{"id":11139,"date":"2026-05-23T07:08:59","date_gmt":"2026-05-23T05:08:59","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=11139"},"modified":"2026-05-23T07:08:59","modified_gmt":"2026-05-23T05:08:59","slug":"gracias-por-caminar-siempre-a-nuestro-lado-aliber-reconoce-el-compromiso-historico-de-su-majestad-la-reina-letizia-con-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2026\/05\/23\/gracias-por-caminar-siempre-a-nuestro-lado-aliber-reconoce-el-compromiso-historico-de-su-majestad-la-reina-letizia-con-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Gracias por caminar siempre a nuestro lado: ALIBER reconoce el compromiso hist\u00f3rico de Su Majestad la Reina Letizia con las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) ha querido trasladar p\u00fablicamente su profundo agradecimiento a Su Majestad la Reina Letizia por su compromiso, cercan\u00eda y apoyo constante al movimiento asociativo de enfermedades raras desde la creaci\u00f3n de la organizaci\u00f3n en el a\u00f1o 2013.<\/p>\n

A lo largo de estos a\u00f1os, el respaldo de Su Majestad ha sido fundamental para fortalecer la visibilidad de las enfermedades raras en Iberoam\u00e9rica y para impulsar la uni\u00f3n de las organizaciones de pacientes de la regi\u00f3n, permitiendo construir una red s\u00f3lida que hoy representa a m\u00e1s de 700 entidades de 19 pa\u00edses y da voz a m\u00e1s de 47 millones de personas que conviven con enfermedades raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes.<\/p>\n

Desde ALIBER destacan que el acompa\u00f1amiento de la Reina Letizia ha contribuido decisivamente a situar las enfermedades raras en espacios institucionales, sanitarios y sociales de primer nivel, ayudando a romper el silencio y la invisibilidad que durante a\u00f1os han sufrido millones de familias.<\/p>\n

\u201cSu apoyo nos ha permitido seguir avanzando, unir al movimiento asociativo iberoamericano y mantener viva la esperanza de millones de personas que enfrentan situaciones extremadamente dif\u00edciles\u201d, se\u00f1alan desde la organizaci\u00f3n.<\/p>\n

La alianza iberoamericana ha querido reconocer especialmente la sensibilidad y cercan\u00eda que Su Majestad ha mostrado siempre hacia las personas y familias afectadas, escuchando sus necesidades y acompa\u00f1ando las principales reivindicaciones relacionadas con el diagn\u00f3stico precoz, el acceso a tratamientos, la investigaci\u00f3n y la protecci\u00f3n social.<\/p>\n

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