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En el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, millones de personas en Latinoam\u00e9rica siguen esperando lo m\u00e1s b\u00e1sico: un diagn\u00f3stico, acceso a atenci\u00f3n y el reconocimiento de sus derechos.<\/p>\n
M\u00e1s de 47 millones de personas viven con una enfermedad rara, hu\u00e9rfana o poco frecuente en la regi\u00f3n.<\/p>\n
Muchas de ellas tardan hasta 9 a\u00f1os en saber qu\u00e9 tienen. Ese tiempo perdido es sufrimiento, es exclusi\u00f3n y es una falla del sistema.<\/p>\n
La rareza de una enfermedad no puede justificar la falta de pol\u00edticas, la ausencia de tratamientos ni la desigualdad entre territorios. Hoy, menos del 6 % de las enfermedades raras tiene tratamiento, y el acceso depende demasiado del pa\u00eds o de los recursos de cada familia.<\/p>\n
Aunque la OMS y las Naciones Unidas ya han reconocido que las enfermedades raras son un desaf\u00edo global de salud p\u00fablica, en Latinoam\u00e9rica las personas afectadas siguen siendo invisibles en muchos sistemas de salud.<\/p>\n
Las organizaciones de pacientes reclaman:
\n\u2022 Diagn\u00f3stico oportuno
\n\u2022 Acceso equitativo a tratamientos
\n\u2022 Participaci\u00f3n real en las decisiones
\n\u2022 Protecci\u00f3n social para las familias y cuidadores<\/p>\n
Porque nada sobre nosotros, sin nosotros.
\nPorque la equidad en salud no puede seguir siendo una excepci\u00f3n.
\nPorque la equidad no puede ser rara.<\/p>\n
<\/p>\n
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