{"id":11259,"date":"2026-07-17T22:06:34","date_gmt":"2026-07-17T20:06:34","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=11259"},"modified":"2026-07-17T22:06:34","modified_gmt":"2026-07-17T20:06:34","slug":"representantes-del-movimiento-asociativo-de-nueve-paises-de-iberoamerica-unen-su-voz-en-honduras-para-impulsar-el-futuro-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2026\/07\/17\/representantes-del-movimiento-asociativo-de-nueve-paises-de-iberoamerica-unen-su-voz-en-honduras-para-impulsar-el-futuro-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Representantes del movimiento asociativo de nueve pa\u00edses de Iberoam\u00e9rica unen su voz en Honduras para impulsar el futuro de las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

Tegucigalpa (Honduras). Durante tres intensas jornadas de trabajo, representantes del movimiento asociativo de personas con enfermedades raras procedentes de nueve pa\u00edses de Iberoam\u00e9rica se han dado cita en Tegucigalpa con motivo del XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el III Congreso Nacional sobre Enfermedades Raras de Honduras, consolidando este encuentro como uno de los principales espacios de di\u00e1logo, cooperaci\u00f3n e incidencia pol\u00edtica de la regi\u00f3n.<\/p>\n

Las organizaciones de pacientes han compartido experiencias, buenas pr\u00e1cticas y avances logrados en sus respectivos pa\u00edses, poniendo de manifiesto el papel decisivo que ha desempe\u00f1ado el movimiento asociativo para transformar la realidad de millones de personas y familias que conviven con enfermedades raras.<\/p>\n

A trav\u00e9s de las diferentes ponencias, mesas de debate y espacios de trabajo, los l\u00edderes asociativos han trasladado un mensaje com\u00fan: la uni\u00f3n de las organizaciones ha sido clave para que las enfermedades raras dejen de ser invisibles y ocupen un lugar prioritario en la agenda p\u00fablica, favoreciendo avances en diagn\u00f3stico, acceso a tratamientos, investigaci\u00f3n, atenci\u00f3n integral y reconocimiento de derechos.<\/p>\n

Uno de los ejes centrales del encuentro ha sido la construcci\u00f3n de una visi\u00f3n compartida sobre los principales retos que a\u00fan persisten en Iberoam\u00e9rica. En este sentido, los representantes de las asociaciones han trabajado de forma conjunta para consensuar las prioridades que deber\u00e1n incorporarse al futuro Plan de Acci\u00f3n Global sobre Enfermedades Raras, promovido por la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), con el objetivo de que la voz de los pacientes forme parte de las decisiones que marcar\u00e1n las pol\u00edticas internacionales en los pr\u00f3ximos a\u00f1os.<\/p>\n

Este encuentro vuelve a demostrar que la cooperaci\u00f3n entre pa\u00edses, el intercambio de conocimiento y la participaci\u00f3n activa de las personas que conviven con enfermedades raras constituyen herramientas imprescindibles para avanzar hacia una atenci\u00f3n m\u00e1s equitativa, un diagn\u00f3stico m\u00e1s temprano, un acceso justo a los tratamientos y una mayor inclusi\u00f3n social.<\/p>\n

Desde Honduras, el movimiento asociativo iberoamericano ha lanzado un mensaje de unidad y compromiso, reafirmando que solo trabajando juntos ser\u00e1 posible construir un futuro en el que ninguna persona con una enfermedad rara quede atr\u00e1s.<\/p>\n

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