{"id":11003,"date":"2026-02-22T21:48:01","date_gmt":"2026-02-22T20:48:01","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=11003"},"modified":"2026-02-27T21:17:35","modified_gmt":"2026-02-27T20:17:35","slug":"bogota-reune-a-lideres-del-movimiento-asociativo-de-seis-paises-en-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-en-iberoamerica-bajo-el-lema-la-equidad-no-es-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2026\/02\/22\/bogota-reune-a-lideres-del-movimiento-asociativo-de-seis-paises-en-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-en-iberoamerica-bajo-el-lema-la-equidad-no-es-rara\/","title":{"rendered":"Bogot\u00e1 re\u00fane a l\u00edderes del movimiento asociativo de seis pa\u00edses en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras en Iberoam\u00e9rica bajo el lema \u201cLa equidad no es rara\u201d"},"content":{"rendered":"

L\u00edderes del movimiento asociativo de Espa\u00f1a, Colombia, Francia, M\u00e9xico, Panam\u00e1 y Guatemala participan en Bogot\u00e1 en los actos conmemorativos del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras en Iberoam\u00e9rica, un espacio de encuentro y trabajo conjunto para avanzar en la defensa de los derechos de las personas que conviven con estas patolog\u00edas.<\/p>\n

La conmemoraci\u00f3n se desarrolla bajo el lema \u201cLa equidad no es rara\u201d, poniendo el foco en la necesidad de garantizar igualdad de oportunidades en el acceso al diagn\u00f3stico, tratamiento, atenci\u00f3n integral, investigaci\u00f3n y apoyo social para los cerca de 47 millones de personas en Iberoam\u00e9rica que viven con enfermedades raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes.<\/p>\n

El acto est\u00e1 organizado por el Observatorio de Enfermedades Hu\u00e9rfanas (ENHU), que re\u00fane a 39 organizaciones de pacientes en Colombia, y cuenta con la colaboraci\u00f3n de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes, entidad que representa a m\u00e1s de 700 organizaciones de pacientes en 19 pa\u00edses de la regi\u00f3n.<\/p>\n

Durante las jornadas, los representantes del movimiento asociativo trabajan de forma coordinada en la construcci\u00f3n de un Plan de Acci\u00f3n Global, con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de millones de familias y reducir las brechas existentes entre pa\u00edses y sistemas de salud.<\/p>\n

El encuentro reafirma el compromiso del tejido asociativo iberoamericano de fortalecer la cooperaci\u00f3n internacional y generar alianzas estrat\u00e9gicas que permitan avanzar hacia una atenci\u00f3n m\u00e1s justa, inclusiva y equitativa.<\/p>\n

Porque en Iberoam\u00e9rica, la equidad no es rara: es un derecho.<\/p>\n

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