{"id":11081,"date":"2026-05-14T16:08:38","date_gmt":"2026-05-14T14:08:38","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=11081"},"modified":"2026-05-14T16:08:38","modified_gmt":"2026-05-14T14:08:38","slug":"iberoamerica-avanza-hacia-una-estrategia-comun-para-situar-las-enfermedades-raras-como-prioridad-en-salud-publica-de-la-mano-de-aliber","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2026\/05\/14\/iberoamerica-avanza-hacia-una-estrategia-comun-para-situar-las-enfermedades-raras-como-prioridad-en-salud-publica-de-la-mano-de-aliber\/","title":{"rendered":"Iberoam\u00e9rica avanza hacia una estrategia com\u00fan para situar las enfermedades raras como prioridad en salud p\u00fablica de la mano de ALIBER"},"content":{"rendered":"<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-11082 \" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/1.jpeg\" alt=\"\" width=\"717\" height=\"478\" srcset=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/1.jpeg 1600w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/1-300x200.jpeg 300w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/1-1024x682.jpeg 1024w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/1-768x512.jpeg 768w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/1-1536x1023.jpeg 1536w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/1-750x500.jpeg 750w\" sizes=\"(max-width: 717px) 100vw, 717px\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Hoy se celebra en Madrid la XVII Conferencia Iberoamericana de Salud, que ha reforzado con su sesi\u00f3n inaugural el compromiso con las enfermedades raras con las que conviven m\u00e1s de 47 millones de personas en la regi\u00f3n.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><strong>Su Majestad la Reina, M\u00f3nica Garc\u00eda -Ministra de Sanidad-, Andr\u00e9s Allamand, Secretario General Iberoamericano de la Secretar\u00eda General Iberoamericana (SEGIB) y representantes de 17 pa\u00edses iberoamericanos han conocido la experiencia y necesidades del colectivo.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><strong>Juan Carri\u00f3n, presidente de ALIBER y FEDER, junto a Jes\u00fas Navarro y Luz Victoria Salazar, vicepresidentes de ALIBER, han trasladado la necesidad de una cooperaci\u00f3n iberoamericana estructurada en diagn\u00f3stico, datos y acceso a tratamientos, contando con la alianza para su impulso.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>14 de mayo de 2026<\/strong> &#8211; Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoam\u00e9rica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud celebrada en Madrid, se ha reconocido de manera expl\u00edcita que las enfermedades raras son una prioridad de salud en Iberoam\u00e9rica. Este reconocimiento se ha desarrollado en un acto previo impulsado por agentes claves y de la mano del movimiento asociativo.<\/p>\n<p>Su Majestad la Reina ha presidido este acto, reforzando su compromiso hist\u00f3rico con las enfermedades raras y el colectivo, destacando el papel de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, que re\u00fane m\u00e1s de 700 organizaciones de pacientes en 19 pa\u00edses de Iberoam\u00e9rica. La alianza lleva a\u00f1os trabajando con los ministerios de la regi\u00f3n para que esa prioridad global se traduzca en una respuesta regional.<\/p>\n<p>El encuentro ha contado con la participaci\u00f3n de M\u00f3nica Garc\u00eda, Ministra de Sanidad de Espa\u00f1a, representante de uno de los pa\u00edses impulsores de la Resoluci\u00f3n de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) sobre enfermedades raras, que reconoc\u00eda la importancia de asegurar que \u00ablos sistemas de salud respondan a los retos del colectivo para no dejar a nadie atr\u00e1s\u00bb. La ministra ha recordado la importancia de incorporar estas enfermedades a sus pol\u00edticas de salud y protecci\u00f3n social de cada pa\u00eds, avanzando hacia planes o estrategias nacionales para abordarlas.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n han participado Juan Carri\u00f3n, Presidente de ALIBER y de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y los vicepresidentes de ALIBER, Jes\u00fas Navarro y Luz Victoria Salazar, quienes han puesto sobre la mesa la realidad del colectivo que suma m\u00e1s de 47 millones de personas conviven con una enfermedad rara en Iberoam\u00e9rica y cuyos retos se centran en a\u00f1os de espera hasta lograr un diagn\u00f3stico, dificultades para acceder a tratamientos y grandes desigualdades seg\u00fan el pa\u00eds o el lugar de residencia.