{"id":1091,"date":"2016-09-19T13:00:48","date_gmt":"2016-09-19T11:00:48","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/09\/19\/la-semana-internacional-de-la-fpi-se-rodea-de-arte\/"},"modified":"2016-09-19T13:00:48","modified_gmt":"2016-09-19T11:00:48","slug":"la-semana-internacional-de-la-fpi-se-rodea-de-arte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/09\/19\/la-semana-internacional-de-la-fpi-se-rodea-de-arte\/","title":{"rendered":"La Semana Internacional de la FPI se rodea de arte"},"content":{"rendered":"

La Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica (FPI) arranca este a\u00f1o convirtiendo el diagn\u00f3stico de esta patolog\u00eda en arte. Ante una situaci\u00f3n actual marcada por el infradiagn\u00f3stico o la detecci\u00f3n tard\u00eda de esta enfermedad pulmonar minoritaria, que afecta en nuestro pa\u00eds a entre 7.500 y 10.000 personas, las asociaciones de pacientes, las sociedades cient\u00edficas y Boehringer Ingelheim impulsan la campa\u00f1a \u201cEl Arte de Diagnosticar la FPI\u201d, con un despliegue de artistas en los principales hospitales espa\u00f1oles implicados en el manejo de la FPI.<\/p>\n

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Gracias a la colaboraci\u00f3n de los docentes y estudiantes de las escuelas de arte IED Barcelona Escuela Superior de Dise\u00f1o (IED Barcelona), IED Madrid y la Escuela Superior de Dise\u00f1o CEADE Leonardo de Sevilla, al apoyo de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neumolog\u00eda y Cirug\u00eda Tor\u00e1cica (SEPAR), la Sociedad Espa\u00f1ola de Radiolog\u00eda M\u00e9dica (SERAM), la Sociedad Espa\u00f1ola de Anatom\u00eda Patol\u00f3gica (SEAP), la Sociedad Espa\u00f1ola de M\u00e9dicos Generales y de Familia (SEMG), y las asociaciones de pacientes AFEFPI y FEDER, hoy en los hospitales de Bellvitge (Barcelona), La Princesa (Madrid) y Virgen del Roc\u00edo (Sevilla) se est\u00e1n pintando cuadros que simbolizan los principales signos y s\u00edntomas de la enfermedad y que constituir\u00e1n una exposici\u00f3n art\u00edstica sobre FPI. En concreto, han participado Mar\u00eda Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva, y Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva.<\/p>\n

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Adem\u00e1s de contar con las manos expertas y el talento de los alumnos de las escuelas, tambi\u00e9n se ha llamado a participar a todos los profesionales m\u00e9dicos implicados en el diagn\u00f3stico de esta enfermedad (neum\u00f3logos, radi\u00f3logos, pat\u00f3logos, cirujanos tor\u00e1cicos y atenci\u00f3n primaria) para que, junto a los pacientes que quieran colaborar, dejen su propio trazo en el lienzo, guiados por los artistas.<\/p>\n

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De esta manera, los cuadros resultantes ser\u00e1n un s\u00edmbolo del esfuerzo de todos para aumentar la conciencia y el conocimiento de los signos y s\u00edntomas de la FPI, de forma que se mejore su diagn\u00f3stico y se pueda tratar a los pacientes de forma temprana, pues en la actualidad el diagn\u00f3stico puede llegar a dilatarse hasta 2 a\u00f1os.<\/p>\n

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Precisamente la experiencia con la enfermedad desde que le diagnosticaron hasta hoy es el testimonio que traslada el Sr. Andreu Clap\u00e9s en su libro \u201cVivencias de un enfermo pulmonar\u201d, que presenta en este v\u00eddeo y que se est\u00e1 entregando en estos tres hospitales a todos los pacientes que lo desean. Descargar el libro en este link: www.avancesenrespiratorio.com\/semanaFPI2016<\/p>\n

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Asimismo, el autor est\u00e1 firmando libros en el Hospital de Bellvitge y conversando con todos los pacientes que se acercan a conocer su historia y a intercambiar sus experiencias.<\/p>\n

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Las 5 caracter\u00edsticas de la FPI<\/p>\n

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Cada uno de los lienzos que se est\u00e1n realizando en los hospitales representar\u00e1 uno de estos signos, que son los m\u00e1s caracter\u00edsticos de la enfermedad:<\/p>\n

