{"id":11263,"date":"2026-07-17T22:31:55","date_gmt":"2026-07-17T20:31:55","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=11263"},"modified":"2026-07-17T22:31:55","modified_gmt":"2026-07-17T20:31:55","slug":"aliber-participa-en-el-workshop-tecnico-que-impulsa-la-futura-ley-de-enfermedades-raras-de-honduras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2026\/07\/17\/aliber-participa-en-el-workshop-tecnico-que-impulsa-la-futura-ley-de-enfermedades-raras-de-honduras\/","title":{"rendered":"ALIBER participa en el Workshop T\u00e9cnico que impulsa la futura Ley de Enfermedades Raras de Honduras"},"content":{"rendered":"

Tegucigalpa (Honduras). La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha participado en el Workshop T\u00e9cnico \u201cDe la Declaraci\u00f3n de Tegucigalpa a una Hoja de Ruta Pa\u00eds en Enfermedades Raras\u201d, una iniciativa coordinada por la Fundaci\u00f3n Hondure\u00f1a para la Salud Hep\u00e1tica (FUNHEPA) que reuni\u00f3 a representantes de las administraciones p\u00fablicas, organismos reguladores, profesionales sanitarios, academia, organizaciones de pacientes y cooperaci\u00f3n internacional con el objetivo de analizar los principales desaf\u00edos a los que se enfrentan las m\u00e1s de 600.000 personas que conviven con una enfermedad rara en Honduras.<\/p>\n

Este espacio de trabajo, desarrollado como antesala del XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, permiti\u00f3 identificar las principales necesidades del pa\u00eds y definir las acciones prioritarias que marcar\u00e1n la Hoja de Ruta Nacional para avanzar hacia una atenci\u00f3n m\u00e1s equitativa e integral de las personas con enfermedades raras y sus familias, dando continuidad a los compromisos recogidos en la Declaraci\u00f3n de Tegucigalpa.<\/p>\n

Uno de los principales hitos alcanzados durante la jornada fue la constituci\u00f3n del Comit\u00e9 Nacional de Enfermedades Raras (CONER), un \u00f3rgano de coordinaci\u00f3n y seguimiento integrado por representantes de la Secretar\u00eda de Salud, la Agencia de Regulaci\u00f3n Sanitaria (ARSA), instituciones gubernamentales, academia, cooperaci\u00f3n internacional, especialistas cl\u00ednicos, sociedad civil y organizaciones de pacientes. Entre sus funciones estar\u00e1 impulsar el desarrollo de la Hoja de Ruta Pa\u00eds, coordinar el seguimiento de los compromisos adquiridos y promover la construcci\u00f3n de un marco normativo espec\u00edfico para las enfermedades raras en Honduras.<\/p>\n

ALIBER, representada por su presidente, Juan Carri\u00f3n, junto con Fide Miron reafirmaron el compromiso del movimiento asociativo iberoamericano de seguir colaborando con las instituciones hondure\u00f1as y con FUNHEPA, entidad impulsora y coordinadora de este proceso, para fortalecer las pol\u00edticas p\u00fablicas que garanticen el diagn\u00f3stico precoz, el acceso a medicamentos hu\u00e9rfanos y tratamientos, la atenci\u00f3n integral y el reconocimiento de los derechos de las personas que conviven con enfermedades raras.<\/p>\n

La jornada concluy\u00f3 con la ratificaci\u00f3n de los compromisos institucionales para convertir la Declaraci\u00f3n de Tegucigalpa en acciones concretas que permitan avanzar hacia la elaboraci\u00f3n de una Ley de Enfermedades Raras en Honduras, consolidando una respuesta coordinada, sostenible y centrada en las personas y sus familias.<\/p>\n

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