![\"\"](\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/WhatsApp-Image-2026-07-22-at-4.45.50-PM-e1784778942357.jpeg\")
<\/p>\nEl XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras de Honduras convierten a Tegucigalpa en el escenario donde gobiernos, pacientes, expertos y organismos internacionales construyen una hoja de ruta para responder a las necesidades de m\u00e1s de 47 millones de personas que conviven con enfermedades raras o permanecen sin diagn\u00f3stico en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n
Tegucigalpa (Honduras). Durante la celebraci\u00f3n del XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras de Honduras, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), junto a Rare Diseases International (RDI) y representantes institucionales, cient\u00edficos, organizaciones de pacientes y sociedad civil, ha impulsado un proceso de reflexi\u00f3n estrat\u00e9gica destinado a identificar las prioridades que deber\u00e1n incorporarse al futuro Plan de Acci\u00f3n Global sobre Enfermedades Raras de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS).<\/p>\n
El encuentro ha supuesto un espacio de di\u00e1logo sin precedentes, en el que todos los actores implicados han compartido experiencias, necesidades y propuestas con un objetivo com\u00fan: garantizar que ninguna persona con una enfermedad rara o sin diagn\u00f3stico quede fuera de las pol\u00edticas mundiales de salud.<\/p>\n
Las conclusiones alcanzadas se alinean con la hist\u00f3rica Resoluci\u00f3n sobre Enfermedades Raras aprobada por la Asamblea Mundial de la Salud en 2025, que reconoce por primera vez estas patolog\u00edas como una prioridad de salud p\u00fablica mundial, y servir\u00e1n como contribuci\u00f3n regional al desarrollo del futuro Plan de Acci\u00f3n Global de la OMS.<\/p>\n
Entre las prioridades identificadas destacan la necesidad de avanzar hacia un diagn\u00f3stico precoz, garantizar el acceso equitativo a los tratamientos, fortalecer la gen\u00f3mica como bien p\u00fablico, crear redes y centros de referencia conectados, impulsar la formaci\u00f3n de los profesionales sanitarios, mejorar los registros e indicadores, consolidar una gobernanza participativa e incorporar la dimensi\u00f3n social, la discapacidad y el apoyo a las familias en todas las pol\u00edticas p\u00fablicas. Estas l\u00edneas estrat\u00e9gicas forman parte del dec\u00e1logo elaborado por ALIBER para contribuir al futuro Plan de Acci\u00f3n Global.<\/p>\n
En un contexto en el que m\u00e1s de 47 millones de personas en Iberoam\u00e9rica conviven con una enfermedad rara y miles de ellas siguen esperando un diagn\u00f3stico, los participantes coincidieron en que el futuro Plan de Acci\u00f3n Global debe construirse escuchando la voz de quienes viven esta realidad cada d\u00eda. Solo as\u00ed ser\u00e1 posible desarrollar respuestas eficaces, sostenibles y centradas en las personas.<\/p>\n
Desde ALIBER se ha subrayado que este proceso representa una oportunidad hist\u00f3rica para que Iberoam\u00e9rica contribuya de forma decisiva a la agenda internacional de las enfermedades raras, trasladando a la OMS una visi\u00f3n compartida basada en la equidad, la cooperaci\u00f3n internacional y la participaci\u00f3n activa de las personas y familias.<\/p>\n
Porque detr\u00e1s de cada enfermedad rara hay una historia de vida. Y el futuro Plan de Acci\u00f3n Global de la OMS solo ser\u00e1 verdaderamente transformador si responde a las necesidades reales de quienes llevan demasiado tiempo esperando respuestas.<\/p>\n
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