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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) inicia el mes de septiembre con un encuentro en su Delegaci\u00f3n catalana para poner sobre la mesa la realidad a la que hacen frente las 400.000 personas que, se estima, conviven con alguna de estas patolog\u00edas en la comunidad.<\/p>\n
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La cita, que tendr\u00e1 lugar el pr\u00f3ximo martes 27 en el CaixaF\u00f2rum de Barcelona (Av. Francesc Ferrer i Guardia 6-8), \u00abse abre a cualquier persona implicada de una forma u otra en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes\u00bb explica Jordi Cruz, Delegado de FEDER Catalu\u00f1a. De hecho, la inscripci\u00f3n es gratuita y puede efectuarse de forma online. En concreto, el encuentro tendr\u00e1 lugar de 18:00 a 20:00 en el Aula 1.<\/p>\n
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La Delegaci\u00f3n presentar\u00e1 a sus socios y de forma oficial al nuevo Delegado de la mano de Anna Ripoll, actual Vocal de la Junta Directiva de FEDER y anterior Delegada auton\u00f3mica. Y es que, en la actualidad, Catalu\u00f1a es la segunda Comunidad Aut\u00f3noma que m\u00e1s movimiento asociativo de enfermedades raras representa dentro de la Federaci\u00f3n. S\u00f3lo por detr\u00e1s de la Comunidad de Madrid, \u00abcontamos con un total de 55 entidades que caminan al lado de la delegaci\u00f3n\u00bb puntualiza Cruz.<\/p>\n
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En este marco se expondr\u00e1n los proyectos que la Federaci\u00f3n est\u00e1 desarrollando en Catalu\u00f1a, proyectos que a nivel nacional se cifran en 34 y se dividen en tres grandes \u00e1reas: personas, movimiento asociativo y sociedad. Entre ellos, \u00abse encuentra el abordaje de los nuevos desaf\u00edos que presenta el seguimiento de los pacientes con ER \u2013explica Cruz- as\u00ed como su abordaje terap\u00e9utico a trav\u00e9s de iniciativas innovadoras como las terapias caninas\u00bb.<\/p>\n
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Para ello, el programa se nutre de las intervenciones profesionales sanitarios de la talla de la Dra. Teresa Vendrell, Facultativa Adjunta \u00c0rea Gen\u00e8tica Cl\u00ednica y Molecular \/ Unitat de Malalties Minorit\u00e0ries de l\u2019Hospital Universitari de la Vall d\u2019Hebron y Sr. Clara Serra Juhe, Universitat Pompeu Fabra \/ M\u00e0ster Assessorament Gen\u00e8tic.<\/p>\n
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Junto a ellos, Sr. Antonio Davalos, Educador de perros de terapia y asistencia, desarrollar\u00e1n los beneficios de la terapia canina. De hecho, gracias a su trabajo, el de DOGKING y la Fundaci\u00f3n La Caixa, FEDER Catalu\u00f1a ha podido desarrollar una convocatoria de ayudas a trav\u00e9s de la cual cuatro familias catalanas est\u00e1n pudiendo disfrutar de los beneficios de esta disciplina en la actualidad.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, la cita contar\u00e1 con la bienvenida del Sr. Valent\u00ed Farr\u00e0s, Director de CaixaF\u00f2rum Barcelona, \u00abquien nos ha brindado la posibilidad de realizar este encuentro y nos acompa\u00f1a en nuestro camino hacia la defensa de los derechos de los catalanes con ER\u00bb ha agradecido el Delegado.<\/p>\n
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\u00abEste encuentro surge para presentar nuestras prioridades a corto y medio plazo \u2013desarrolla el Delegado-, no obstante, tambi\u00e9n queremos presentar los principales hitos que hemos alcanzado hasta la fecha\u00bb. A lo largo del \u00faltimo a\u00f1o, FEDER Catalu\u00f1a ha actuado como interlocutor ante la Administraci\u00f3n, \u00ablogrando cambios tan significativos como la implementaci\u00f3n de un Protocolo de Actuaci\u00f3n para la atenci\u00f3n de casos urgentes de personas con ER en situaci\u00f3n de dependencia\u00bb. Un hito que va parejo al impulso de otras l\u00edneas en materia de ER que han tenido lugar en la comunidad, como el nacimiento del Instituto Pedi\u00e1trico de Enfermedades Minoritarias impulsado por el Hospital Sant Joan de D\u00e9u.<\/p>\n
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De forma paralela, la participaci\u00f3n activa de las organizaciones de pacientes ha conseguido su representaci\u00f3n en diferentes comisiones de trabajo. En concreto, FEDER Catalu\u00f1a ha conseguido tomar parte en tres de ellos: la Comisi\u00f3n Asesora de Enfermedades Minoritarias, Comisi\u00f3n para la creaci\u00f3n del Mapa de Centros Expertos en Enfermedades Minoritarias con el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalu\u00f1a y la Comisi\u00f3n para la creaci\u00f3n del Registro Auton\u00f3mico de Enfermedades Raras.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, a pesar de la realidad pol\u00edtica de la actualidad, \u00abel a\u00f1o pasado el grupo Parlamentario Converg\u00e9ncia y Uni\u00f3 present\u00f3 una propuesta que insta al Gobierno a aplicar el modelo de Atenci\u00f3n a las ER basado en el Trabajo en Red y la coordinaci\u00f3n\u00bb subraya Cruz a la par que rescata las reivindicaciones de \u00abFEDER Catalu\u00f1a para incluir las prioridades de los pacientes dentro del Plan de Salud 2016-2020\u00bb para avanzar en la mejora del sistema sanitario.<\/p>\n
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Fuente de la imagen.<\/a><\/span><\/p>\n
<\/p>\n 20\/09\/2016.<\/p>\n
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