Adriana es una ni\u00f1a de 6 a\u00f1os que tiene s\u00edndrome de Dravet, una enfermedad gen\u00e9tica rara que provoca convulsiones generalizadas de duraci\u00f3n prolongada y que carece de tratamiento efectivo. Y es la protagonista de la primera historia de Helpify, una plataforma promovida por el Centro de Investigaci\u00f3n M\u00e9dica Aplicada (CIMA).<\/p>\n
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Sus objetivos son impulsar la investigaci\u00f3n de terapia g\u00e9nica para las enfermedades raras y buscar financiaci\u00f3n para iniciar nuevos estudios que logren la curaci\u00f3n de estos pacientes. Esta iniciativa se realiza en colaboraci\u00f3n con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), organizaci\u00f3n que representa a los m\u00e1s de 3 millones espa\u00f1oles afectados (un 7% de la poblaci\u00f3n espa\u00f1ola).<\/p>\n
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FEDER y el CIMA de la Universidad de Navarra presentan ‘Helpify’ el mi\u00e9rcoles 21 de septiembre a las 18 h en el Parc Sanitari Pere Virgili (PSPV), edifici Montseny en un acto donde\u00a0<\/span>se presentar\u00e1n los \u00faltimos avances en terapia g\u00e9nica para estas enfermedades.<\/p>\n
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\n<\/p>\n Participan:
La presentaci\u00f3n, abierta al p\u00fablico hasta completar aforo, tendr\u00e1 lugar el mi\u00e9rcoles 21 de septiembre a las 18 h en en la Sala Geron del Parc Sanitari Pere Virgili (PSPV), edifici Montseny.<\/p>\n
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Adriana es una ni\u00f1a de 6 a\u00f1os que tiene s\u00edndrome de Dravet, una enfermedad gen\u00e9tica rara que provoca convulsiones generalizadas de duraci\u00f3n prolongada y que carece de tratamiento efectivo. Y[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[17],"class_list":["post-1098","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-dia-internacional"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1098","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1098"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1098\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1098"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1098"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1098"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\u2022 Dr. Cristian Smerdou, investigador del Programa de Terapia G\u00e9nica del CIMA
\u2022 Jordi Cruz, delegado de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalu\u00f1a
\u2022 Javier Vi\u00f1eta, director de Desarrollo Institucional del CIMA.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"