{"id":11104,"date":"2026-05-23T00:35:53","date_gmt":"2026-05-22T22:35:53","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=11104"},"modified":"2026-05-23T04:43:11","modified_gmt":"2026-05-23T02:43:11","slug":"jesus-navarro-vicepresidente-de-aliber-pide-una-respuesta-iberoamericana-coordinada-frente-a-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2026\/05\/23\/jesus-navarro-vicepresidente-de-aliber-pide-una-respuesta-iberoamericana-coordinada-frente-a-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Jes\u00fas Navarro, Vicepresidente de ALIBER pide una respuesta iberoamericana coordinada frente a las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

El presidente de la Organizaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) y vicepresidente de ALIBER, Jes\u00fas Navarro, reclam\u00f3 una respuesta coordinada y solidaria entre los pa\u00edses iberoamericanos para hacer frente a los desaf\u00edos que viven millones de personas con enfermedades raras en la regi\u00f3n.<\/p>\n

Durante su intervenci\u00f3n en el encuentro previo a la Cumbre Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud, Navarro alert\u00f3 de que m\u00e1s de 47 millones de personas conviven con enfermedades raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes en Iberoam\u00e9rica, muchas de ellas sometidas a largos retrasos diagn\u00f3sticos y graves barreras de acceso a tratamientos y atenci\u00f3n especializada.<\/p>\n

El representante de OMER denunci\u00f3 que, una vez alcanzado el diagn\u00f3stico, muchas familias se enfrentan a nuevas desigualdades derivadas de la falta de acceso a medicamentos hu\u00e9rfanos, tecnolog\u00edas sanitarias y recursos especializados. \u201cEn muchos casos, el c\u00f3digo postal sigue determinando qui\u00e9n puede recibir tratamiento y qui\u00e9n no\u201d, se\u00f1al\u00f3.<\/p>\n

Jes\u00fas Navarro explic\u00f3 que esta situaci\u00f3n no responde \u00fanicamente a cuestiones econ\u00f3micas, sino tambi\u00e9n a problemas estructurales como la falta de coordinaci\u00f3n entre sistemas sanitarios, regulaciones lentas, ausencia de fondos espec\u00edficos y modelos de acceso poco equitativos.<\/p>\n

Ante este escenario, defendi\u00f3 la necesidad de fortalecer la cooperaci\u00f3n sanitaria regional y avanzar hacia estrategias comunes que permitan compartir capacidades y garantizar un acceso m\u00e1s justo y sostenible a las terapias innovadoras.<\/p>\n

En representaci\u00f3n de ALIBER, Navarro apost\u00f3 por impulsar mecanismos iberoamericanos de cooperaci\u00f3n en diagn\u00f3stico, evaluaci\u00f3n y acceso a tratamientos, incluyendo compras conjuntas, negociaci\u00f3n regional de precios y modelos de colaboraci\u00f3n solidaria entre pa\u00edses.<\/p>\n

Asimismo, record\u00f3 el fuerte impacto social que generan estas patolog\u00edas, destacando que m\u00e1s del 80% de las personas con enfermedades raras conviven con alg\u00fan grado de discapacidad y que el peso de los cuidados contin\u00faa recayendo principalmente sobre las familias.<\/p>\n

\u201cEl lugar de nacimiento no puede seguir decidiendo qui\u00e9n accede a la atenci\u00f3n y al apoyo que necesita\u201d, afirm\u00f3 el vicepresidente de ALIBER, quien defendi\u00f3 que la cooperaci\u00f3n regional debe convertirse en una herramienta clave para reducir desigualdades y fortalecer los sistemas sanitarios.<\/p>\n

Navarro concluy\u00f3 reclamando que las enfermedades raras dejen de ser invisibles en las pol\u00edticas p\u00fablicas y que la pr\u00f3xima Cumbre Iberoamericana adopte compromisos concretos en materia de diagn\u00f3stico, tratamiento y protecci\u00f3n social para las personas con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n

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