![\"\"](\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/7-1.jpeg\")
<\/p>\nLa inclusi\u00f3n de las enfermedades raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes en la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud celebrada en Madrid marca un hito hist\u00f3rico para millones de personas y familias de toda Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n
Por primera vez, esta realidad sanitaria y social ha formado parte del debate pol\u00edtico de alto nivel entre los gobiernos iberoamericanos, abriendo la puerta a una mayor cooperaci\u00f3n regional y al impulso de pol\u00edticas p\u00fablicas m\u00e1s equitativas e inclusivas.<\/p>\n
Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) y el movimiento asociativo iberoamericano se ha querido trasladar un especial agradecimiento a la Casa Real, al Ministerio de Sanidad de Espa\u00f1a y a la Secretar\u00eda General Iberoamericana (SEGIB) por su compromiso, sensibilidad y apoyo para hacer posible que las enfermedades raras hayan estado presentes por primera vez en este espacio pol\u00edtico internacional.<\/p>\n
El respaldo institucional de Espa\u00f1a ha sido clave para situar las enfermedades raras en el centro de la agenda iberoamericana de salud, favoreciendo un di\u00e1logo regional que ha permitido visibilizar los enormes desaf\u00edos que afrontan m\u00e1s de 47 millones de personas con enfermedades raras en la regi\u00f3n.<\/p>\n
Asimismo, ALIBER ha querido reconocer el compromiso de las entidades patrocinadoras UCB y Regeneron, cuya colaboraci\u00f3n ha permitido que representantes del movimiento asociativo de cinco pa\u00edses iberoamericanos \u2014Espa\u00f1a, Honduras, M\u00e9xico, Colombia y Rep\u00fablica Dominicana\u2014 hayan podido participar activamente en la Conferencia y trasladar la voz de las personas y familias que conviven diariamente con estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Gracias a este apoyo, representantes de pacientes y organizaciones pudieron compartir con responsables ministeriales la necesidad urgente de avanzar en diagn\u00f3stico precoz, acceso equitativo a tratamientos, cooperaci\u00f3n sanitaria regional y protecci\u00f3n social.<\/p>\n
La participaci\u00f3n del movimiento asociativo ha permitido incorporar al debate institucional la realidad cotidiana de miles de familias que contin\u00faan enfrent\u00e1ndose a largos retrasos diagn\u00f3sticos, desigualdades territoriales, barreras de acceso a medicamentos y un importante impacto social y econ\u00f3mico.<\/p>\n
Desde ALIBER se ha destacado especialmente que este avance demuestra el valor del trabajo conjunto entre instituciones, sociedad civil y sector comprometido con la salud y la equidad.<\/p>\n
La organizaci\u00f3n ha insistido adem\u00e1s en que las asociaciones de pacientes son agentes esenciales dentro de los sistemas sanitarios y sociales y que su participaci\u00f3n resulta imprescindible para construir pol\u00edticas p\u00fablicas verdaderamente centradas en las personas.<\/p>\n
La Conferencia Iberoamericana de Salud celebrada en Madrid deja as\u00ed un mensaje hist\u00f3rico: las enfermedades raras comienzan a ocupar el lugar que merecen dentro de la agenda pol\u00edtica iberoamericana, reforzando el compromiso regional con la equidad, la cooperaci\u00f3n y el derecho a la salud de millones de personas y familias.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/reina_conferencia_iberoamericana_ministros_salud_20260514_07.jpg\")
<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
La inclusi\u00f3n de las enfermedades raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes en la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud celebrada en Madrid marca un hito hist\u00f3rico para millones[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":11137,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[2,3,138],"tags":[],"class_list":["post-11135","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aliber","category-eventos","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11135","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11135"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11135\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11138,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11135\/revisions\/11138"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/11137"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11135"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11135"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11135"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}