En los \u00faltimos a\u00f1os, diferentes pa\u00edses de Iberoam\u00e9rica han impulsado avances en materia de legislaci\u00f3n, planes y estrategias nacionales, registros de pacientes, programas de diagn\u00f3stico, redes asistenciales, investigaci\u00f3n, acceso a tratamientos y mecanismos de participaci\u00f3n de pacientes y organizaciones sociales.<\/p>\n
Sin embargo, gran parte de estas experiencias todav\u00eda no se encuentran suficientemente sistematizadas, comparadas o compartidas de manera que puedan ser conocidas, adaptadas y aprovechadas por otros pa\u00edses.<\/p>\n
ALIBER quiere contribuir a superar esta brecha mediante la creaci\u00f3n de un espacio regional capaz de identificar, analizar y transferir buenas pr\u00e1cticas, generando herramientas que puedan servir de apoyo a administraciones p\u00fablicas, organizaciones de pacientes y otros agentes implicados en la toma de decisiones.<\/p>\n
Un primer Banco Regional de Buenas Pr\u00e1cticas<\/strong><\/p>\n El Primer Banco Regional de Buenas Pr\u00e1cticas en Enfermedades Raras permitir\u00e1 identificar y sistematizar experiencias de \u00e9xito desarrolladas en los pa\u00edses iberoamericanos, tanto por las organizaciones que integran ALIBER como por administraciones e instituciones relevantes.<\/p>\n No se tratar\u00e1 \u00fanicamente de recopilar iniciativas, sino de analizar qu\u00e9 funciona, por qu\u00e9 funciona y en qu\u00e9 condiciones podr\u00eda ser transferido o adaptado a otros territorios.<\/p>\n Esta mirada comparada permitir\u00e1 conocer avances, detectar brechas y poner a disposici\u00f3n de la regi\u00f3n soluciones y modelos que hayan demostrado resultados positivos.<\/p>\n De esta forma, una buena pr\u00e1ctica desarrollada en un pa\u00eds podr\u00e1 convertirse en conocimiento \u00fatil para toda Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n Una Agenda Iberoamericana con horizonte 2030<\/strong><\/p>\n Paralelamente, ALIBER trabajar\u00e1 en la construcci\u00f3n de la Agenda Iberoamericana de Pol\u00edticas P\u00fablicas en Enfermedades Raras 2030, concebida como un marco compartido para identificar prioridades, promover consensos y orientar futuras pol\u00edticas e iniciativas de cooperaci\u00f3n.<\/p>\n La Agenda prestar\u00e1 especial atenci\u00f3n a \u00e1mbitos fundamentales como el diagn\u00f3stico oportuno, la atenci\u00f3n integral sanitaria y social, el acceso equitativo a medicamentos y tratamientos, la investigaci\u00f3n y la innovaci\u00f3n, la formaci\u00f3n de profesionales, los sistemas de informaci\u00f3n y registros, la coordinaci\u00f3n de los sistemas de salud y la participaci\u00f3n efectiva de las personas con enfermedades raras y sus organizaciones.<\/p>\n A partir del an\u00e1lisis de las diferentes realidades nacionales, se pretende formular recomendaciones concretas, viables y adaptables a los distintos contextos de Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n Cooperar para avanzar m\u00e1s r\u00e1pido y llegar m\u00e1s lejos<\/strong><\/p>\n Con esta iniciativa, ALIBER busca:<\/p>\n * Fortalecer la cooperaci\u00f3n horizontal entre los pa\u00edses iberoamericanos. El conocimiento compartido tambi\u00e9n transforma vidas<\/strong><\/p>\n La apuesta de ALIBER parte de un principio sencillo: Iberoam\u00e9rica no necesita afrontar los mismos retos 22 veces de manera aislada cuando puede compartir conocimiento, aprender de sus avances y construir soluciones conjuntamente.<\/p>\n La Agenda Iberoamericana de Pol\u00edticas P\u00fablicas en Enfermedades Raras 2030 y el Primer Banco Regional de Buenas Pr\u00e1cticas aspiran, por ello, a convertirse en instrumentos al servicio de los pa\u00edses y del movimiento asociativo para acelerar avances y favorecer respuestas p\u00fablicas m\u00e1s coordinadas, equitativas y centradas en las personas.<\/p>\n Porque cuando un pa\u00eds avanza, su experiencia puede ayudar a avanzar a toda una regi\u00f3n.<\/p>\n ALIBER contin\u00faa as\u00ed fortaleciendo su papel como espacio de encuentro, conocimiento y cooperaci\u00f3n, trabajando para que las buenas pr\u00e1cticas no conozcan fronteras y para que ninguna persona con una enfermedad rara o sin diagn\u00f3stico quede atr\u00e1s en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n <\/p>\n La Alianza crear\u00e1 el primer Banco Regional de Buenas Pr\u00e1cticas para convertir la experiencia de los pa\u00edses iberoamericanos en conocimiento compartido, cooperaci\u00f3n y soluciones transferibles que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) da un nuevo paso en su estrategia de cooperaci\u00f3n regional[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":11319,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[2,138,7],"tags":[],"class_list":["post-11317","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aliber","category-noticias","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11317","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11317"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11317\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11321,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11317\/revisions\/11321"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/11319"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11317"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11317"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11317"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\n* Facilitar el intercambio estructurado de experiencias y conocimiento.
\n* Impulsar nuevas f\u00f3rmulas de cooperaci\u00f3n t\u00e9cnica.
\n* Identificar y difundir buenas pr\u00e1cticas replicables y transferibles.
\n* Generar herramientas pr\u00e1cticas que apoyen la toma de decisiones p\u00fablicas.
\n* Identificar brechas, desaf\u00edos y oportunidades comunes.
\n* Construir consensos regionales sobre las prioridades en enfermedades raras.
\n* Consolidar redes iberoamericanas de conocimiento.
\n* Reforzar la colaboraci\u00f3n entre movimiento asociativo, administraciones, instituciones sanitarias, comunidad cient\u00edfica y otros agentes estrat\u00e9gicos.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/Captura-de-pantalla-2026-09-04-182822.jpg\")
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