La Delegaci\u00f3n catalana de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 22 de septiembre una reuni\u00f3n con la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). El objetivo principal es el establecimiento de un marco colaborativo que d\u00e9 respuesta al colectivo tanto a nivel nacional como internacional. La cita se llevar\u00e1 a cabo entre Rober Pleticha, Denis Costello y Marta Campabadal, parte del equipo RareConnect, y Regla M\u00aa Garci Espejo, Psic\u00f3loga de la Federaci\u00f3n.<\/p>\n
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Si bien es cierto que ambas partes confluyen en su lucha contra la realidad que rodea las enfermedades poco frecuentes, el objetivo de esta reuni\u00f3n es presentar los proyectos trasversales que a d\u00eda de hoy se est\u00e1n desarrollando desde FEDER. Y es que, a d\u00eda de hoy, las iniciativas que conforman el Plan Estrat\u00e9gico de la organizaci\u00f3n alcanzan ya la cifra de 34; todo ello con el objetivo de proteger los derechos de m\u00e1s 3 millones de personas en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
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Por su parte EURORDIS, que recientemente ha inaugurado sede en la capital catalana, busca consolidar la participaci\u00f3n progresiva de pacientes y expertos en la toma de decisiones de las pol\u00edticas de salud, bienestar y educaci\u00f3n en el \u00e1mbito de las enfermedades raras a trav\u00e9s de proyectos como Rare Connect, una plataforma enfocada a que los pacientes con enfermedades raras, sus familias y las organizaciones pueden desarrollar comunidades en l\u00ednea y conversaciones a trav\u00e9s de los diferentes continentes y lenguas.<\/p>\n
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13\/09\/2016.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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