{"id":11218,"date":"2026-07-14T19:47:11","date_gmt":"2026-07-14T17:47:11","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=11218"},"modified":"2026-07-14T19:48:12","modified_gmt":"2026-07-14T17:48:12","slug":"tegucigalpa-se-convierte-en-la-capital-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2026\/07\/14\/tegucigalpa-se-convierte-en-la-capital-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Tegucigalpa se convierte en la capital de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p>La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras &#8211; ALIBER y la Fundaci\u00f3n Hondure\u00f1a para la Salud Hep\u00e1tica \u2013 FUNHEPA, \u00a0\u00a0se complacen en realizar el V FORO DE ALTO NIVEL, XIII CONGRESO IBEROAMERICANO DE ER y III CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS HONDURAS que tendr\u00e1 lugar del 16 al 18 de julio de 2026 en el Banco Centroamericano de Integraci\u00f3n Econ\u00f3mica de Tegucigalpa \u2013 BCIE en modalidad\u00a0H\u00edbrida.<\/p>\n<ul>\n<li>Representantes Ministeriales de 4 pa\u00edses: Costa Rica, Espa\u00f1a, Guatemala y Honduras<\/li>\n<li>48 Ponentes representando 8 pa\u00edses iberoamericanos<\/li>\n<li>382 personas inscritos, 142 inscripciones presenciales que representan 14 pa\u00edses<\/li>\n<\/ul>\n<p>ALIBER agradece a FUNHEPA por \u00a0su apoyo en la co-organizaci\u00f3n de este importante espacio de disertaci\u00f3n para la regi\u00f3n iberoamericana, donde el movimiento asociativo ha logrado hitos importantes en pro de apoyar a las personas afectadas con Enfermedades Raras.<\/p>\n<p>Entre los objetivos de la Alianza para este Congreso est\u00e1 el reivindicar los derechos de este colectivo desde el dec\u00e1logo de necesidades que ha trabajado y promueve en espacios de incidencia pol\u00edtica en el que se encuentran necesidades como:<\/p>\n<ol>\n<li>Necesidad de adoptar una definici\u00f3n de Enfermedad Rara, Hu\u00e9rfana o Poco Frecuente a nivel global<\/li>\n<li>Diagn\u00f3stico precoz de las enfermedades raras, hu\u00e9rfanas, poco frecuentes y sin diagn\u00f3stico y equidad en el cribado<\/li>\n<li>Garantizar el acceso equitativo a los tratamientos<\/li>\n<li>Gobernanza multinivel y participaci\u00f3n estructurada<\/li>\n<li>Planes Nacionales de ER integrados en las pol\u00edticas de salud p\u00fablica<\/li>\n<li>Centros de Referencia y Redes de Atenci\u00f3n (regionalizadas y conectadas)<\/li>\n<li>Asegurar la sostenibilidad financiera y cooperaci\u00f3n en el acceso a tratamiento y tecnolog\u00edas sanitarias<\/li>\n<li>Formaci\u00f3n continua y acreditada del personal sanitario (y concienciaci\u00f3n p\u00fablica)<\/li>\n<li>\u00a0Gen\u00f3mica como bien p\u00fablico e infraestructura \u00f3mica accesible<\/li>\n<li>Derechos, protecci\u00f3n de datos, \u00e9tica y participaci\u00f3n significativa de pacientes<\/li>\n<li>Informaci\u00f3n estrat\u00e9gica: registros, indicadores y transparencia<\/li>\n<li>Cooperaci\u00f3n internacional, financiamiento sostenible e innovaci\u00f3n<\/li>\n<li>Inclusi\u00f3n social, discapacidad y protecci\u00f3n a las personas y familias que conviven con enfermedades raras<\/li>\n<\/ol>\n<p>El Congreso cuenta con aval del\u00a0Colegio M\u00e9dico de Honduras\u00a0y de la\u00a0Facultad de Ciencias de la Salud de UNITEC, otorgando un valor acad\u00e9mico de\u00a00.75 puntos CENEMEC\u00a0para m\u00e9dicos participantes.<\/p>\n<p>Para optar al certificado con puntaje CENEMEC ser\u00e1 necesario cumplir con los requisitos establecidos:<\/p>\n<ul>\n<li>Participaci\u00f3n m\u00ednima del\u00a090% de las actividades del Congreso, ya sea en modalidad presencial o virtual.<\/li>\n<li>Encontrarse al d\u00eda con los requisitos administrativos correspondientes ante el Colegio M\u00e9dico de Honduras.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Agradecemos nos acompa\u00f1en en este importante encuentro iberoamericano durante sus 3 jornadas.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-11219 \" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/Afiche-General-redes@3x-scaled.png\" alt=\"\" width=\"850\" height=\"1062\" srcset=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/Afiche-General-redes@3x-scaled.png 2048w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/Afiche-General-redes@3x-240x300.png 240w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/Afiche-General-redes@3x-819x1024.png 819w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/Afiche-General-redes@3x-768x960.png 768w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/Afiche-General-redes@3x-1229x1536.png 1229w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/Afiche-General-redes@3x-1638x2048.png 1638w\" sizes=\"(max-width: 850px) 100vw, 850px\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras &#8211; 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