{"id":11008,"date":"2026-02-22T22:06:17","date_gmt":"2026-02-22T21:06:17","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=11008"},"modified":"2026-02-27T21:17:46","modified_gmt":"2026-02-27T20:17:46","slug":"bogota-reune-al-movimiento-asociativo-internacional-para-avanzar-hacia-un-plan-de-accion-global-en-enfermedades-raras-bajo-el-lema-la-equidad-no-es-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2026\/02\/22\/bogota-reune-al-movimiento-asociativo-internacional-para-avanzar-hacia-un-plan-de-accion-global-en-enfermedades-raras-bajo-el-lema-la-equidad-no-es-rara\/","title":{"rendered":"Bogot\u00e1 re\u00fane al movimiento asociativo internacional para avanzar hacia un Plan de Acci\u00f3n Global en Enfermedades Raras bajo el lema \u201cLa equidad no es rara\u201d"},"content":{"rendered":"

Bogot\u00e1 se convirti\u00f3 en epicentro del movimiento asociativo internacional en el \u00e1mbito de las enfermedades raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes, acogiendo los actos conmemorativos del D\u00eda Mundial en Iberoam\u00e9rica y un foro internacional de alto nivel que reuni\u00f3 a l\u00edderes de Colombia, Francia, Espa\u00f1a, M\u00e9xico, Guatemala y Panam\u00e1.<\/p>\n

La conmemoraci\u00f3n se celebr\u00f3 bajo el lema \u201cLa equidad no es rara\u201d, poniendo el foco en la necesidad de garantizar igualdad en el acceso al diagn\u00f3stico, tratamiento, atenci\u00f3n integral, investigaci\u00f3n y apoyo social para los cerca de 47 millones de personas en Iberoam\u00e9rica que conviven con estas patolog\u00edas.<\/p>\n

El evento fue organizado por el Observatorio de Enfermedades Hu\u00e9rfanas (ENHU), que agrupa a 39 organizaciones de pacientes en Colombia, y cont\u00f3 con la colaboraci\u00f3n de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes, que representa a m\u00e1s de 700 organizaciones en 19 pa\u00edses de la regi\u00f3n.<\/p>\n

En el marco de esta agenda internacional, m\u00e1s de 50 l\u00edderes asociativos participaron adem\u00e1s en un foro internacional que permiti\u00f3 compartir buenas pr\u00e1cticas en la atenci\u00f3n a trav\u00e9s de centros de referencia, destacando modelos de coordinaci\u00f3n, abordaje multidisciplinar y especializaci\u00f3n como pilares fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.<\/p>\n

Uno de los principales resultados del encuentro fue la creaci\u00f3n de un espacio estrat\u00e9gico de reflexi\u00f3n conjunta para la construcci\u00f3n del futuro Plan de Acci\u00f3n Global en Enfermedades Raras. Las organizaciones analizaron prioridades, necesidades estructurales y retos comunes, con el objetivo de definir una hoja de ruta internacional que d\u00e9 respuesta a los 300 millones de personas en el mundo que viven con una enfermedad rara.<\/p>\n

El compromiso compartido pasa por avanzar hacia una cobertura universal en enfermedades raras, reducir desigualdades entre territorios y fortalecer la cooperaci\u00f3n internacional para que ninguna persona quede atr\u00e1s.<\/p>\n

Bogot\u00e1 ha marcado as\u00ed un paso decisivo en la articulaci\u00f3n de una respuesta global coordinada, reforzando el papel del movimiento asociativo como motor de cambio en la agenda internacional de salud.<\/p>\n

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