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En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, los pa\u00edses de Latinoam\u00e9rica reafirman su compromiso con las personas que viven con enfermedades raras, hu\u00e9rfanas, poco frecuentes y sin diagn\u00f3stico, reconoci\u00e9ndolas como una prioridad de salud p\u00fablica y un componente esencial para avanzar hacia la Cobertura Sanitaria Universal.<\/p>\n
En la regi\u00f3n, m\u00e1s de 47 millones de personas conviven con alguna de estas patolog\u00edas, caracterizadas por su complejidad diagn\u00f3stica, la limitada disponibilidad de tratamientos y un elevado impacto social y econ\u00f3mico. Persisten desaf\u00edos estructurales como el retraso diagn\u00f3stico \u2014que puede alcanzar entre 8 y 9 a\u00f1os\u2014, la falta de registros oficiales y las desigualdades en el acceso a la atenci\u00f3n.<\/p>\n
En l\u00ednea con las recientes resoluciones de las Naciones Unidas y de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, que reconocen a las enfermedades raras como un desaf\u00edo global de salud p\u00fablica, se destaca la necesidad de fortalecer los sistemas de salud mediante planes nacionales integrales, el desarrollo de centros de referencia, la formaci\u00f3n continua del personal sanitario y la cooperaci\u00f3n regional.<\/p>\n
Asimismo, se subraya la importancia de promover la participaci\u00f3n significativa de los pacientes y sus familias, garantizar la protecci\u00f3n de datos, y avanzar en el uso \u00e9tico y equitativo de la gen\u00f3mica como herramienta para mejorar el diagn\u00f3stico y la atenci\u00f3n.<\/p>\n
En este 28 de febrero, el llamado es a continuar trabajando de manera coordinada para asegurar que ninguna persona quede excluida del derecho a la salud por la baja prevalencia de su enfermedad, reafirmando los principios de equidad, inclusi\u00f3n y solidaridad que sustentan la salud p\u00fablica regional.<\/p>\n
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