toledo de la mano de ATUERU (la Asociaci\u00f3n uruguaya \u2018Todos Unidos por las ER\u2019)\u00bb.<\/p>\n

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    Para completar esta fotograf\u00eda, la cita se abre a asociaciones de pacientes, m\u00e9dicos y futuros profesionales en el abordaje e intervenci\u00f3n de estas patolog\u00edas.<\/p>\n

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    09\/09\/2016.<\/p>\n


    \nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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