{"id":11051,"date":"2026-02-26T20:36:52","date_gmt":"2026-02-26T19:36:52","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=11051"},"modified":"2026-02-27T21:21:21","modified_gmt":"2026-02-27T20:21:21","slug":"aliber-se-reune-con-el-senador-emmanuel-reyes-carmona-de-mexico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2026\/02\/26\/aliber-se-reune-con-el-senador-emmanuel-reyes-carmona-de-mexico\/","title":{"rendered":"ALIBER se re\u00fane con el Senador Emmanuel Reyes Carmona de M\u00e9xico"},"content":{"rendered":"

El 25 de febrero, representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) se reunieron con el Senador Emmanuel Reyes Carmona, Senador de la Rep\u00fablica por representaci\u00f3n proporcional en la LXVI Legislatura del Senado de la Rep\u00fablica de M\u00e9xico.<\/p>\n

En el encuentro, celebrado en el Senado de la Rep\u00fablica, la delegaci\u00f3n de ALIBER \u2014integrada por Mar\u00eda Marta Bertone y Elvira Vacas\u2014 present\u00f3 las prioridades estrat\u00e9gicas de la Alianza para la regi\u00f3n iberoamericana en materia de enfermedades raras, alineadas con la reciente Resoluci\u00f3n de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (2025) y el pr\u00f3ximo Plan de Acci\u00f3n Global sobre Enfermedades Raras (GAPRD).<\/p>\n

Durante la reuni\u00f3n, las representantes de ALIBER destacaron la importancia de:<\/p>\n

* Fortalecer los registros nacionales de enfermedades raras.
\n* Impulsar un Plan Nacional de Enfermedades Raras con enfoque multisectorial.
\n* Explorar la creaci\u00f3n de un espacio parlamentario de seguimiento al GAPRD desde el Senado.<\/p>\n

El Senador Reyes Carmona reiter\u00f3 su apertura para continuar el di\u00e1logo legislativo e institucional con ALIBER, reconociendo el valor de estas prioridades para impulsar pol\u00edticas p\u00fablicas que garanticen acceso, equidad y atenci\u00f3n integral para las personas con enfermedades raras en M\u00e9xico.<\/p>\n

ALIBER reafirma su compromiso de colaborar con el Senado de la Rep\u00fablica para avanzar en la implementaci\u00f3n de estas prioridades y contribuir al fortalecimiento de los marcos normativos y las pol\u00edticas p\u00fablicas en M\u00e9xico y en la regi\u00f3n iberoamericana.<\/p>\n

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