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M\u00e1s de 47 millones de personas en Latinoam\u00e9rica viven con una enfermedad rara, hu\u00e9rfana o poco frecuente, muchas de ellas sin diagn\u00f3stico y con enormes dificultades para acceder a atenci\u00f3n m\u00e9dica o tratamientos. As\u00ed lo recuerdan organizaciones de pacientes y expertos en salud p\u00fablica en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n
En la regi\u00f3n, el tiempo promedio para obtener un diagn\u00f3stico correcto puede llegar a 8 o 9 a\u00f1os, un retraso que provoca sufrimiento evitable, tratamientos inadecuados y un fuerte impacto en las familias.<\/p>\n
\u201cSin diagn\u00f3stico no hay tratamiento, y sin tratamiento no hay derechos\u201d, se\u00f1alan desde las organizaciones.<\/p>\n
Aunque en los \u00faltimos a\u00f1os la ONU y la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud han reconocido a las enfermedades raras como una prioridad global, en muchos pa\u00edses latinoamericanos persisten la falta de planes nacionales, la ausencia de registros oficiales y grandes desigualdades territoriales en el acceso a la atenci\u00f3n.<\/p>\n
Solo menos del 6 % de las enfermedades raras cuenta con un tratamiento disponible, y cuando existe, no siempre llega a quienes lo necesitan. Adem\u00e1s, m\u00e1s del 80 % de las personas afectadas convive con alg\u00fan grado de discapacidad, lo que extiende el impacto a la educaci\u00f3n, el empleo y la protecci\u00f3n social.<\/p>\n
En este 28 de febrero, el mensaje es claro: las enfermedades raras no son raras para quienes las viven, y garantizar diagn\u00f3stico, atenci\u00f3n y equidad es una deuda pendiente de los sistemas de salud en la regi\u00f3n.<\/p>\n
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