{"id":11253,"date":"2026-07-17T21:28:58","date_gmt":"2026-07-17T19:28:58","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=11253"},"modified":"2026-07-17T21:28:58","modified_gmt":"2026-07-17T19:28:58","slug":"la-declaracion-de-tegucigalpa-marca-una-nueva-hoja-de-ruta-para-la-defensa-de-las-enfermedades-raras-en-honduras-con-la-participacion-de-aliber","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2026\/07\/17\/la-declaracion-de-tegucigalpa-marca-una-nueva-hoja-de-ruta-para-la-defensa-de-las-enfermedades-raras-en-honduras-con-la-participacion-de-aliber\/","title":{"rendered":"La Declaraci\u00f3n de Tegucigalpa marca una nueva hoja de ruta para la defensa de las enfermedades raras en Honduras con la participaci\u00f3n de ALIBER"},"content":{"rendered":"

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha participado en la firma de la Ratificaci\u00f3n de la Declaraci\u00f3n de Tegucigalpa por la Equidad y la Atenci\u00f3n Integral de las Enfermedades Raras en Honduras, un documento que consolida los compromisos institucionales para avanzar hacia una aut\u00e9ntica Hoja de Ruta Pa\u00eds que fortalezca la respuesta nacional ante las enfermedades raras y mejore la calidad de vida de las personas que conviven con estas patolog\u00edas y sus familias.<\/p>\n

La declaraci\u00f3n, suscrita en Tegucigalpa el 16 de julio de 2026, reafirma los compromisos adquiridos en 2025 para impulsar pol\u00edticas p\u00fablicas basadas en la equidad, la atenci\u00f3n integral, la cooperaci\u00f3n interinstitucional y la participaci\u00f3n activa de las organizaciones de pacientes.<\/p>\n

Entre las acciones prioritarias acordadas destacan la creaci\u00f3n del Comit\u00e9 Nacional de Enfermedades Raras (CONER), el fortalecimiento del acceso a medicamentos hu\u00e9rfanos y terapias especializadas, el impulso al tamizaje neonatal en el sistema p\u00fablico de salud y la construcci\u00f3n de un marco normativo espec\u00edfico que garantice los derechos de las personas con enfermedades raras en Honduras.<\/p>\n

La ratificaci\u00f3n fue firmada por representantes de las principales instituciones implicadas en esta estrategia nacional, entre ellas la Secretar\u00eda de Salud de Honduras, la Agencia de Regulaci\u00f3n Sanitaria (ARSA), el Congreso Nacional de Honduras, la Fundaci\u00f3n Hondure\u00f1a para la Salud Hep\u00e1tica (FUNHEPA), la Universidad Tecnol\u00f3gica Centroamericana (UNITEC), ALIBER, y cont\u00f3 adem\u00e1s con la participaci\u00f3n del Embajador de Espa\u00f1a en Honduras como testigo de honor.<\/p>\n

Para ALIBER, esta declaraci\u00f3n representa un nuevo paso en el fortalecimiento de la cooperaci\u00f3n iberoamericana y en la construcci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas que permitan avanzar hacia un diagn\u00f3stico m\u00e1s precoz, un acceso equitativo a los tratamientos, una atenci\u00f3n integral y una mayor inclusi\u00f3n social de las personas con enfermedades raras.<\/p>\n

La alianza continuar\u00e1 colaborando estrechamente con FUNHEPA, las autoridades hondure\u00f1as y el resto de entidades firmantes para transformar los compromisos adquiridos en acciones concretas que permitan hacer realidad una atenci\u00f3n m\u00e1s justa, coordinada y sostenible para todas las personas que conviven con enfermedades raras en Honduras.<\/p>\n

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