<\/p>\n<p>El marco no pod\u00eda ser mejor, contando con la presencia de los representantes de los ministerios de sanidad de 17 pa\u00edses Iberoamericanos que pudieron acercarse a esta realidad a trav\u00e9s de su experiencia de primera mano. Junto a ellos, tambi\u00e9n ha tomado parte Andr\u00e9s Allamand, Secretario General Iberoamericano de la Secretar\u00eda General Iberoamericana, SEGIB, desde donde se ha recordado la importancia de trabajar para que exista una definici\u00f3n com\u00fan de lo que son estas enfermedades raras que sirva como una base para futuras legislaciones.<\/p>\n<p><strong><u>El reto: convertir ese compromiso internacional en cambios reales para las personas y sus familias<\/u><\/strong><\/p>\n<p>La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, ha promovido espacios de trabajo conjuntos entre gobiernos, expertos y organizaciones de pacientes para identificar prioridades comunes en la regi\u00f3n y avanzar hacia una estrategia compartida.<\/p>\n<p>Fruto de ese trabajo naci\u00f3 el pasado octubre un Dec\u00e1logo iberoamericano de prioridades alineado con la resoluci\u00f3n de la OMS, que recoge medidas clave como reducir el retraso diagn\u00f3stico \u2014que actualmente puede alcanzar entre 8 y 9 a\u00f1os en la regi\u00f3n\u2014, reforzar el cribado neonatal, crear centros de referencia, impulsar la investigaci\u00f3n y garantizar el acceso equitativo a los tratamientos.<\/p>\n<p>Y esta hoja de ruta es la que ALIBER ha puesto al servicio de todos los actores para impulsen una cooperaci\u00f3n iberoamericana estructurada en diagn\u00f3stico, datos y acceso a tratamientos, contando con la alianza para su impulso.<\/p>\n<p><strong><u>\u00abHablar de enfermedades raras es hablar de equidad\u00bb<\/u><\/strong><\/p>\n<p>\u201cHablar de enfermedades raras es hablar de equidad, de dignidad y de garantizar que ninguna persona quede atr\u00e1s, viva donde viva\u201d, afirma Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y ALIBER.<\/p>\n<p>Bajo este enfoque, esta cita es fruto del trabajo coordinado del movimiento asociativo global de la mano de Rare Diseases International, RDI, la alianza global que representa a las personas con enfermedades raras y sus familias, junto a alianzas regionales como ALIBER, clave para visibilizar y articular las prioridades de Iberoam\u00e9rica, y alianzas nacionales como Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, FEDER, fundamentales para trasladar esta agenda internacional a las administraciones y pol\u00edticas p\u00fablicas nacionales.<\/p>\n<p>Por que detr\u00e1s de cada una de estas organizaciones, detr\u00e1s de cada enfermedad rara,\u00a0 hay familias con necesidades que no pueden esperar. Por eso las organizaciones participantes en esta jornada insisten en que este es solo un paso m\u00e1s, pero tambi\u00e9n una oportunidad hist\u00f3rica para que Iberoam\u00e9rica avance unida y sit\u00fae a las personas con enfermedades raras y sus familias en el centro de las pol\u00edticas de salud.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; Hoy se celebra en Madrid la XVII Conferencia Iberoamericana de Salud, que ha reforzado con su sesi\u00f3n inaugural el compromiso con las enfermedades raras con las que conviven m\u00e1s<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2026\/05\/14\/iberoamerica-avanza-hacia-una-estrategia-comun-para-situar-las-enfermedades-raras-como-prioridad-en-salud-publica-de-la-mano-de-aliber\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":11082,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[2,3,138],"tags":[],"class_list":["post-11081","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aliber","category-eventos","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11081","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11081"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11081\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11083,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11081\/revisions\/11083"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/11082"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11081"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11081"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11081"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}