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La organizaci\u00f3n, integrada por m\u00e1s de 700 asociaciones de pacientes de 19 pa\u00edses, se ha convertido en un actor estrat\u00e9gico dentro del \u00e1mbito sanitario internacional gracias a su capacidad para impulsar cooperaci\u00f3n regional, incidencia pol\u00edtica y participaci\u00f3n activa en los principales espacios de decisi\u00f3n vinculados a las enfermedades raras.<\/p>\n
En el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud celebrada en Madrid, ALIBER ha vuelto a reivindicar que las enfermedades raras deben dejar de ser invisibles en las pol\u00edticas p\u00fablicas y pasar a ocupar un lugar prioritario dentro de los sistemas sanitarios y sociales de la regi\u00f3n.<\/p>\n
La alianza defiende que priorizar las enfermedades raras significa avanzar hacia una cobertura sanitaria verdaderamente universal y m\u00e1s equitativa, especialmente en Am\u00e9rica Latina, donde miles de familias contin\u00faan enfrent\u00e1ndose a enormes barreras para acceder a diagn\u00f3stico, tratamientos y atenci\u00f3n especializada.<\/p>\n
Uno de los grandes desaf\u00edos se\u00f1alados por ALIBER es el denominado \u201cperegrinaje diagn\u00f3stico\u201d, que provoca que muchas personas esperen entre ocho y nueve a\u00f1os para obtener un diagn\u00f3stico correcto.<\/p>\n
Por ello, la organizaci\u00f3n reclama reforzar el cribado neonatal, la gen\u00e9tica y la medicina gen\u00f3mica, mejorar la formaci\u00f3n m\u00e9dica y crear redes iberoamericanas de referencia y telemedicina que permitan reducir desigualdades y acelerar diagn\u00f3sticos.
\nDiagnosticar antes significa salvar vidas, evitar discapacidad y reducir sufrimiento\u201d, defienden desde la alianza.<\/p>\n
ALIBER tambi\u00e9n sit\u00faa como prioridad el acceso equitativo a tratamientos y medicamentos hu\u00e9rfanos, denunciando las enormes diferencias territoriales y econ\u00f3micas que todav\u00eda existen entre pa\u00edses y dentro de los propios sistemas sanitarios.<\/p>\n
La organizaci\u00f3n apuesta por mecanismos de cooperaci\u00f3n regional como compras conjuntas, negociaci\u00f3n compartida de precios y fondos solidarios para terapias de alto impacto, convencida de que ning\u00fan pa\u00eds puede afrontar en solitario el desaf\u00edo de las enfermedades raras.<\/p>\n
Asimismo, ALIBER impulsa una visi\u00f3n integral que incorpora no solo la dimensi\u00f3n sanitaria, sino tambi\u00e9n el fuerte impacto social y familiar que generan estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Las enfermedades raras contin\u00faan siendo una causa silenciosa de pobreza, dependencia, abandono laboral y sobrecarga de cuidados, especialmente para las mujeres cuidadoras y las familias que sostienen diariamente la atenci\u00f3n de las personas afectadas.<\/p>\n
En este contexto, la alianza defiende que las asociaciones de pacientes no pueden ser consideradas meras observadoras, sino agentes esenciales dentro de los sistemas sanitarios y sociales.
\nPor ello, reclama su participaci\u00f3n estructurada en el dise\u00f1o de pol\u00edticas p\u00fablicas, planes nacionales y decisiones sobre acceso y atenci\u00f3n, as\u00ed como mayor apoyo institucional y fortalecimiento de las redes comunitarias.<\/p>\n
ALIBER trabaja adem\u00e1s para que el futuro Plan Global de Enfermedades Raras impulsado por la OMS incorpore criterios de sostenibilidad y equidad que garanticen que Am\u00e9rica Latina y los pa\u00edses con menos recursos no queden atr\u00e1s.<\/p>\n
\u201cLa rareza no puede traducirse en invisibilidad ni exclusi\u00f3n\u201d, es el mensaje que resume el trabajo de una organizaci\u00f3n que hoy representa una de las voces m\u00e1s s\u00f3lidas e influyentes de las enfermedades raras en el espacio iberoamericano.<\/p>\n
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