{"id":1077,"date":"2016-09-14T11:01:42","date_gmt":"2016-09-14T09:01:42","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/09\/14\/feder-cataluna-presenta-sus-prioridades\/"},"modified":"2016-09-14T11:01:42","modified_gmt":"2016-09-14T09:01:42","slug":"feder-cataluna-presenta-sus-prioridades","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/09\/14\/feder-cataluna-presenta-sus-prioridades\/","title":{"rendered":"FEDER Catalu\u00f1a presenta sus prioridades"},"content":{"rendered":"<p>La Delegaci\u00f3n catalana de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) celebra una Jornada T\u00e9cnica el pr\u00f3ximo 27 de septiembre en Barcelona.\u00a0<span style=\"font-size: 11.97px;font-style: normal;font-weight: normal;line-height: 15.561px\">La cita se abre a todo el colectivo que, en la comunidad, se estima en 400.000 personas.<\/span><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Ser\u00e1 el CaixaF\u00f2rum quien acoja esta cita que busca reunir a expertos en el abordaje de las ER de todas las ramas: desde la atenci\u00f3n sanitaria hasta el abordaje terap\u00e9utico. As\u00ed, pacientes y profesionales de toda la comunidad se dan cita \u00aben un encuentro que nos permitir\u00e1 conocer las oportunidades que nos ofrece Catalu\u00f1a en el abordaje de las ER y los retos a los que nos enfrentamos a nivel auton\u00f3mico\u00bb desarrolla Jordi Cruz, Delegado de FEDER Catalu\u00f1a.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>El encuentro busca adem\u00e1s poner en situaci\u00f3n al movimiento asociativo catal\u00e1n que, dentro de la Federaci\u00f3n, alcanza las 55 entidades. As\u00ed, se presentar\u00e1 de forma oficial al nuevo Delegado de la mano de Anna Ripoll, actual Vocal de la Junta Directiva de FEDER.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Cruz ha querido \u00abinvitar a todo el tejido asociativo que camina a nuestro lado as\u00ed como a cualquier persona que pertenezca o no a la familia FEDER para conocer la realidad de las enfermedades poco frecuentes y nuestros retos a corto y medio plazo\u00bb.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>En esta l\u00ednea, se expondr\u00e1n los nuevos proyectos que la Federaci\u00f3n est\u00e1 desarrollando en Catalu\u00f1a, los nuevos desaf\u00edos que presenta el seguimiento de los pacientes con ER, el papel de un Asesor Gen\u00e9tico y terapias caninas para la asistencia a familias con necesidades especiales.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Para ello, el programa tambi\u00e9n se nutre de las intervenci\u00f3ns del Sr. Valent\u00ed Farr\u00e0s, Director de CaixaF\u00f2rum Barcelona, la Dra. Teresa Vendrell, Facultativa Adjunta \u00c0rea Gen\u00e8tica Cl\u00ednica y Molecular \/ Unitat de Malalties Minorit\u00e0ries de l\u2019Hospital Universitari de la Vall d\u2019Hebron, Sr. Clara Serra Juhe, Universitat Pompeu Fabra \/ M\u00e0ster Assessorament Gen\u00e8tic, y el Sr. Antonio Davalos, Educador de perros de terapia y asistencia.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">14\/09\/2016.<\/p>\n<p>&#013;<br \/>\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Delegaci\u00f3n catalana de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) celebra una Jornada T\u00e9cnica el pr\u00f3ximo 27 de septiembre en Barcelona.\u00a0La cita se abre a todo el colectivo que,<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/09\/14\/feder-cataluna-presenta-sus-prioridades\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[17],"class_list":["post-1077","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-dia-internacional"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1077","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1077"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1077\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1077"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1077"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1077"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}