{"id":1085,"date":"2016-09-19T12:02:08","date_gmt":"2016-09-19T10:02:08","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=1085"},"modified":"2016-09-19T12:02:08","modified_gmt":"2016-09-19T10:02:08","slug":"hoy-inicia-el-iv-encuentro-iberoamericano-de-enfermedades-raras-en-uruguay","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/09\/19\/hoy-inicia-el-iv-encuentro-iberoamericano-de-enfermedades-raras-en-uruguay\/","title":{"rendered":"Hoy inicia el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Uruguay"},"content":{"rendered":"

Montevideo, Uruguay, 09.09.2016 .- fuente original\u00a0FEDER<\/a><\/p>\n

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Hoy arranca en Montevideo (Uruguay) una de las citas anuales intercontinentales m\u00e1s importantes para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes: el IV Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras (EERR). Hasta el pr\u00f3ximo mi\u00e9rcoles 21 de septiembre, las organizaciones de pacientes de 14 pa\u00edses se re\u00fanen para fortalecer las l\u00edneas de acci\u00f3n de la Alianza Iberoamericana de ER (ALIBER).<\/span><\/span><\/big><\/big><\/big><\/span><\/p>\n

L\u00edneas que conoci\u00f3 Su Majestad la Reina tras la audiencia que mantuvo con la Alianza el pasado 9 de septiembre. En este marco, ALIBER traslad\u00f3 a Do\u00f1a Letizia los principales retos a los que hace frente el colectivo como \u00abembajadora de nuestra causa no s\u00f3lo a nivel nacional, sino tambi\u00e9n internacional\u00bb tal y como subraya Juan Carri\u00f3n, Presidente de ALIBER.
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SM la Reina pudo conocer los principales aspectos que, desde hoy, se ampliar\u00e1n en esta cuarta edici\u00f3n que \u00abreunir\u00e1 a representantes de Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Espa\u00f1a, Guatemala, M\u00e9xico, Portugal, Uruguay o Venezuela\u00bb con el objetivo de \u00abcoordinar acciones que favorezcan al movimiento asociativo, la visibilidad de las ER y la representaci\u00f3n de 42 millones de personas en toda Iberoam\u00e9rica ante las autoridades locales, regionales, nacionales e internacionales\u00bb.<\/span><\/span><\/big><\/big><\/big><\/span><\/p>\n

Esta motivaci\u00f3n ha llevado a ALIBER a celebrar este encuentro, un marco de colaboraci\u00f3n conjunta que \u00abnos permita compartir conocimientos, experiencias y buenas pr\u00e1cticas en todas las \u00e1reas sociosanitarias\u00bb explica Carri\u00f3n. Como prioridad, la Alianza ha situado el establecimiento de un marco conceptual entre los pa\u00edses iberoamericanos que desarrolle unos par\u00e1metros b\u00e1sicos comunes a partir de los cu\u00e1les trabajar de manera conjunta.<\/span><\/span><\/big><\/big><\/big><\/span><\/p>\n

A trav\u00e9s de la puesta en com\u00fan del marco legal y normativo entre los diferentes pa\u00edses, \u00abpodemos identificar las necesidades y dar una respuesta efectiva a las familias\u00bb desarrolla el Presidente.<\/span><\/span><\/big><\/big><\/big><\/span><\/p>\n

Presente y futuro de las ER en Iberoam\u00e9rica<\/span><\/span><\/big><\/big><\/big><\/b><\/u><\/span><\/p>\n

\u00abEl programa de nuestro IV Encuentro es una radiograf\u00eda completa sobre la realidad que nos ocupa\u00bb explica el Dr. Alfredo Toledo, Presidente del Comit\u00e9 Organizador, junto con ATUERU (la Asociaci\u00f3n \u2018Todos Unidos por las EERR Uruguay\u2019). Su trabajo por hacer posible este evento \u00abpone de relieve la ilusi\u00f3n que todo el colectivo uruguayo ha puesto para acoger a la familia ALIBER\u00bb subraya.<\/span><\/span><\/big><\/big><\/big><\/span><\/p>\n

Tras las tres \u00faltimas ediciones de este encuentro, celebradas en Totana (Murcia, Espa\u00f1a), Moita (Lisboa, Portugal) y Guadalajara (M\u00e9xico), en esta ocasi\u00f3n se pondr\u00e1 de nuevo sobre la mesa la situaci\u00f3n de las ER en la actualidad as\u00ed como el papel que est\u00e1n ejerciendo las organizaciones de pacientes.
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No obstante, se presentar\u00e1n proyectos innovadores que se est\u00e1n llevando a cabo por toda Iberoam\u00e9rica en diferentes disciplinas \u00aby que ponen de relieve que la colaboraci\u00f3n, el Trabajo en Red, entre los pacientes y los diferentes agentes implicados en EERR es el camino hacia la mejora de la calidad de vida de las familias con Enfermedades Poco Frecuentes\u00bb asegura Carri\u00f3n.<\/span><\/span><\/big><\/big><\/big><\/span><\/p>\n

Entre los diferentes foros y mesas redondas, ALIBER ha situado como prioritarias las principales preocupaciones del colectivo: la detecci\u00f3n y diagn\u00f3stico as\u00ed como los avances que se est\u00e1n llevando a cabo en el \u00e1mbito de la investigaci\u00f3n cl\u00ednica. Adem\u00e1s, se celebrar\u00e1n dos talleres: el primero para analizar el marco normativo de las EPOF\u00a0en Latinoam\u00e9rica y el segundo para conocer los aspectos sociales que nacen como consecuencia de la enfermedad y su repercusi\u00f3n familiar.<\/span><\/span><\/big><\/big><\/big><\/span><\/p>\n

Crecimiento exponencial<\/span><\/span><\/big><\/big><\/big><\/b><\/u><\/span><\/p>\n

En tan s\u00f3lo tres a\u00f1os, desde el primer encuentro iberoamericano, ALIBER ha conseguido crear una gran red internacional compuesta por 26 organizaciones que representan en total a 497 asociaciones de pacientes.<\/span><\/span><\/big><\/big><\/big><\/span><\/p>\n

Juntos, \u00abnuestro objetivo es ser referencia como coalici\u00f3n que integra y potencia a las diferentes asociaciones de pacientes con EERR de Iberoam\u00e9rica, en pro de la defensa de los derechos de los afectados y sus familias\u00bb incide Carri\u00f3n. Por eso, \u00abnuestros principales valores son el compromiso, la solidaridad, la inclusi\u00f3n, la responsabilidad, la calidad y la equidad\u00bb.<\/span><\/span><\/big><\/big><\/big><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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