{"id":10974,"date":"2026-02-20T21:22:43","date_gmt":"2026-02-20T20:22:43","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=10974"},"modified":"2026-02-27T21:15:32","modified_gmt":"2026-02-27T20:15:32","slug":"aliber-presenta-en-bogota-su-decalogo-para-integrar-las-enfermedades-raras-en-el-plan-global-de-la-oms","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2026\/02\/20\/aliber-presenta-en-bogota-su-decalogo-para-integrar-las-enfermedades-raras-en-el-plan-global-de-la-oms\/","title":{"rendered":"ALIBER presenta en Bogot\u00e1 su Dec\u00e1logo para integrar las Enfermedades Raras en el Plan Global de la OMS"},"content":{"rendered":"<div>\n<p>Elvira Vacas, representante de Advocacy de ALIBER expone una hoja de ruta regional para transformar la oportunidad hist\u00f3rica en acci\u00f3n concreta.<\/p>\n<p>Bogot\u00e1, 20 de febrero de 2026.<\/p>\n<p>En el marco del Foro Internacional celebrado en Bogot\u00e1, Elvira Vacas Montero, miembro de la Junta Directiva de ALIBER, present\u00f3 el Dec\u00e1logo de Prioridades para integrar las Enfermedades Raras en el Plan de Acci\u00f3n Global de la OMS (GAPRD)<\/p>\n<p>Durante la presentaci\u00f3n, se subray\u00f3 que la adopci\u00f3n en 2025 de una Resoluci\u00f3n espec\u00edfica de la OMS y de un Plan de Acci\u00f3n Global marca un punto de inflexi\u00f3n sin precedentes: por primera vez, las enfermedades raras son una prioridad formal de salud p\u00fablica global.<\/p>\n<p>\u201cIberoam\u00e9rica est\u00e1 ante una oportunidad hist\u00f3rica. La rareza no puede seguir siendo excusa para la exclusi\u00f3n\u201d, traslad\u00f3.<\/p>\n<p><strong>Una hoja de ruta estructurada en tres grandes bloques<\/strong><\/p>\n<p>El Dec\u00e1logo \u2014compuesto por 13 prioridades\u2014 se organiza en tres bloques estrat\u00e9gicos<\/p>\n<p>* \u00a0Marco estructural, gobernanza y datos, con propuestas como una definici\u00f3n com\u00fan regional, planes nacionales integrados y sistemas de informaci\u00f3n comparables.<\/p>\n<p>* \u00a0Diagn\u00f3stico, acceso y sostenibilidad, incluyendo cribado ampliado, centros de referencia conectados, acceso equitativo a tratamientos y mecanismos de financiaci\u00f3n sostenible.<\/p>\n<p>* \u00a0Capacidades, derechos e inclusi\u00f3n social, con \u00e9nfasis en formaci\u00f3n, gen\u00f3mica como bien p\u00fablico, participaci\u00f3n significativa de pacientes y apoyo a cuidadores.<\/p>\n<p>M\u00e1s de 47 millones de personas conviven con una enfermedad rara en la regi\u00f3n, con tiempos de diagn\u00f3stico de hasta 8-9 a\u00f1os y menos del 6% con acceso a tratamientos espec\u00edficos\u00a0 \u201cNo hablamos de rareza. Hablamos de millones de personas invisibles\u201d, se destac\u00f3.<\/p>\n<p><strong>Del marco estrat\u00e9gico al trabajo operativo<\/strong><\/p>\n<p>La presentaci\u00f3n del Dec\u00e1logo no se plante\u00f3 como un documento declarativo, sino como una base de trabajo. En continuidad con esta hoja de ruta, el Foro dar\u00e1 paso a mesas de trabajo t\u00e9cnicas que profundizar\u00e1n en los bloques estrat\u00e9gicos definidos, con el objetivo de:<\/p>\n<ul>\n<li>Integrar estas prioridades en el GAPRD.<\/li>\n<li>Crear un mecanismo iberoamericano de coordinaci\u00f3n.<\/li>\n<li>Establecer indicadores comunes para medir avances regionales<\/li>\n<\/ul>\n<p>El mensaje fue claro: la oportunidad es hist\u00f3rica, pero solo se traducir\u00e1 en resultados si se transforma en coordinaci\u00f3n, estructuras formales y acci\u00f3n compartida.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<\/div>\n<div><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-10979 \" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/elvira.jpeg\" alt=\"\" width=\"795\" height=\"447\" srcset=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/elvira.jpeg 1600w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/elvira-300x169.jpeg 300w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/elvira-1024x576.jpeg 1024w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/elvira-768x432.jpeg 768w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/elvira-1536x864.jpeg 1536w\" sizes=\"(max-width: 795px) 100vw, 795px\" \/><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Elvira Vacas, representante de Advocacy de ALIBER expone una hoja de ruta regional para transformar la oportunidad hist\u00f3rica en acci\u00f3n concreta. 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