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<\/p>\nLa XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud concluy\u00f3 en Madrid con un mensaje contundente: las enfermedades raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes deben dejar definitivamente de ser invisibles en las pol\u00edticas p\u00fablicas de salud y protecci\u00f3n social de Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n
El encuentro, celebrado en un contexto internacional marcado por el reciente reconocimiento de las enfermedades raras como prioridad global por parte de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), reuni\u00f3 a representantes gubernamentales, expertos y organizaciones de pacientes de toda la regi\u00f3n para avanzar hacia una respuesta sanitaria m\u00e1s coordinada, equitativa y sostenible.<\/p>\n
Uno de los principales consensos alcanzados durante la Conferencia fue la necesidad urgente de incorporar las enfermedades raras en las estrategias nacionales de salud de todos los pa\u00edses iberoamericanos, dot\u00e1ndolas de financiaci\u00f3n, indicadores y mecanismos espec\u00edficos que permitan garantizar diagn\u00f3stico precoz, atenci\u00f3n integral y continuidad asistencial.<\/p>\n
Las conclusiones del encuentro ponen de relieve que avanzar en enfermedades raras significa fortalecer la cobertura sanitaria universal y reducir desigualdades estructurales que afectan a millones de personas y familias.<\/p>\n
Actualmente, m\u00e1s de 47 millones de personas conviven con enfermedades raras en Iberoam\u00e9rica, muchas de ellas sometidas a largos retrasos diagn\u00f3sticos que en numerosos casos alcanzan entre ocho y nueve a\u00f1os.<\/p>\n
Ante esta realidad, la Conferencia ha reclamado reforzar de manera prioritaria el cribado neonatal, la gen\u00e9tica y la medicina gen\u00f3mica, as\u00ed como mejorar la formaci\u00f3n m\u00e9dica y crear redes regionales de referencia y telemedicina capaces de reducir el denominado \u201cperegrinaje diagn\u00f3stico\u201d.<\/p>\n
Los ministros y ministras participantes coincidieron adem\u00e1s en que el acceso a tratamientos y medicamentos hu\u00e9rfanos representa uno de los grandes desaf\u00edos regionales, marcado todav\u00eda por profundas desigualdades territoriales y econ\u00f3micas.<\/p>\n
En este sentido, se defendi\u00f3 la necesidad de avanzar hacia modelos de cooperaci\u00f3n sanitaria real entre pa\u00edses, impulsando compras conjuntas regionales, negociaci\u00f3n compartida de precios, mecanismos solidarios y estrategias comunes que permitan garantizar un acceso m\u00e1s equitativo y sostenible a terapias innovadoras.<\/p>\n
Otra de las grandes conclusiones de la Conferencia fue la importancia de fortalecer la cooperaci\u00f3n iberoamericana como herramienta clave para compartir conocimiento, experiencia cl\u00ednica, investigaci\u00f3n y buenas pr\u00e1cticas.<\/p>\n
Entre las prioridades se\u00f1aladas destacan el impulso de redes regionales de expertos, la interoperabilidad de registros, la cooperaci\u00f3n cient\u00edfica y la derivaci\u00f3n transfronteriza de pacientes complejos.<\/p>\n
Asimismo, el encuentro reconoci\u00f3 el papel estrat\u00e9gico del movimiento asociativo y de organizaciones como la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes (ALIBER), que representa a trav\u00e9s de m\u00e1s de 700 organizaciones a personas con enfermedades raras de 19 pa\u00edses iberoamericanos.<\/p>\n
Las entidades de pacientes reclamaron una participaci\u00f3n estructurada en el dise\u00f1o de pol\u00edticas p\u00fablicas y defendieron que no puede construirse un futuro Plan Global de Enfermedades Raras sin escuchar a quienes conviven diariamente con estas patolog\u00edas.<\/p>\n
La Conferencia tambi\u00e9n puso el foco en el enorme impacto social y familiar que generan las enfermedades raras, vinculadas en muchos casos a situaciones de pobreza, dependencia, abandono laboral y sobrecarga de cuidados.<\/p>\n
Por ello, se insisti\u00f3 en la necesidad de reforzar la protecci\u00f3n social, el reconocimiento de discapacidad y dependencia, el apoyo psicol\u00f3gico, la inclusi\u00f3n educativa y laboral y las medidas de apoyo a las personas cuidadoras.<\/p>\n
Madrid cierra as\u00ed una Conferencia que marca un punto de inflexi\u00f3n para las enfermedades raras en Iberoam\u00e9rica y que deja un mensaje compartido por gobiernos, expertos y asociaciones: la rareza no puede seguir traduci\u00e9ndose en invisibilidad, desigualdad ni exclusi\u00f3n.<\/p>\n
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