{"id":11100,"date":"2026-05-22T23:58:19","date_gmt":"2026-05-22T21:58:19","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=11100"},"modified":"2026-05-23T04:41:02","modified_gmt":"2026-05-23T02:41:02","slug":"luz-victoria-salazar-vicepresidenta-de-aliber-puso-de-manifiesto-que-la-rareza-deje-de-ser-sinonimo-de-invisibilidad-en-iberoamerica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2026\/05\/22\/luz-victoria-salazar-vicepresidenta-de-aliber-puso-de-manifiesto-que-la-rareza-deje-de-ser-sinonimo-de-invisibilidad-en-iberoamerica\/","title":{"rendered":"Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER reclama que la rareza deje de ser sin\u00f3nimo de invisibilidad en Iberoam\u00e9rica"},"content":{"rendered":"

La presidente del Observatorio de Enfermedades Hu\u00e9rfanas de Colombia y vicepresidenta de ALIBER, Luz Victoria Salazar, hizo un llamamiento a los gobiernos iberoamericanos para que sit\u00faen las enfermedades raras como una prioridad real de salud p\u00fablica y protecci\u00f3n social, durante su intervenci\u00f3n en el encuentro previo a la Cumbre Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud.<\/p>\n

Salazar record\u00f3 que m\u00e1s de 47 millones de personas viven con una enfermedad rara, hu\u00e9rfana o poco frecuente en Iberoam\u00e9rica, y puso de manifiesto que muchas familias contin\u00faan enfrent\u00e1ndose a retrasos diagn\u00f3sticos de entre ocho y nueve a\u00f1os, un \u201cperegrinaje\u201d que agrava la discapacidad, incrementa el impacto emocional y profundiza las desigualdades sociales.<\/p>\n

\u201cLas enfermedades raras se han convertido en una fuente silenciosa de pobreza y exclusi\u00f3n en nuestra regi\u00f3n\u201d, se\u00f1al\u00f3, poniendo el foco en la carga que soportan las familias y especialmente las mujeres cuidadoras, que en muchos casos deben abandonar su empleo y asumir en soledad la atenci\u00f3n diaria.<\/p>\n

Durante su intervenci\u00f3n, Luz Victoria Salazar defendi\u00f3 que la regi\u00f3n cuenta ya con herramientas y conocimiento suficiente para transformar esta realidad, apostando por el diagn\u00f3stico temprano, el cribado neonatal ampliado, el acceso a la gen\u00e9tica y la creaci\u00f3n de redes de referencia y profesionales especializados. \u201cNo hablamos de ciencia ficci\u00f3n, hablamos de decisiones de pol\u00edtica p\u00fablica\u201d, subray\u00f3.<\/p>\n

Asimismo, insisti\u00f3 en que el acceso a tratamientos y terapias innovadoras sigue marcado por profundas desigualdades territoriales y econ\u00f3micas, reclamando mecanismos de cooperaci\u00f3n regional que permitan avanzar hacia modelos m\u00e1s equitativos y sostenibles.<\/p>\n

En este sentido, defendi\u00f3 la necesidad de impulsar compras y evaluaciones conjuntas, negociaci\u00f3n regional de precios y estrategias compartidas entre pa\u00edses iberoamericanos, alineadas con las recientes resoluciones internacionales sobre enfermedades raras.<\/p>\n

La vicepresidente de ALIBER destac\u00f3 adem\u00e1s que las enfermedades raras representan una prueba decisiva para medir el compromiso de los sistemas sanitarios con la equidad y la cobertura universal. \u201cLa rareza no puede seguir siendo sin\u00f3nimo de invisibilidad en las agendas nacionales de salud\u201d, afirm\u00f3.<\/p>\n

Finalmente, reclam\u00f3 que la pr\u00f3xima Cumbre Iberoamericana impulse mecanismos concretos de cooperaci\u00f3n en diagn\u00f3stico, tratamiento y protecci\u00f3n social, para garantizar que el lugar de nacimiento no determine las oportunidades de acceso a la atenci\u00f3n y al apoyo que necesitan las personas con enfermedades raras y sus familias.<\/p>\n

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