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<\/p>\nEl presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) y de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carri\u00f3n, defendi\u00f3 la necesidad de reforzar la cooperaci\u00f3n regional para avanzar hacia una respuesta m\u00e1s equitativa y coordinada frente a las enfermedades raras en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n
Durante su intervenci\u00f3n en el encuentro previo a la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud celebrada en Madrid, Carri\u00f3n subray\u00f3 que la regi\u00f3n vive un momento decisivo tras el creciente reconocimiento internacional de las enfermedades raras, impulsado por Naciones Unidas y por la reciente resoluci\u00f3n aprobada por la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud en 2025.<\/p>\n
En este contexto, destac\u00f3 la oportunidad que representa la Cumbre Iberoamericana para transformar el consenso internacional en compromisos concretos que permitan mejorar el diagn\u00f3stico, el acceso a tratamientos y la protecci\u00f3n social de millones de personas y familias en toda la regi\u00f3n.<\/p>\n
\u201cIberoam\u00e9rica tiene la oportunidad de demostrar que la cooperaci\u00f3n puede convertirse en una verdadera herramienta de equidad en salud\u201d, se\u00f1al\u00f3.<\/p>\n
Juan Carri\u00f3n record\u00f3 que m\u00e1s de 47 millones de personas conviven con enfermedades raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes en Iberoam\u00e9rica, muchas de ellas enfrent\u00e1ndose todav\u00eda a retrasos diagn\u00f3sticos de hasta nueve a\u00f1os, falta de acceso a tratamientos y profundas desigualdades territoriales y socioecon\u00f3micas.<\/p>\n
Desde ALIBER, organizaci\u00f3n que agrupa a m\u00e1s de 700 entidades de pacientes de 19 pa\u00edses iberoamericanos, defendi\u00f3 la necesidad de fortalecer el trabajo conjunto entre gobiernos, profesionales, comunidad cient\u00edfica y movimiento asociativo para compartir conocimiento, impulsar registros, reforzar redes de referencia y avanzar hacia estrategias comunes alineadas con la resoluci\u00f3n de la OMS.<\/p>\n
Asimismo, puso en valor el trabajo desarrollado conjuntamente entre organizaciones de pacientes y expertos de toda la regi\u00f3n para elaborar un dec\u00e1logo iberoamericano sobre enfermedades raras, concebido como una hoja de ruta com\u00fan para avanzar hacia pol\u00edticas p\u00fablicas m\u00e1s coordinadas, sostenibles y centradas en las personas.<\/p>\n
\u201cNo venimos solo a se\u00f1alar necesidades; venimos a construir soluciones compartidas junto a los gobiernos y las instituciones iberoamericanas\u201d, afirm\u00f3.<\/p>\n
Durante su intervenci\u00f3n, el presidente de ALIBER reclam\u00f3 adem\u00e1s que las enfermedades raras sean reconocidas como una prioridad regional de salud p\u00fablica y defendi\u00f3 la necesidad de impulsar estrategias nacionales espec\u00edficas, fortalecer la cooperaci\u00f3n sanitaria iberoamericana y garantizar que el lugar de nacimiento no determine el acceso al diagn\u00f3stico, al tratamiento o al apoyo social.<\/p>\n
Carri\u00f3n concluy\u00f3 recordando que las enfermedades raras representan uno de los mayores desaf\u00edos de equidad sanitaria y social de la regi\u00f3n y defendi\u00f3 que avanzar en esta agenda contribuir\u00e1 a construir sistemas de salud \u201cm\u00e1s fuertes, m\u00e1s equitativos y m\u00e1s humanos para todos\u201d.<\/p>\n
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