El diagn\u00f3stico permitir\u00e1 analizar la realidad de las enfermedades raras en los distintos pa\u00edses representados en ALIBER y conocer las principales barreras que encuentran las organizaciones para desarrollar su labor.<\/p>\n
Se abordar\u00e1n cuestiones esenciales como el acceso al diagn\u00f3stico y a los tratamientos, la atenci\u00f3n sanitaria y social, la educaci\u00f3n, el empleo, la inclusi\u00f3n y la protecci\u00f3n social, junto con las necesidades de formaci\u00f3n y profesionalizaci\u00f3n de responsables asociativos, profesionales y voluntariado.<\/p>\n
El proceso permitir\u00e1, adem\u00e1s, identificar experiencias de \u00e9xito y buenas pr\u00e1cticas que puedan transferirse entre pa\u00edses, favoreciendo que el conocimiento generado por una organizaci\u00f3n pueda convertirse en una oportunidad para muchas otras.<\/p>\n
Tambi\u00e9n se analizar\u00e1n nuevas posibilidades de cooperaci\u00f3n con administraciones p\u00fablicas, organismos internacionales, universidades, centros de investigaci\u00f3n, sociedades cient\u00edficas y empresas, reforzando la capacidad de ALIBER para generar alianzas y proyectos de dimensi\u00f3n iberoamericana.<\/p>\n
De la escucha a la acci\u00f3n<\/strong><\/p>\n ALIBER desarrollar\u00e1 el diagn\u00f3stico mediante una metodolog\u00eda basada en la participaci\u00f3n y la escucha activa. Se contemplan entrevistas semiestructuradas con representantes de las organizaciones, encuestas, grupos focales por \u00e1reas geogr\u00e1ficas, espacios virtuales de participaci\u00f3n y recopilaci\u00f3n de buenas pr\u00e1cticas.<\/p>\n De esta manera, cada organizaci\u00f3n tendr\u00e1 la oportunidad de aportar su visi\u00f3n y contribuir directamente a la construcci\u00f3n de una hoja de ruta compartida.<\/p>\n Los resultados permitir\u00e1n elaborar un mapa iberoamericano de necesidades y prioridades del movimiento asociativo, que servir\u00e1 como una de las bases para orientar el futuro Plan Estrat\u00e9gico de ALIBER.<\/p>\n Una hoja de ruta construida desde las organizaciones<\/p>\n Con este proceso, ALIBER pretende alcanzar resultados concretos:<\/p>\n * Disponer de un diagn\u00f3stico actualizado del movimiento asociativo iberoamericano. M\u00e1s de 700 organizaciones, una voz iberoamericana<\/strong><\/p>\n El verdadero valor de ALIBER reside en sus organizaciones y en las personas que, desde cada territorio, trabajan para mejorar la vida de quienes conviven con una enfermedad rara o todav\u00eda buscan un diagn\u00f3stico.<\/p>\n Por ello, este diagn\u00f3stico no pretende ser \u00fanicamente un estudio sobre el movimiento asociativo, sino un proceso construido con el propio movimiento asociativo.<\/p>\n ALIBER agradece especialmente la implicaci\u00f3n de todas sus entidades miembro, verdadero motor de la Alianza y raz\u00f3n de ser de su trabajo.<\/p>\n Escuchar para conocer. Conocer para decidir. Decidir para transformar.<\/p>\n Porque cuando las organizaciones comparten sus necesidades, conocimiento y experiencia, Iberoam\u00e9rica puede convertir cientos de voces en una sola fuerza capaz de transformar la realidad de las enfermedades raras.<\/p>\n La Alianza pone en marcha un gran Diagn\u00f3stico Participativo para conocer las necesidades, prioridades y fortalezas de sus organizaciones y construir, desde la realidad de cada pa\u00eds, su futura hoja de ruta estrat\u00e9gica. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) pone en marcha una iniciativa estrat\u00e9gica para escuchar, conocer y transformar: el Diagn\u00f3stico Participativo de[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":11315,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[2,138,7],"tags":[],"class_list":["post-11314","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aliber","category-noticias","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11314","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11314"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11314\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11316,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11314\/revisions\/11316"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/11315"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11314"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11314"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11314"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\n* Identificar necesidades comunes y espec\u00edficas de los diferentes pa\u00edses.
\n* Definir las principales prioridades estrat\u00e9gicas de la Alianza.
\n* Crear un banco iberoamericano de buenas pr\u00e1cticas.
\n* Detectar oportunidades de cooperaci\u00f3n internacional, t\u00e9cnica, cient\u00edfica e institucional.
\n* Identificar necesidades de formaci\u00f3n y fortalecimiento de las organizaciones.
\n* Dise\u00f1ar proyectos internacionales adaptados a las necesidades detectadas.
\n* Fortalecer la comunicaci\u00f3n, el intercambio de conocimiento y el trabajo en red.
\n* Reforzar la incidencia pol\u00edtica regional y la capacidad de interlocuci\u00f3n del movimiento asociativo.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/Captura-de-pantalla-2026-09-04-174921.png\")
<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"