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– Disnea al esfuerzo: la falta de aire es el s\u00edntoma m\u00e1s habitual, apareciendo inicialmente al realizar alg\u00fan esfuerzo f\u00edsico intenso y, aumentando la sensaci\u00f3n conforme la enfermedad progresa. En la fase final aparece incluso cuando el paciente est\u00e1 en reposo.<\/p>\n

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– Acropaquia (dedos en palillo de tambor): en algunos pacientes, suele aparecer un ensanchamiento de las yemas de los dedos y un engrosamiento del blanco de las u\u00f1as que se curvan tomando el aspecto de vidrio de reloj antiguo, lo que se denomina dedos en palillo de tambor.<\/p>\n

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– Tos: no productiva: , persistente, irritativa y molesta, que no suele ir acompa\u00f1ada de secreciones.<\/p>\n

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– TAC que muestra pulm\u00f3n en panal de abeja: Los pulmones pierden su forma habitual y sufren una transformaci\u00f3n en la estructura que hace que se parezca a un panal de abejas.<\/p>\n

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– Crepitantes (sonido tipo Velcro al respirar): respiraci\u00f3n que al ser auscultada suena como si se despegara un velcro.<\/p>\n

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Qu\u00e9 dicen los expertos<\/p>\n

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\u201cUna acci\u00f3n tan original como \u00e9sta es muy importante, no solo para concienciar al p\u00fablico general sobre la existencia de esta enfermedad, sino para acercarse a los m\u00e9dicos responsables del diagn\u00f3stico, que mediante una actividad que rompe con su actividad diaria habitual refuerzan su compromiso para seguir avanzando en el manejo de esta enfermedad respiratoria minoritaria que representa un reto para todos. Y la mejora solo es posible si somos capaces de detectar la FPI en estadios tempranos\u201d, afirma la Dra. Mar\u00eda Molina, de la Unidad de Intersticio Pulmonar del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona).<\/p>\n

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Por su parte, el Dr. Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumolog\u00eda del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, a\u00f1ade que: \u201cestamos encantados de unirnos a esta campa\u00f1a y ser part\u00edcipes, junto a los artistas que tan solidariamente han venido al hospital, de esta creaci\u00f3n de cuadros que se convierte en una met\u00e1fora de la realidad que tenemos ante esta enfermedad, pues su diagn\u00f3stico es tan complejo que podr\u00edamos considerarlo un arte\u201d.<\/p>\n

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Para el Dr. Jos\u00e9 Luis Rodr\u00edguez Portal, del Servicio de Neumolog\u00eda del Hospital Virgen del Roc\u00edo de Sevilla, \u201ces fundamental que los m\u00e9dicos tomemos mayor conciencia y conozcamos mejor las caracter\u00edsticas de esta patolog\u00eda que, al presentar s\u00edntomas inespec\u00edficos en los estadios iniciales, generalmente es confundida con otras enfermedades como la enfermedad pulmonar obstructiva cr\u00f3nica o el asma. Por eso es clave tener claros estos cinco signos y s\u00edntomas que articulan la campa\u00f1a, que son los m\u00e1s definitorios y los que facilitan la detecci\u00f3n certera de la FPI\u201d.<\/p>\n

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En voz de los pacientes<\/p>\n

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Desde la Asociaci\u00f3n de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica (AFEFPI) y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se han sumado un a\u00f1o m\u00e1s a la campa\u00f1a de concienciaci\u00f3n de la FPI, con la satisfacci\u00f3n de saber que cada paso que se da en el conocimiento de la enfermedad repercutir\u00e1 en la mejora de la calidad de vida de los pacientes, y con la actitud luchadora para seguir avanzando, de la mano de las sociedades cient\u00edficas y Boehringer Ingelheim, para seguir derribando las barreras de esta enfermedad.<\/p>\n

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Participa, comparte el v\u00eddeo de Andreu Clap\u00e9s y s\u00famate a la campa\u00f1a con el hashtag #artedediagnosticar #semanaFPI<\/p>\n

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M\u00e1s informaci\u00f3n en\u00a0www.avancesenrespiratorio.com\/semanafpi2016<\/a><\/p>\n

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\"FEDER<\/a><\/p>\n

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19\/09\/2016.<\/p>\n

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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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