{"id":11245,"date":"2026-07-17T20:56:31","date_gmt":"2026-07-17T18:56:31","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=11245"},"modified":"2026-07-17T21:18:25","modified_gmt":"2026-07-17T19:18:25","slug":"%f0%9f%92%99-con-las-familias-morquio-de-honduras-cuando-el-tratamiento-existe-pero-no-llega","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2026\/07\/17\/%f0%9f%92%99-con-las-familias-morquio-de-honduras-cuando-el-tratamiento-existe-pero-no-llega\/","title":{"rendered":"\ud83d\udc99 Con las familias Morquio de Honduras: cuando el tratamiento existe, pero no llega"},"content":{"rendered":"

Hemos tenido el privilegio de conocer a 14 ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes de Honduras que conviven con el s\u00edndrome de Morquio. Ha sido un encuentro lleno de fuerza, esperanza y tambi\u00e9n de una realidad que no deber\u00eda existir.<\/p>\n

El s\u00edndrome de Morquio es una enfermedad rara para la que s\u00ed existe un tratamiento capaz de mejorar la calidad de vida y frenar la progresi\u00f3n de la enfermedad. Sin embargo, en Honduras, como ocurre en muchos otros pa\u00edses de Latinoam\u00e9rica, ese tratamiento sigue siendo inaccesible para muchas familias.<\/p>\n

Solo alrededor del 6 % de las enfermedades raras cuentan con un tratamiento espec\u00edfico. Cuando ese tratamiento existe, no puede depender del pa\u00eds en el que una persona haya nacido.<\/p>\n

\ud83d\udcad \u00bfC\u00f3mo se sentir\u00eda si su hijo o su hija tuviera una enfermedad para la que existe un medicamento, pero su sistema sanitario no le permitiera acceder a \u00e9l?<\/p>\n

La salud no entiende de fronteras. La equidad tampoco deber\u00eda hacerlo.<\/p>\n

Tenemos la responsabilidad de seguir trabajando para que todas las personas con enfermedades raras, vivan donde vivan, tengan las mismas oportunidades de acceder a un diagn\u00f3stico, a un tratamiento y a una atenci\u00f3n de calidad.<\/p>\n

Gracias a las familias Morquio de Honduras por abrirnos vuestro coraz\u00f3n, compartir vuestra realidad y recordarnos por qu\u00e9 seguimos luchando cada d\u00eda.<\/p>\n

\ud83d\udc99 Porque ninguna vida puede depender del c\u00f3digo postal en el que nace.<\/p>\n

#EnfermedadesRaras #Morquio #Honduras #AccesoATratamientos #MedicamentosHu\u00e9rfanos #Equidad #SaludParaTodos #ALIBER #FUNHEPA #RareDiseases #NadieSeQuedaAtr\u00e1s<\/p>\n

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