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La reuni\u00f3n re\u00fane a responsables de salud de toda Iberoam\u00e9rica con el objetivo de avanzar hacia una respuesta coordinada frente a una realidad que afecta ya a m\u00e1s de 47 millones de personas en la regi\u00f3n y que contin\u00faa marcada por profundas desigualdades en diagn\u00f3stico, acceso a tratamientos y protecci\u00f3n social.<\/p>\n
Bajo el impulso de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes (ALIBER), el mensaje principal trasladado a los ministerios es claro: las enfermedades raras deben dejar de ser invisibles en las pol\u00edticas p\u00fablicas de salud.<\/p>\n
Las entidades participantes reclaman que los pa\u00edses incorporen estas patolog\u00edas en sus planes nacionales de salud mediante estrategias espec\u00edficas, financiaci\u00f3n real, indicadores medibles y medidas que garanticen diagn\u00f3stico precoz, atenci\u00f3n integral y continuidad asistencial.<\/p>\n
\u201cPriorizar enfermedades raras es avanzar hacia una cobertura sanitaria verdaderamente universal\u201d, se\u00f1alan desde el movimiento asociativo iberoamericano.<\/p>\n
Uno de los principales retos planteados durante la reuni\u00f3n es el retraso diagn\u00f3stico que sufren miles de familias. En muchos casos, las personas tardan entre ocho y nueve a\u00f1os en obtener un diagn\u00f3stico correcto debido a la falta de especialistas, pruebas gen\u00e9ticas y conocimiento cl\u00ednico.<\/p>\n
Por ello, la Conferencia pone el foco en la necesidad de fortalecer el cribado neonatal, impulsar la gen\u00e9tica y la medicina gen\u00f3mica, mejorar la formaci\u00f3n m\u00e9dica y crear redes regionales de referencia y telemedicina.<\/p>\n
\u201cNinguna persona deber\u00eda esperar casi una d\u00e9cada para poner nombre a su enfermedad\u201d, destacan las organizaciones de pacientes.<\/p>\n
Otro de los ejes centrales del encuentro es el acceso equitativo a tratamientos y medicamentos hu\u00e9rfanos. Las organizaciones advierten de que la inequidad territorial y econ\u00f3mica contin\u00faa condicionando la vida de millones de personas en la regi\u00f3n.<\/p>\n
Ante esta situaci\u00f3n, se plantea la necesidad de impulsar mecanismos de cooperaci\u00f3n sanitaria real entre pa\u00edses, incluyendo compras conjuntas regionales, negociaci\u00f3n compartida de precios, fondos solidarios y marcos regulatorios m\u00e1s \u00e1giles que permitan garantizar acceso sostenible a terapias innovadoras.<\/p>\n
\u201cEl lugar de nacimiento no puede determinar qui\u00e9n accede a tratamiento y qui\u00e9n queda atr\u00e1s\u201d, subrayan.<\/p>\n
La Conferencia tambi\u00e9n aborda la necesidad de avanzar hacia una definici\u00f3n iberoamericana armonizada de enfermedad rara alineada con la OMS, as\u00ed como fortalecer la interoperabilidad de registros, la cooperaci\u00f3n cient\u00edfica y el intercambio de buenas pr\u00e1cticas entre pa\u00edses.<\/p>\n
Adem\u00e1s, se insiste en que las enfermedades raras no representan \u00fanicamente un problema sanitario, sino tambi\u00e9n social, debido al impacto que generan en t\u00e9rminos de pobreza, dependencia, abandono laboral y sobrecarga de cuidados familiares.<\/p>\n
Las entidades participantes reclaman medidas espec\u00edficas de protecci\u00f3n social, reconocimiento de discapacidad y dependencia, apoyo psicol\u00f3gico, inclusi\u00f3n educativa y laboral y protecci\u00f3n a las personas cuidadoras.<\/p>\n
Madrid se convierte as\u00ed en escenario de una cita estrat\u00e9gica para avanzar hacia una Iberoam\u00e9rica m\u00e1s coordinada, equitativa e inclusiva, donde la rareza deje definitivamente de traducirse en invisibilidad y exclusi\u00f3n.<\/p>\n
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