{"id":10935,"date":"2026-02-20T15:14:45","date_gmt":"2026-02-20T14:14:45","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=10935"},"modified":"2026-02-27T21:10:54","modified_gmt":"2026-02-27T20:10:54","slug":"enhu-y-aliber-promueven-desde-bogota-colombia-un-plan-global-de-er-basado-en-centros-de-referencia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2026\/02\/20\/enhu-y-aliber-promueven-desde-bogota-colombia-un-plan-global-de-er-basado-en-centros-de-referencia\/","title":{"rendered":"ENHU y ALIBER promueven desde Bogot\u00e1 – Colombia, un Plan Global de ER basado en Centros de Referencia"},"content":{"rendered":"

La ciudad de Bogot\u00e1 – Colombia acoge hoy 20 de febrero de 2026, el Foro Internacional \u201cCentros de referencia y plan global de enfermedades hu\u00e9rfanas: trascendiendo fronteras\u201d<\/strong>, un espacio de di\u00e1logo y cooperaci\u00f3n internacional que se celebra en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n

En este encuentro participan la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER),\u00a0 junto a representantes de distintos pa\u00edses y organizaciones internacionales, con el objetivo de poner en valor el papel de los centros de referencia y avanzar en la construcci\u00f3n de un plan global de acci\u00f3n en enfermedades raras.<\/p>\n

Las enfermedades raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes afectan a m\u00e1s de 42 millones de personas en Latinoam\u00e9rica, lo que hace imprescindible impulsar estrategias conjuntas que garanticen una atenci\u00f3n equitativa, experta y de calidad, sin dejar a nadie atr\u00e1s.<\/p>\n

El foro re\u00fane a profesionales, responsables institucionales y representantes del movimiento asociativo de Colombia, Espa\u00f1a, Panam\u00e1, M\u00e9xico y Guatemala, quienes intercambian buenas pr\u00e1cticas, experiencias y reflexiones sobre las necesidades que debe incorporar el futuro plan global de enfermedades raras, con una mirada puesta en la cooperaci\u00f3n internacional y la cobertura sanitaria universal.<\/p>\n

Durante la jornada, el presidente de ALIBER y FEDER, Juan Carri\u00f3n, comparte la experiencia desarrollada en Espa\u00f1a en relaci\u00f3n con el modelo de centros y unidades de referencia, as\u00ed como el trabajo realizado en el marco de las Redes Europeas de Referencia (ERN), destacando su impacto en la mejora del diagn\u00f3stico, la atenci\u00f3n especializada y la coordinaci\u00f3n entre pa\u00edses.<\/p>\n

El encuentro cuenta tambi\u00e9n con la participaci\u00f3n de Rare Diseases International (RDI)<\/strong> y otras alianzas internacionales, reforzando el compromiso global para avanzar en pol\u00edticas p\u00fablicas, investigaci\u00f3n y atenci\u00f3n integral para las personas que conviven con enfermedades raras.<\/p>\n

Este foro internacional, organizado por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Hu\u00e9rfanas y ALIBER, se consolida como un espacio clave para trascender fronteras y construir respuestas compartidas ante uno de los grandes retos de la salud global.<\/p>\n

Con\u00e9ctese a nuestra transmisi\u00f3n virtual por zoom en el siguiente link, o bien por el Facebook o YouTube de ENHU: https:\/\/us06web.zoom.us\/j\/85347926859?pwd=8YtafsagpjqNNPJdyeHDxbM8YM2mOf.1<\/a><\/p>\n

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