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Tras presentar el proyecto en Catalu\u00f1a, FEDER y CIMA presentan en Pamplona el proyecto ‘Helpify’,\u00a0una plataforma que nace para\u00a0impulsar la investigaci\u00f3n de terapia g\u00e9nica para las enfermedades raras y buscar financiaci\u00f3n para iniciar nuevos estudios que logren la curaci\u00f3n de estos pacientes.<\/p>\n
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Adriana es la primera protagonista de este proyecto que busca dar visibilidad a todas las ER. Se trata de una ni\u00f1a de 6 a\u00f1os que tiene s\u00edndrome de Dravet, una enfermedad gen\u00e9tica rara que provoca convulsiones generalizadas de duraci\u00f3n prolongada y que carece de tratamiento efectivo. Con ello como base,\u00a0<\/span>FEDER y el CIMA de la Universidad de Navarra presentan ‘Helpify’ el jueves 22 de septiembre en Navarra en un acto donde\u00a0<\/span>se presentar\u00e1n los \u00faltimos avances en terapia g\u00e9nica para estas enfermedades.<\/p>\n
<\/p>\n Participan:
<\/p>\n \u2022 Jos\u00e9 Mar\u00eda Casado, Coordinador de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) en Navarra.
<\/p>\n \u2022 Javier Vi\u00f1eta, director de Desarrollo Institucional del CIMA.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n \u2022\u00a0Ainhoa Pariente, madre de Adriana, ni\u00f1a con S\u00edndrome de Dravet.<\/p>\n
<\/p>\n La presentaci\u00f3n, abierta al p\u00fablico hasta completar aforo, tendr\u00e1 lugar\u00a0a las 19 h en el\u00a0<\/span>en el Sal\u00f3n de Actos del CIMA, Avda. P\u00edo XII, 55.<\/span><\/p>\n
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\u2022 Dr. Cristian Smerdou, investigador del Programa de Terapia G\u00e9nica del CIMA.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"